Anaya fréquente l'école après que des soins orthopédiques pédiatriques ont changé sa vie.
Le parcours d'Anaya, du Pakistan à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, a commencé en 2023. Elle a subi plusieurs chirurgies à la jambe, et elle est récemment revenue pour plus de traitements. La jeune fille de 11 ans a été tellement touchée par son séjour aux Hôpitaux Shriners qu'elle a été inspirée à rendre la pareille un jour et à devenir médecin ou scientifique.
Anaya est née avec une ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie osseuse héréditaire et rare qui provoque une fragilité osseuse. Elle peut faire en sorte que les os soient mous, et qu'ils se cassent ou se fracturent facilement.
« À sa naissance, elle avait huit fractures aux jambes et aussi aux deux bras », a raconté son père, Muhammad.
Pendant les neuf premières années de sa vie, Anaya était incapable de s'asseoir en raison des effets de son ostéogenèse imparfaite. Comme elle ne pouvait pas non plus aller à l'école, sa famille lui a dispensé un enseignement à domicile. Elle a réussi à apprendre l'anglais en regardant des vidéos YouTube au lit. En 2023, ses parents ont pris la décision de se rendre à l'étranger, aux Hôpitaux Shriners pour enfants, afin d'y trouver de l'espoir et les soins pour l'OI dont Anaya avait besoin pour s'épanouir.
Notre système de santé est reconnu comme un chef de file dans le traitement de ce trouble. Dans les années 1950, les médecins de l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago ont mis au point le premier traitement chirurgical efficace pour cette maladie, l'enclouage centromédullaire, qui est encore utilisé aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont aussi les pionniers dans la recherche sur l'OI. Ils travaillent activement à trouver d'autres options de traitements novateurs qui permettraient d'aider les enfants atteints de l'OI.
En 2023, le Dr Peter Smith, un chirurgien orthopédiste pédiatrique qui dirige le programme de l'OI à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, a effectué quatre chirurgies d'enclouage sur Anaya. Elle a aussi fait de la physiothérapie et de l'ergothérapie, ce qui lui a permis de lentement et prudemment retrouver la force de s'asseoir, puis de se déplacer en rampant.
Après ces interventions chirurgicales d'enclouage, un autre événement bouleversant s'est produit. Elle a pu aller à l'école, quelque chose qui émeut beaucoup Muhammad; mais comme le dit Anaya, ce sont des larmes de joie.
Ici, les médecins ne se contentent pas de soigner le patient. Ils traitent aussi les enfants comme s'il s'agissait des leurs.
Fin 2025, Anaya et sa famille sont revenus à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour un traitement de la scoliose. D'abord, notre équipe pédiatrique des soins à la colonne vertébrale a utilisé la traction par halo, une méthode qui étire doucement la colonne vertébrale et la redresse. Ensuite, début 2026, elle a subi une chirurgie de fusion spinale.
Elle continue de travailler avec les équipes de réadaptation, portant un corset en plastique pour protéger son dos pendant sa guérison. Sa famille et elle retourneront à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour y faire d'autres séances de thérapie.
« Mon expérience avec les Hôpitaux Shriners a été incroyable! » a déclaré Anaya. « Si vous connaissez quelqu'un atteint d'ostéogenèse imparfaite qui ne reçoit pas de traitement, contactez les Hôpitaux Shriners. Ils peuvent aider de toutes les manières possibles. »
Anaya et son père sont assis ensemble à la Maison Ronald McDonald.
Anaya s'assoit pour la première fois lors d'une séance d'ergothérapie en 2023.
