Atteindre toutes les bonnes notes : les soins des fentes à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre

Le programme pour les fentes labiales et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre a soutenu Abby, 13 ans, à chaque étape de son parcours. On lui a prodigué des soins exceptionnels tout en l’aidant à acquérir la confiance nécessaire pour trouver sa voix unique.

Pendant sa grossesse, la mère d’Abby, Amanda, a passé une échographie qui a révélé que la petite naîtrait avec une fente labiale et palatine. Une fente labiale se produit lorsque la lèvre ne se forme pas correctement pendant le développement du fœtus dans l’utérus. Le sourire d’un nouveau-né présente une ouverture qui peut se prolonger dans le nez. De façon semblable, une fente palatine se produit lorsque les tissus qui forment le palais ne se rejoignent pas avant la naissance.

Abby est devenue patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre alors qu’elle n’avait que 12 jours. Elle y a subi une chirurgie pour réparer sa fente labiale à ses trois mois. Le programme multidisciplinaire de soins aux fentes et lésions cranio-faciales a réuni tous les spécialistes dont Abby avait besoin, au même endroit. Cela a permis à sa famille d’avoir l’esprit tranquille pendant qu’elle trouvait pour son diagnostic et son plan de traitement.

« Nous sommes venus aux Hôpitaux Shriners parce que nous voulions qu’Abby soit soignée par des personnes qui comprenaient à la fois l’aspect médical et l’aspect humain des soins liés à la fente labiale », a expliqué Amanda. « Dès le départ, chaque décision semblait réfléchie, collaborative et fondée sur ce qui était le mieux pour son développement à long terme. En tant que parents, c’était ce qui comptait le plus. »

Abby a subi une opération pour réparer sa fente palatine quelques jours seulement avant son premier anniversaire. La chirurgienne plastique Dre Kristin Stueber, membre de longue date de l’équipe des soins aux fentes et lésions cranio-faciales, a fait les chirurgies d’Abby. Peu après, Abby a commencé l’orthophonie à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, une intervention importante pour les enfants avec des réparations labiales. L’orthophonie contribue à améliorer la clarté de la parole et les compétences linguistiques affectées par les modifications anatomiques consécutives à une intervention chirurgicale. Comme Abby s’en souvient, l’orthophonie l’a aidée avec sa prononciation du S.

Lors de ses visites régulières à la clinique mensuelle spécialisée dans les fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, l’équipe soignante d’Abby évaluait ses progrès et planifiait les prochaines étapes de son traitement. Dès son plus jeune âge, les soins personnalisés et empreints de compassion qu’elle a reçus ont eu un impact. « Quand je vais aux Hôpitaux Shriners, je me sens plus à l’aise que dans n’importe quel autre établissement médical », a-t-elle déclaré. « Au fil des ans, j’ai reçu d’innombrables objets pour me divertir pendant mes consultations, et je me souviens d’avoir toujours reçu un jouet après la séance photo. Le personnel montre de tellement de façons qu’il se soucie des autres. »

Abby a dû subir une autre intervention chirurgicale au palais à l’âge de 6 ans. Elle souffrait d’insuffisance vélopharyngée, une affection qui provoque la fuite d’air par le nez, affectant la production de la parole et entraînant un son nasal lorsqu’elle parle. En plus de l’intervention chirurgicale, elle a continué à suivre une thérapie orthophonique intensive pour l’aider à parler avec plus de clarté et de confiance.

La surveillance continue de la croissance dentaire et faciale est un élément essentiel du plan de traitement d’un patient avec une fente labiale ou palatine. À l’âge de 10 ans, Abby a subi sa dernière intervention chirurgicale, une greffe osseuse alvéolaire. Cette procédure remplace l’os manquant dans la gencive supérieure et contribue à un développement dentaire adéquat. L’orthodontiste Aaron DeMaio, D.M.D., coordonne les soins d’Abby et des autres patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre qui ont besoin d’appareillages dans le cadre de leur plan de traitement global.

Tout au long des différentes étapes du traitement, la famille d’Abby a été reconnaissante du soutien constant de l’équipe spécialisée dans les fentes labiales et lésions cranio-faciales. « Il est impossible de se préparer à ce que son enfant subisse plusieurs interventions chirurgicales à un si jeune âge », a dit Amanda. « On apprend à trouver un équilibre entre la peur et la confiance, et on s’appuie énormément sur l’équipe qui nous entoure. Ce qui a rendu la situation supportable, c’est la constance avec laquelle le personnel a traité Abby comme une personne à part entière, et non comme un simple cas. Ils ont célébré ses réussites, se sont souvenus de ses intérêts et lui ont donné le sentiment d’être capable, même lorsqu’elle se remettait d’une épreuve difficile. »

Ce soutien a donné confiance à Abby pendant sa croissance et lui a permis d’explorer de nouveaux centres d’intérêt. En quatrième année, elle a commencé à jouer de la flûte et elle s’est rapidement passionnée pour cet instrument. Voir un patient atteindre des objectifs qui semblaient autrefois impossibles est toujours un moment fort pour son équipe soignante. « Lorsqu’un patient est capable de jouer d’un instrument à vent, cela signifie que son palais fonctionne normalement », a déclaré la Dre Stueber. « Lorsque j’ai entendu parler pour la première fois des réussites d’Abby, j’étais ravie qu’elle ait obtenu un résultat aussi fonctionnel. »

Selon Amanda, les soins prodigués à Abby durant son enfance, en raison de sa fente labiale, ont été fondamentaux pour son expression personnelle. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants ne l’ont pas seulement aidée médicalement, ils l’ont aussi aidée à s’épanouir. Cette confiance s’est étendue à la musique, où elle a trouvé sa voix d’une manière différente, à travers la flûte. La voir aborder ses performances avec cette assurance a été l’un des aspects les plus significatifs de ce parcours. »

Lorsqu’Abby s’est fracturé le coude récemment, elle était découragée, car cela l’empêchait de jouer de la flûte. Il y avait toutefois un avantage : elle a reçu des soins orthopédiques à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. « Je suis tellement contente d’avoir pu aller aux Hôpitaux Shriners pour me faire plâtrer et passer mes radiographies », a raconté Abby. « J’étais à l’aise d’y aller, parce que je savais que j’y verrais des visages familiers et souriants. » Amanda a ajouté : « Chaque professionnel de la santé a expliqué les choses de manière compréhensible, en veillant toujours à ce qu’Abby se sente impliquée dans ses propres soins. Cela lui a donné une confiance qu’elle n’aurait probablement trouvée nulle part ailleurs. »

Abby joue de la flûte dans l’orchestre de son école et prévoit de passer une audition pour un orchestre symphonique local de jeunes. Elle aime aussi lire et écrire de la poésie. Elle a commencé à écrire son propre livre. Du point de vue de sa famille, les réussites d’Abby sont ancrées dans son expérience de patiente. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont rendu un chemin difficile plus accessible », a souligné Amanda. « Ils ont donné à Abby les outils dont elle avait besoin, mais ils lui ont aussi donné la conviction qu’elle pouvait accomplir des choses difficiles. C’est ce qui a façonné la personne qu’elle est aujourd’hui. »