Soins pédiatriques spécialisés au Canada

Dr Thierry Benaroch, médecin-chef : Au Shriners, on va traiter les problèmes orthopédiques, mais dans ce domaine, il y a beaucoup aussi des cas qui sont très complexes.

Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et des services aux patients :
Notre mission aux Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada est d’améliorer au maximum la vie des patients et de leurs familles et d’aider les patients qui ont besoin de nos services à atteindre leur plein potentiel.

Louis-Nicolas Veilleux, gestionnaire du Centre d’analyse du mouvement :
La plupart des patients qui sont vus au Centre d'analyse du mouvement ont des troubles à la marche et puis grâce à notre équipement, on est capable de quantifier ces troubles-là. Donc, on va utiliser une technologie de capture du mouvement qui est similaire à celle qu'on retrouve dans les jeux vidéo aujourd'hui. Cette technologie-là nous permet de mesurer comment le patient se déplace dans le temps et l'espace en trois dimensions. Puis on va produire un rapport pour les cliniciens et les chirurgiens qui vont pouvoir utiliser ce rapport-là pour déterminer si par exemple ils vont aller dans une chirurgie ou un traitement conservateur.

Maria Alexiou, directrice de la réadaptation : Quand je rentre ici, on voit le sourire des enfants malgré toute la difficulté puis qu'ils peuvent vivre. Ici au Shriners, on s'adapte à cette réalité-là pour offrir le meilleur service pour cette personne-là. Tout le monde a comme valeur la famille. Alors en faisant ça, on voit que souvent les familles disent "Bon mais mon dieu écoute, mon enfant vient en physiothérapie puis trouve que la physiothérapie c'est le meilleur moment de sa journée." Je dis "Oh mon dieu, on fait quelque chose de bien."

Rafael, patient des Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada : Sans Shriners, je sais que j'aurais pas eu une jambe aussi droite que maintenant. Il y en a seulement deux médecins qui sont capables de le faire. Je sais que j'aurais pas pu aller être à un autre hôpital. C'était soit ici, soit je le faisais pas. C'est juste super maintenant parce que je me concentre sur l'avenir, je me concentre plus sur mes jambes, j'ai plus besoin d'y penser. C'est pour la vie, c'est réglé.

Audra Smith, coordonnatrice du transport et de l'hébergement : Travailler à l'Hôpital Shriners, c'est comme à travailler dans une famille. Nous sommes très proches. Ils ressentent quand ils nous voient. Ils sentent que nous sommes présents pour eux. On a beaucoup d'enfants qui viennent puis ils ont de la misère de retourner à la maison pour dire on revient plus chez nous. Je crois que c'est une très belle approche familiale quand vous rentrez dans notre hôpital.

Michael, patient / Hôpitaux Shriners pour enfants Canada : Oui. Ici, on se sent vraiment comme en famille. On est très bien traité. On est comme chez soi. Quand on vient pour une radio, ils disent : "Salut Michael ! Comment ça va ?" Oui, tout le monde ici est vraiment positif et souriant. Je connais bien du monde ici. J'les aime comme ma famille.

Dr Thierry Benaroch, médecin-chef : Être un parent avec un enfant qui a une désabilité, c'est pas facile quand même. Alors quand ils viennent au Shriners, d'abord à part le fait que tout le monde reçoit avec un cœur ouvert et des gros mains ouverts, tu sais quand il voit des patients, ils se parlent entre eux pour savoir qu'est-ce que vous faites. Toujours bien quand il y a quelqu'un qui a le même problème que toi, tu peux communiquer et tu sais beaucoup de fois il y a des enfants qui deviennent des amis français anglais, n'importe où ils viennent, ils sont des amis des fois on essaie de les amener ensemble à la clinique pour que reste cette amitié. Alors ça c'est quelque chose que pour nous c'est important aussi, ça nous donne beaucoup de fierté en prenant soin de ces enfants qui omt tous ces problèmes parce qu'on a l'approche multidisciplinaire pour cet enfant.

Lisa et Lucas, patient / Hôpitaux Shriners pour enfants Canada :
Dès le début, on avait les médecins qui étaient disponibles pour nous pour commencer ce traitement et on a des physio qui venaient nous voir. Jusqu'à maintenant, tout se passe très bien. Au Shriners, le personnel est toujours très accueillant. Ils sont toujours là pour nous pour être sûr que Lucas est toujours à l'aise, il est confortable, il est joyeux. Tous les gens qui travaillent ici sont incroyables avec nous.

Dr René St-Arnaud, directeur de la recherche : Probablement le meilleur témoignage de la qualité de la recherche qui a été accomplie dans les 50 années d'existence du centre de recherche est le fait que les normes de soins utilisés pour le traitement de trois maladies ont été développées ici à l'Hôpital Shriners pour enfants Canada à travers les travaux du centre de recherche. Alors on peut maintenant partout dans le monde utiliser les memes normes de soins et on a aussi l'avantage d'avoir un centre de recherche hautement performant qui a développé des nouvelles thérapies et de nouveaux tests diagnostiques.

Jacques Boissonneault, directeur général : Je n'ai aucun complexe à dire qu'au Canada, puis parfois même en Amérique, dans des maladies rares et complexes, le Shriners est un endroit où dans le domaine de l'orthopédie pédiatrique des maladies rares et complexes osseuses et neuromusculaire, nous sommes des leaders en la matière. Donc, lorsqu'on amène un enfant ici, on vient à la meilleure place selon moi, mais également un endroit où on va vivre une expérience unique qu'on ne vivra pas ailleurs.

Nia, patiente / Hôpitaux Shriners pour enfants Canada : Le Shriners est spécial parce qu'il donne une impression comme si c'est à la maison que c'est pas un hôpital. J'ai fait plusieurs hôpitaux puis c'est vraiment le cheval qui ressort là dans tout le lot. Ici, vous allez vraiment avoir des soins, mais vous allez surtout avoir du support de la part de tout le monde. Les infirmiers, c'est pas que des infirmières. Les docteurs, c'est pas que des docteurs, ils sont vraiment humains. Ils ont des valeurs humaines puis c'est ça qui fait en sorte qu'ils sont différents. C'est eux qui ont mon cœur.

Dre Noémi Dahan-Oliel : Les Hôpitaux Shriners sont un environnement unique. Je suis vraiment reconnaissante d'être capable de travailler ici. Toutes les équipes, tout le monde au sein de l'hôpital prend ce rôle très au sérieux. Il y a beaucoup d'empathie, de compassion, il y a beaucoup de bonté et chacun est vraiment motivé, inspiré à faire mieux, à travailler ensemble. Donc que ce soit les gens de la maintenance, les gens à la réception, le personnel de bureau, les soins infirmiers, les soins cliniques et médicaux, tout le monde vient ensemble pour travailler, former une équipe cohésive qui peut vraiment donner des soins excellents. Le résultat, c'est un sourire chez les enfants et leur famille.

[Hôpitaux Shriners pour enfants ; Hôpitaux Shriners pour enfants Canada]

Jacques Boissonneault, Directeur général : Le tout débute par premier coup de fil et c'est à ce moment-là qu'on évalue le besoin et qu'on organise un premier rendez-vous. Et dépendamment de la provenance de l'enfant parce que bien sûr on on sert des enfants dans le grand Montréal et dans la province de Québec, mais il y en a hors du province et il y en a même à l'extérieur du pays. Ceux qui voyagent de loin sont souvent accompagnés par des conducteurs Shiners. Dès le départ, ça donne le ton à la magie. Ça commence à la réception avec l'accueil. C'est fantastique. Les gens se rendent compte qu'ils sont accueillis avec chaleur, avec compassion, mais il voit aussi l'environnement humain qu'on a à l'hôpital. La recette Shiners, lacompassion, l'humanitude doit faire partie de l'équation.

Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et des services aux patients : Dès qu'on franchit la porte, plusieurs disent ressentir une ambiance différente dans un hôpital Shriners. Cela se manifeste dès l'accueil, des soins personnalisés, de la coordination des services, et tout ce que nous faisons pour minimiser les perturbations dans votre quotidien. Nous comprenons vos besoins et savons que vous avez d'autres contraintes à la maison, d'autres obligations, mais aussi que vous devez vous occuper d'un enfant nécessitant un traitement spécialisé. C'est pourquoi nous accompagnons nos patients et leurs familles tout au long de ce parcours.

Dr Thierry Benaroch, médicin-chef : C'est enfants qui sont complexes, tu sais, qui ont beaucoup de problèmes. Des fois, c'est pas juste ils ont besoin, ils ont besoin d'autres choses. Ils ont besoin des des orthèses, ils ont besoin qu'on analyse leur démarche, tu sais. Et tous ces choses nous aident à mieux planifier pour le patient, pour l'aider plus. Alors, pour rendre leur vie plus facile, on a tout. très proche d'ici. C'est très important pour l'enfant et ça enlève l'angoisse pour le parent. Ça diminue le stress, vraiment, c'est idéal pour nous.

Lisa et Lucas, patientes/Hôpitaux Shriners pour enfants Canada : On était chanceux de savoir que il y a le traitement pour cette condition ici avec Shiners et ils nous ont dit qu'il y a un osteogenesis imperfecta, que c'est le type 5. C'est rare mais c'est pas si pire que les autres types qu'ils ont. Ils ont commencé faire les traitements tout de suite et ça fait 9 ans et on est encore là jusqu'à il va avoir 18 ans. On est très reconnaissant à l'hôpital Shriners parce qu'il donne la chance à Lucas de guérir et vivre comme les autres enfants.

Maria Alexion, directrice de la réadaptation : La physiothérapie c'est essentiel dans la dans le parcours d'un enfant suite à une opération, suite à une chirurgie. Ca fait partie de la réadaptation de cet enfant-là. Il doit réapprendre soit à marcher, soit à jouer, soit à reprendre ses activités de tous les jours. Avec ça, on a l'ergothérapie qui vient s'ajouter au traitement pour justement travailler soit les transferts, la position de position dans un fauteur roulant. Ça veut dire qu'on amène l'enfant dans une confiance, dans un sentiment de sécurité qu'on est là pour eux, puis que il évolue bien dans son cheminement.

Nia, patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada : Ici, c'est comme deuxème maison. Mais c'est comme ma famille. Je me suis vraiment sentie comme une fille qui allait être prise en charge comme si ça allait être mes parents. Je connais quasiment tout le monde ici au Shriners. J'ai fait de l'ergothérapie, de la physiothérapie. J'ai aussi des opérations pour mon bras et ma jambe pour m'aider à marcher parce qu'au départ j'étais pas supposé marcher ni parler. Mais maintenant, je peux marcher, je peux courir, je peux faire du vélo, je peux faire du patinage. Donc c'est grâce à eux.

Ludwin et Sabrina, patients des Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada :
Ce que les familles devraient savoir, c'est que les soins sont holistiques. Il y a bien sûr le personnel médical et paramédical, mais aussi les services sociaux, les services scolaires et les services de nutrition. Ainsi, les soins ne se limitent pas à la pathologie elle-même, mais couvrent tout ce qui l’entoure. Ce sont tous les services offerts par les Hôpitaux Shriners, non seulement pendant l'hospitalisation, ce qui est formidable, mais aussi après.

Sabrina :
De plus, lorsque vous voyez vos enfants souffrir, le personnel fera tout son possible pour vous rassurer.

[Hôpitaux Shriners pour enfants ; Hôpitaux Shriners pour enfants Canada]

Maria Alexiou, directrice de la réadaptation :
Ça fait plusieurs années que je suis gestionnaire dans le système de la santé. Ça fait à peu près 2 ans que je suis présentement à l'Hôpital Shriners pour enfants. Les familles sont souriantes, sont bien accueillies. Avoir cette expérience, de vivre cette expérience ici à l'Hôpital Shriners, puis que les parents disent "Mon enfant adore venir à l'hôpital," c'est quelque chose. De quelle façon on a ça ? C'est parce que ça vient de tous les endroits. C'est-à-dire que ce soit la personne de la maintenance, que ce soit la personne dans les services alimentaires, que ce soit notre physiothérapeute ou le chirurgien, tout le monde a comme valeur au centre la famille.

Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et des services aux patients :
Si votre enfant est admis à l’Hôpital Shriners, sachez qu’il recevra les meilleurs soins qui soient. Notre équipe de professionnels dévoués se soucie vraiment de vous et de votre enfant et fera tout son possible pour vous aider à réaliser ses rêves, à atteindre son plein potentiel et à réaliser tout ce qu’il a toujours souhaité.

Dr Thierry Benaroch, médecin-chef de service :
On reçoit beaucoup de dons des Shriners, des gens qui sont associés avec la fraternité des Shriners et ça nous permet de faire des choses qu'on ne voit pas n'importe où au Canada. Et les parents, ils adorent venir ici parce qu'on traite les enfants comme nos enfants et c'est parce qu'on a les ressources et pour moi c'est un milieu très relaxe. Il n'y a pas de pression et quand tu relaxes, les enfants ils voient que tu es relaxe, que les choses vont bien et tout le monde est à l'aise. Il y a pas une journée que je me réveille que je ne veux pas venir travailler ici. Et ça pour moi ça me dit beaucoup. Ça fait 33 ans que je suis ici et je ne sais pas quand j'ai vais arrêté mais j'ai peur d'arrêter.

Dr Reggie Hamdy, chirurgien orthopédique pédiatrique : Nous sommes huit chirurgiens orthopédistes pédiatriques. On fait tous de l'orthopédie pédiatrique générale, mais par contre chacun de nous a une ou deux conditions où c'est sous-spécialisé. Les conditions que je traite s'appellent l'ostéogenèse imparfaite. C'est une maladie métabolique où l'enfant naît avec des os qui sont très très fragiles. Et à cause de ça, il subit des fractures multiples, des déformités assez sévères pour qu'il ne puisse pas se mettre debout. Il ne peut pas marcher et de voir l'enfant avoir après la chirurgie, c'est tellement motivant pour vous et satisfaisant de ce que vous faites, que ça vous encourage tout le temps à faire plus.

Louis-Nicolas Veilleux, gestionnaire du Centre d'analyse du Mouvement : Nous avons trois différentes professions au centre d'analyse du mouvement. Les trois sont très importantes. L'ingénieur biomédical va être responsable de la collecte des données, de l'analyse des données, mais aussi du développement des nouvelles analyses. On a aussi une kinésiologue qui travaille au centre d'analyse, elle collecte les données aussi un peu au même titre que l'ingénieur et va traiter ces données-là. Le physiothérapeute va passer la majeure partie du temps avec le patient lorsque le patient arrive au centre d'analyse du mouvement. Il y a un examen physique complet qui est fait avec le patient de la part du physiothérapeute. Il va prendre du temps aussi pour placer les marqueurs parce qu'on doit placer les marqueurs sur des repères anatomiques spécifiques. Donc cette étape-là prend aussi beaucoup de temps. Une fois que les données sont collectées, c'est lui qui prépare le rapport.

Dr Frank Rauch, directeur du laboratoire biomédical clinique : J'aime ce que je fais ici parce que je peux faire les deux choses que j'aime faire, c'est voir des patients et en même temps faire la recherche sur le problème. Et ça, c'est une combinaison qui est vraiment unique ici. Les familles qui viennent ic, elles sont très bien renseignées, ils connaissent les recherches en cours sur leur maladie. Donc c'est très intéressant de parler avec les familles sur des projets de recherche qu'on fait où parfois elles suggèrent des projets qu'on pourrait faire pour cibler quelques problèmes spécifiques dans leurs conditions.

Maria Alexiou, directrice de la réadaptation : J'adore ce que je fais pour la simple raison de dire qu'on fait une différence dans la vie des enfants, puis que moi je peux amener une équipe qui va apporter une différence à beaucoup d'enfants.

Louis-Nicolas Veilleux, responsable du centre d'analyse du mouvement : J'aime mon travail parce que j'ai un impact concret sur la vie de nos patients et de leurs familles. On cherche toujours de nouvelles façons d'améliorer les sois qu'on offre à nos patients et par l'utilisation du centre d'analyse du mouvement, on arrive à faire ça. Puis c'est un processus sans fin parce qu'on peut toujours améliorer les soins qu'on offre à nos patients. Donc c'est ce qui me motive à faire le travail que je fais présentement.

Dr Reggie Hamdy, chirurgien orthopédique pédiatrique : J'aime mon travail, je dirais même, j'adore mon travail. Je suis très reconnaissant pour tout le monde, spécifiquement les Shriners pour m'avoir donné cette opportunité d'être ici.

Dr Thierry Benaroch, médecin-chef : J'aime ce que j'ai fais parce que dans la majorité des cas, je vais changer la vie de cet enfant d'une façon qui est milleure pour lui pour le futur. Ça c'est quelque chose que j'ai toujours adoré de mon travail.

[Hôpitaux Shriners pour enfants ; Hôpitaux Shriners pour enfants Canada]

Dr René St-Arnaud, directeur de la recherche :
Si on comprend comment l'organe fonctionne dans le contexte de la santé, à ce moment-là, on comprend qu'est-ce qui va mal dans le contexte de la maladie et ça nous permet d'intervenir de la façon la plus ciblée et la plus précise. Et on a aussi l'avantage d'avoir un centre de recherche hautement performant qui a développé de nouvelles thérapies et de nouveaux tests diagnostiques. Les patients et les familles qui viennent ici pour des traitements reçoivent l'expérience Shriners. C'est aller une coche au-dessus du service qu'on peut recevoir ailleurs dans le système de santé. J'aime dire que la recherche d'aujourd'hui représente les traitements de demain.

Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et des services aux patients :
Ainsi, les Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada se sont spécifiquement consacrés à la recherche pédiatrique, afin de nous assurer que nous nous concentrons sur ce qui est important pour les enfants et les jeunes adultes, et que nous sommes en mesure d’appliquer les recherches existantes à ce qui compte vraiment dans leur vie. Par exemple, nous avons participé à Solutions for Kids in Pain, une stratégie nationale visant à faciliter la gestion de la douleur, et qui cherche à réduire la douleur, l'anxiété et toute la connotation potentiellement négative qui peut accompagner une intervention chirurgicale. Et on s'assure de participer à la recherche de pointe pour que nos jeunes patients ne ressentent aucun inconfort lorsqu'ils viennent nous consulter.

Louis-Nicolas Veilleux, gestionnaire du Centre d'analyse du mouvement : Au centre d'analyse du mouvement, les patients vont bénéficier de différentes manières de l'analyse du mouvement. Il peut avoir des avantages directs. Par exemple, le chirurgien peut utiliser le rapport pour déterminer si le patient va devoir aller en chirurgie ou si c'est préférable de l'envoyer dans un traitement conservateur. Un autre bénéfice important du centre d'analyse du mouvement, c'est grâce à la collecte des données qu'on a sur chacun des patients qui vient nous visiter. On maintient ces données-là dans une base de données et puis par la suite, on peut faire des recherches. À long terme, la recherche pour nous c'est très important ici parce que ça nous permet de garder les soins aux patients à la fine pointe de la technologie et de nous baser sur des données probandes pour maintenir des soins de qualité à nos patients.

Dre Nomi Dahan-Oliel, Clinicienne scientifique : La recherche est vraiment primordiale dans les services cliniques qu'on prodigue. À travers la recherche, on est capable d'améliorer la qualité de nos soins. On est capable d'innover, que ça soit à travers des essais cliniques, des études de cohorte. D'être capable d'apprendre et de connaître les besoins de nos patients et de leur famille afin de changer et d'améliorer tout ce qu'on fait, tous nos services qu'on donne ici au Shriners.

Dr Frank Rauch, directeur du laboratoire clinique de biologie médical: Les tests génétiques sont plus accessibles. Il y a moins de coûts associés à chaque test. Donc on peut offrir les tests à tout le monde qui a un problème génétique qui vient chez nous. Et donc pour chaque patient maintenant, n'importe quel diagnostic, on peut essayer de trouver la cause avec ces tests génétiques.

Argerie Tsimicalis, infirmière scientifique : Ici au Shriners nous avons des enfants qui viennent ici de partout au Canada, des États-Unis, mais aussi d'au moins 60 différents pays où les enfants sont venus ici pour le traitement. Mais aussi, il y a différents types de recherches qui se passent ici où les patients peuvent participer avec nous à créer de nouveaux programmes pour mobiliser les connaissances, pour faire des changements au niveau clinique.

St-Arnaud, directeur de la recherche :
Pour faire la recherche, ça nous prend des ressources financières parce que c'est coûteux de faire les travaux que l'on fait. Alors, en ayant accès à une source de financement supplémentaire à travers la philanthropie des Shriners, mais ça nous permet de faire plus et d'aller plus loin.

[Hôpitaux Shriners pour enfants ; Hôpitaux Shriners pour enfants Canada]