Rencontrez l’équipe du Centre des fentes et des lésions cranio-faciales

Une équipe approuvée par la Cleft Palate Cranio-facial Association

Les fentes oro-faciales, notamment les fentes labiales et les fentes palatines, font partie des malformations congénitales les plus courantes. Selon le site de l’American Cleft Palate-Cranio-facial Association (ACPA), environ 7 000 bébés naissent chaque année aux États-Unis avec une fente labiale et/ou palatine. La fente labiale et la fente palatine surviennent lorsque la lèvre ou la bouche d’un bébé ne se forme pas correctement pendant la grossesse. À l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, les familles ont accès à des soins de classe mondiale au Centre de soins aux fentes et cranio-faciaux, une collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children. Les membres du personnel du Centre de soins aux fentes et cranio-faciaux sont membres d’une équipe agréée par l’ACPA.

« Nous offrons des soins multidisciplinaires et longitudinaux de premier ordre », a déclaré le Dr Eric C. Liao, Ph.D., codirecteur du Centre de l’Hôpital Shriners de Boston. « Les Shriners, en tant que système d’hôpitaux, est la plus grande entité au monde prenant en charge les enfants atteints de fentes. »

Accent sur les soins centrés sur la famille

« La famille est au centre de tout ce que nous faisons ici », a déclaré le Dr Liao. « Je rencontre les familles à un moment où elles se sentent vraiment confuses et dépassées. Je leur explique ce que signifie un diagnostic de fente, et mon message est toujours positif et encourageant. Je veux que les familles quittent notre première consultation avec le sentiment qu’elles ont une équipe derrière elles et que tout va bien se passer. »

Une équipe interdisciplinaire

En raison de la complexité du traitement des fentes, des spécialistes de nombreuses autres disciplines de la santé sont également impliqués dans ces cas. Au Centre de soins aux fentes et cranio-faciaux, les familles rencontrent l’équipe approuvée par l’ACPA, qui comprend le chirurgien plastique, l’orthodontiste, le psychiatre, l’infirmière gestionnaire de cas, l’orthophoniste et la nutritionniste de leur enfant, le tout lors de la consultation initiale. Voir tous les membres de notre équipe médicale.

Même au milieu de la pandémie de COVID-19, le Dr Liao rend possible cette approche multidisciplinaire. Il a mis en place une clinique virtuelle qui comprend des salles d’examen séparées pour chaque spécialiste. « C’est effrayant pour un jeune de se connecter et d’avoir huit adultes qui le regardent en même temps », a-t-il déclaré. « Nous avons conçu un flux de travail où ils passent d’une pièce virtuelle à l’autre sans perdre la connexion, afin qu’ils puissent toujours voir toute leur équipe de soins. »

Favoriser l’innovation

Le personnel de l’Hôpital Shriners de Boston ne se contente pas de prodiguer des soins cliniques; l’hôpital dispose également d’un solide réseau de recherche de classe mondiale qui permet à des professionnels comme le Dr Liao de traiter des maladies extrêmement rares et de les étudier en temps réel. Il a parlé de la prise en charge d’un patient atteint d’ahrinie, dont il n’existe que 60 à 100 cas dans la littérature rapportée. Cette condition se produit lorsqu’un bébé a deux petites indentations, mais pas de trous, à la place du nez.

« Nous sommes l’un des rares centres médicaux où nous pouvons passer de manière transparente des soins au patient et du prélèvement des cellules à leur analyse en laboratoire », a déclaré le Dr Liao. « Et comme nous traitons des maladies rares comme l’ahrinie, les spécialistes du monde entier sont également présents. Ils font partie de notre équipe. »