Le courage vient dans les petits pots

Rhyatt, âgé de sept ans, est né avec une fente labiale et palatine, une condition qui a façonné une grande partie de sa jeune vie.

À 4 mois, il a subi sa première chirurgie. Il s’agissait d’une procédure approfondie qui comprenait la réparation de sa fente labiale, la pose d’une sonde d’alimentation et la révision de sa circoncision. Sa mère se souvient clairement de cette époque, en particulier de la difficulté qu’elle avait à voir Rhyatt lutter pour manger lorsqu’il était bébé. En raison d’une forte aversion alimentaire, l’alimentation par voie orale est devenue presque impossible, ce qui a conduit à la décision de placer une sonde.

Depuis lors, Rhyatt a subi plusieurs autres interventions chirurgicales. Il a eu trois chirurgies du palais et de multiples greffes osseuses. Parallèlement au traitement de sa fente labiale, Rhyatt a dû faire face à des défis médicaux supplémentaires. On lui a diagnostiqué un déficit en hormones de croissance et il a passé quatre ans à recevoir des injections hormonales quotidiennes. On lui a également diagnostiqué l’épilepsie.

Heureusement, la mère de Rhyatt savait exactement où aller pour obtenir de l’aide. Elle a grandi en venant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport parce que son frère, qui a la paralysie cérébrale, a subi toutes ses opérations là-bas. « J’ai grandi ici », a-t-elle dit. « Je me souviens que lorsque j’étais enfant, j’étais assise dans la salle d’attente avec ma mère. À l’époque, c’était une activité qui durait toute la journée. » Grâce à ce lien qui a duré toute sa vie, elle était sûre que son fils serait entre de bonnes mains. « Je connaissais l’histoire des Hôpitaux Shriners. Je savais qu’il serait pris en charge et qu’il recevrait les meilleurs soins. »

Cette confiance s’est renforcée lorsqu’ils ont rencontré Dre Rachel A. Bishop, DDS, la spécialiste des fentes labio-palatines et des soins cranio-faciaux qui dirigeait les chirurgies de Rhyatt. Rhyatt et sa mère l’aiment tous les deux, non seulement pour ses compétences en salle d’opération, mais aussi pour la clarté et la gentillesse avec lesquelles elle communique. « Elle me dit tout », a révélé Rhyatt. « Donc, les opérations ne sont plus si effrayantes. » Pour un enfant comme Rhyatt, qui a dit un jour : « Parfois, les gens ne comprennent pas ce que je dis », avoir un médecin qui lui donne le sentiment d’être entendu et vu est quelque chose de vraiment spécial.

La fente labiale et palatine est fréquente dans la famille de Rhyatt. Le diagnostic n’a donc pas été un choc total pour sa mère. Sa cousine est née avec cette condition, et ses trois filles également. Mais Rhyatt est le premier garçon de la famille à naître avec cette maladie. Il est conscient que son parcours médical est loin d’être terminé et que d’autres interventions chirurgicales l’attendent. « Nous en avons parlé », a déclaré sa mère, « donc il sait qu’il y aura une opération chaque année, au moins pendant un petit moment. Mais ce n’est pas pour toujours. »

Les soins futurs de Rhyatt comprendront des greffes osseuses supplémentaires, des travaux orthodontiques et une reconstruction nasale pour remodeler la partie plate de son nez afin de favoriser une respiration saine et une croissance faciale. Mais pour l’instant, il est heureux d’être un enfant, de construire des rampes pour ses Monster Trucks, de passer du temps avec ses chiens Chili et Sky, et de manger des chips et du queso comme s’il n’y avait pas de lendemain. Rhyatt aime aussi jouer avec des Legos et sauter sur son trampoline. Grand amateur de plein air, il profite du soleil avec ses amis du quartier. La pêche et rouler dans la boue avec quatre roues sont quelques-unes de ses activités préférées. Rhyatt a peut-être un long chemin à parcourir, mais il avance avec confiance et se forge sa propre histoire incroyable.