L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston met en avant ses soins cranio-faciaux durant le mois de juillet, dans le cadre du Mois national de sensibilisation et de prévention des fentes labiales et cranio-faciales.
Le programme de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est certifié par la American Cleft Palate-Craniofacial Association. Ce programme met les patients sur la voie du succès en les entourant d’un solide système de soutien, non seulement pour leur parcours médical, mais aussi pour le chemin émotionnel que leur famille devra parcourir. « La patience et la confiance envers les autres ont été des éléments essentiels de notre parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants », a déclaré Joe. « C’était parfois terrifiant de perdre le contrôle, mais il nous a été prouvé que la communauté des Hôpitaux Shriners continue de témoigner à Dean autant d’amour, de compassion et de soins que nous le ferions. »
Dean est un patient du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales, une collaboration entre l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et Mass General Brigham for Children. Une équipe interdisciplinaire composée de chirurgiens maxillo-faciaux et plastiques, d’orthodontistes, d’orthophonistes, de nutritionnistes et d’autres spécialistes cliniques est disponible pour participer au plan de traitement de l’enfant, en fonction de ses besoins à lui.
Au début de son parcours cranio-facial, Dean a reçu un appareil de modelage naso-alvéolaire (NAM). Il s’agit d’un appareil orthodontique préchirurgical qui modèle en douceur les lèvres, les gencives et le nez d’un nourrisson afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles lors d’une chirurgie réparatrice des lèvres et du nez. « Nous nous rendions chaque semaine à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour ajuster le NAM, et ces rendez-vous se sont déroulés sur une période de 3 mois », a raconté Clay.
Tania Jhamb, DDS, une orthodontiste-conseil pour l’équipe cranio-faciale de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, a fabriqué l’appareil NAM pour Dean. Il s’agissait de rapprocher les segments des fentes pour que le chirurgien plastique puisse faire la réparation de la lèvre. La Dre Jhamb a expliqué : « Dean avait une fente bilatérale, ce qui signifie que le segment central était fortement tourné et dévié d’un côté. Grâce à cet appareil, j’ai pu corriger sa position. »
Dans le cas de Dean, il a également été équipé de correcteurs nasaux, qui ont été placés dans l’appareil NAM. « Cela permet d’obtenir une meilleure forme du nez avant la chirurgie de fermeture des lèvres », a déclaré la Dre Jhamb. « Les correcteurs nasaux contribuent à réduire le besoin de chirurgies correctives du nez à l’avenir. »
Savourez chaque instant du premier sourire de votre enfant; il vous manquera énormément, mais vous adorerez le second.
Quelques mois après l’utilisation de l’appareil de modélisation NAM, Dean a subi une réparation bilatérale de sa fente labiale. Lors de ses visites mensuelles de suivi, Dean a été vu par les équipes de chirurgie, de nutrition et d’ergothérapie afin d’évaluer ses progrès. Le prochain rendez-vous de Dean sera une consultation préopératoire pour la réparation de sa fente palatine.
Clay et Joe sont reconnaissants envers le personnel qui les a guidés à travers le traitement cranio-facial de leur fils. « Tout le personnel de l’hôpital s’est donné pour objectif non seulement d’offrir à Dean des soins de première qualité, mais aussi de nous rassurer tout au long de chaque rendez-vous, intervention et opération chirurgicale », a déclaré Joe.
Joe et Clay sont tous deux extrêmement reconnaissants pour la chirurgienne plastique de leur fils, Dre Kavitha L. Ranganathan, qui sert de co-directrice de l’équipe de soins aux fentes et lésions cranio-faciles et qui a effectué la réparation de la lèvre de Dean en décembre dernier. « Les familles qui viennent dans notre hôpital pour un traitement pour fente labiale et palatine doivent savoir qu’elles ont une nouvelle famille élargie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. L’amour et les soins que reçoit votre enfant se ressentent dans tout notre hôpital », a déclaré la Dre Ranganathan, dont la chaleur et la compassion authentiques transparaissent dans chacune de ses interactions avec les patients et leurs proches.
Chaque visite à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a offert à leur fils un espace sûr où le bien-être de Dean est toujours la priorité absolue. « C’est rassurant de voir des gens, même ceux qui ne font pas partie de l’équipe soignante de Dean, se donner la peine de venir le voir et d’apprécier sincèrement les progrès qu’il a accomplis », a raconté Clay. Il a ensuite expliqué que le fait de revoir des visages familiers à chaque rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston fait toute la différence.
Aujourd’hui âgé d’un an, Dean est un petit garçon actif et très curieux qui aime parler et explorer. « Il discute de presque tout. Dean adore faire des câlins à presque toutes les personnes qu’il rencontre, surtout à ses grands-parents », a indiqué Joe, qui a également mentionné que Dean aime écouter de la musique avec ses papas et goûter de nouveaux aliments à la garderie.
Les deux parents encouragent les familles qui débutent leur parcours cranio-facial à aborder cette expérience avec ouverture et courage. « Penser à toutes ces choses inconnues peut être effrayant, surtout lorsqu’on devient parents pour la première fois », a déclaré Clay. « Savourez chaque instant du premier sourire de votre enfant; il vous manquera énormément, mais vous adorerez le second. »
Dean est allongé dans son lit avant son opération de la fente labiale bilatérale à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Dean et ses parents se réunissent pour une photo de famille.
