La ressource cachée : comment les services du milieu de l’enfant aident les familles à faire face aux défis aux Hôpitaux Shriners

Hazel avait 8 mois lorsqu’un accident a changé le cours de sa vie. En mars 2017, elle se trouvait dans sa marchette, dans la grange familiale, lorsqu’un incendie s’est déclaré dans un appareil de chauffage à air pulsé. Hazel s’est retrouvée prise au piège par les flammes.

Elle a été emmenée dans un hôpital local, puis transportée par ambulance dans un autre établissement avant d’être finalement transférée à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio. Les médecins ont annoncé que Hazel avait subi des brûlures aux deuxième et troisième degrés sur ses mains et son visage.

Depuis, la fillette maintenant âgée de 8 ans a subi plusieurs procédures, dont des greffes de peau et des traitements au laser. Elle aura probablement besoin d’autres chirurgies au fur et à mesure qu’elle grandira. Mais ce qui a rendu ces années de traitement beaucoup plus faciles à supporter, c’est l’équipe du milieu de l’enfant.

« J’étais l’un de ces parents qui ignoraient jusqu’à l’existence de ces services, mais ils ont été d’une aide précieuse pour notre famille », a raconté sa mère, Ashlee. « Ils peuvent changer complètement le déroulement d’un rendez-vous ou d’une opération chirurgicale pour un enfant. »

Chaque établissement des Hôpitaux Shriners dispose de personnel formé pour aider les enfants et leur famille à faire face aux blessures, aux maladies et aux hospitalisations, que ce soit lors des consultations, des séjours ou des interventions chirurgicales.

« Les spécialistes du milieu de l’enfant travaillent dans les environnements de soins de santé pédiatriques pour favoriser un ajustement positif par rapport aux blessures, aux maladies et aux hospitalisations », a expliqué Rebecca Wildes, MS, CCLS, spécialiste principale du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston qui dirige aussi le programme Team Brave de l’établissement, un partenariat avec la Boston Firefighters Burn Foundation. « Mon travail quotidien est très varié grâce à notre capacité à voir les patients en consultation, dans notre unité d’hospitalisation et au bloc opératoire. »

Demandez à un spécialiste de définir son travail en termes simples et la réponse se résumera souvent à une seule idée : faire en sorte que l’hôpital ressemble moins à un hôpital.

« Notre objectif global est d’aider à minimiser les traumatismes vécus par les enfants à l’hôpital », a dit Alexandra Rogers, MS, CCLS, responsable de la thérapie récréative et du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord. « Nous voulons rendre l’environnement hospitalier un peu moins effrayant et un peu plus normal pour les enfants et leur famille. »

Pour les enfants qui reviennent encore et encore

Les patients des Hôpitaux Shriners pour enfants reviennent souvent pendant des années, parfois même à l’âge adulte, pour la même affection. Ce modèle influence la manière dont les équipes du milieu de l’enfant font leur travail.

« Grâce à notre spécialisation, nous sommes en mesure de couvrir tout le spectre du travail en milieu de l’enfant », a déclaré Rogers. « Nous avons la chance de voir les enfants dans leurs moments les plus difficiles, comme leurs premiers changements de pansements ou leurs premières opérations. Tout cela leur semble insurmontable. Ensuite, nous pouvons constater cette croissance. Nous avons la chance de voir ces enfants développer des stratégies d’adaptation et apprendre à défendre leurs droits. »

Rogers a expliqué que le ratio de patients pris en charge par son équipe est généralement plus faible que dans un grand hôpital pour enfants. Les spécialistes peuvent donc suivre chaque patient chirurgical plutôt que de prioriser les cas les plus urgents.

« Je veux qu’un enfant me dise : "Je crois que je peux le faire tout seul aujourd’hui" », a-t-elle déclaré. « S’il me dit ça, c’est qu’il a développé suffisamment de mécanismes d’adaptation et qu’il se sent suffisamment en sécurité pour savoir ce qui se passe et comment y faire face. »

À l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, Nikki Buchanan, CCLS, CTRS, observe ce schéma depuis plus de trois décennies. Elle a débuté comme stagiaire à la Clemson University en 1992 et a été embauchée à temps plein aux Hôpitaux Shriners pour enfants l’année suivante, ce qui fait d’elle l’une des spécialistes du milieu de l’enfant ayant la plus longue carrière au sein de ce système de santé international à but non lucratif.

« J’adore les patients. J’adore le personnel ici », a-t-elle déclaré. « Cet endroit est tout simplement incroyable. C’est comme si nous formions une famille. »

Aller à la rencontre des enfants là où ils en sont

La préparation aux interventions, le jeu médical et la distraction sont les outils les plus utilisés par les spécialistes du milieu de l’enfant. Mais celui qui est utilisé, et comment, dépend d’une évaluation effectuée sur le moment.

« En réalité, au final, ce sur quoi nous nous concentrons, c’est l’évaluation. Nous sommes formés pour entrer dans une pièce et évaluer rapidement les besoins du patient et de sa famille », a expliqué Rogers. « Si j’arrive avec un plan pour préparer un enfant à une opération, mais que cet enfant est en larmes et inconsolable... Je ne fais pas de préparation. Nous allons d’abord faire une pause et essayer de comprendre d’où viennent ces larmes. »

Cette flexibilité s’étend également aux parents. Rogers se souvient d’un enfant de 4 ans, en consultation, qui était terrifié par l’environnement hospitalier, même par une chose aussi simple que de monter sur une balance.

« Je lui ai apporté un ours en peluche et des jouets médicaux, et j’ai expliqué à sa mère comment elle pouvait utiliser ces outils à la maison pour commencer à lui parler de l’hôpital de manière rassurante », a déclaré Rogers.

Lorsqu’une assistante médicale a demandé à réessayer la balance, Rogers y a d’abord posé l’ours en peluche.

« J’ai dit : "Eh bien, pourquoi ne pas peser d’abord l’ours en peluche?" Elle a sauté dessus en tenant son ours en peluche, et nous avons pris son poids. Cela a permis à sa maman de voir que c’était possible. Il nous suffit de changer notre façon de faire. »

À l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, les spécialistes du milieu de l’enfant répondent rapidement aux besoins des patients grâce au système de dossiers médicaux électroniques de l’établissement.

« Il y a eu des moments où des analyses étaient effectuées sur des enfants, et nous n’en avions aucune idée », a déclaré Buchanan. « Désormais, lorsqu’une demande d’analyse arrive, l’équipe du laboratoire contacte le département du milieu de l’enfant cinq minutes à l’avance afin qu’un spécialiste puisse d’abord préparer le patient. »

Dans la salle d’opération

Pour les patients et leur famille, la salle d’opération et les instants qui la précèdent sont source d’angoisse. À l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Wildes travaille avec les patients pour personnaliser leur équipement, comme leur masque d’anesthésie, avant même leur arrivée en salle d'opération.

« La salle d’opération peut être un environnement inconnu et intimidant pour les enfants, donc la présence d’un spécialiste du milieu de l’enfant aide les patients à se sentir soutenus et à l’aise », a-t-elle déclaré. « Impliquer un jeune enfant dans la décoration de son masque d’anesthésie, puis s’entraîner avec le masque sur une poupée ou une peluche lui donne le sentiment de maîtriser la situation alors qu’il n’a pas beaucoup de choix lors de son hospitalisation. »

Wildes a décrit sa rencontre avec une jeune patiente étrangère à la clinique pour sa première évaluation chirurgicale. La fillette, âgée d’environ 2 ans, avait passé trois mois dans un hôpital étranger après une brûlure dans son pays d’origine et elle n’était sortie de l’hôpital qu’un mois auparavant.

« Quand je suis entrée, le personnel essayait de prendre ses signes vitaux, et elle était complètement inconsolable, au point presque de se rendre malade », a déclaré Wildes.

Vu le choc de la jeune fille, le chirurgien lui a proposé de rentrer chez elle pour se remettre du traumatisme, et l’opération a été reportée. Elle est revenue des mois plus tard, et l’équipe l’a amenée à Boston une semaine avant l’intervention reprogrammée afin qu’elle puisse rencontrer au préalable les spécialistes du milieu de l’enfant et de la psychologie.

« La peur intense est généralement fondée sur l’incertitude ou sur des expériences négatives antérieures », a expliqué Wildes. « Au cours des jeux médicaux, elle a réussi à reprendre le contrôle, et nous avons pu dissiper les malentendus et fournir des explications. Elle a pu surmonter son expérience passée grâce au jeu, ce qui a été très valorisant pour elle et pour sa mère. »

L’opération s’est déroulée sans problème, sa mère étant présente lors de l’induction et rappelée en salle de réveil dès le réveil de la patiente.

La perspective d’une mère

Pour Ashlee, l’un des exemples les plus clairs de l’efficacité des services du milieu de l’enfant s’est produit lors d’un récent traitement au laser pour Hazel, qui, en grandissant, est devenue plus anxieuse face aux interventions.

« Ils ont décoré son masque d’anesthésie avec des autocollants qu’Hazel a pu choisir elle-même, et elle a choisi le parfum qu’elle voulait sentir », a raconté Ashlee.

L’équipe lui a même montré une astuce, transformant son masque en machine à bulles. Très vite, sa chambre d’hôpital s’est remplie de bulles et sa nervosité s’est transformée en rires.

« Ce qui aurait pu être un moment effrayant et stressant s’est transformé en quelque chose d’amusant auquel Hazel pouvait participer et qu’elle pouvait contrôler », a-t-elle expliqué. « Voilà ce que le milieu de l’enfant représente pour notre famille. Ils trouvent des moyens de l’aider à se sentir comme une enfant, même lorsqu’elle doit être une patiente. »

Marie-Line a observé le même lien se tisser pour son fils à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. Alex a reçu un diagnostic de scoliose sévère à la naissance et a subi sa première intervention chirurgicale à l’âge de 20 mois à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Comme son état ne s’améliorait pas, Marie-Line a demandé un deuxième avis. Elle a contacté l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada en décembre 2024.

Depuis, Alex a subi quatre autres chirurgies de la colonne vertébrale et a fait neuf semaines de traction par halo, un traitement qui utilise un anneau fixé au crâne pour redresser graduellement la colonne vertébrale avant la chirurgie.

En janvier 2025, le chirurgien d’Alex a annoncé à Marie-Line qu’ils devraient tous deux déménager à Montréal pendant trois mois pour le traitement. L’idée de garder un bambin occupé dans un environnement clinique pendant aussi longtemps préoccupait Marie-Line, jusqu’à ce qu’une travailleuse sociale leur montre la salle de jeu et leur présente Angie, la spécialiste du milieu de l’enfant de l’hôpital.

« Avant chaque opération, nous disons à Alex que nous allons retrouver Angie », a raconté Marie-Line. « Cette simple tradition apaise son anxiété préopératoire et lui donne quelque chose de positif sur lequel se concentrer et à attendre avec impatience à son réveil. »

Elle a ajouté : « Même aujourd’hui, chaque fois qu’on évoque un voyage à Montréal, la première chose dont parle Alex, c’est de revoir Angie. Pour lui, elle est bien plus qu’une spécialiste du milieu de l’enfant. C’est une amie. »

Du soutien pour toute la famille

Le travail d’un spécialiste du milieu de l’enfant se déroule autant avec les parents qu’avec les patients, notamment en ce qui concerne la manière et le moment de parler à leur enfant de ce qui l’attend.

« Bien souvent, les parents ne trouvent tout simplement pas les mots. Ils veulent parler à leur enfant de ce qui se passe, mais ils ne savent pas comment le dire, ou c’est trop difficile pour eux d’être ceux qui partagent cette information », a déclaré Rogers. « Je demande alors aux parents : "Si je vous donne les mots, souhaitez-vous les partager avec votre enfant, ou préférez-vous que je les partage avec lui en votre présence?" »

À l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, ce soutien est particulièrement visible autour des décisions concernant l’amputation, qui incombent souvent aux parents d’enfants trop jeunes pour donner leur avis.

« C’est important quand on est adulte, beaucoup moins quand on est enfant », a déclaré Buchanan. « Nous voulons qu’ils sachent ce que nous avons vu. Nous avons le privilège de voir ces enfants s’épanouir. Le chemin peut être difficile pour certaines de ces interventions chirurgicales, mais au final, ils sont émerveillés. »

Cette anxiété touche également les frères et sœurs, et les familles sont invitées à les impliquer dans les activités pour enfants. Buchanan a déclaré que la solution alternative, soit une hospitalisation sans ce soutien, est une situation qu’elle a vécue personnellement en tant que parent.

« Nous sommes une ressource cachée que les gens ignorent », a confié Buchanan. « J’ai un fils de 19 ans qui est asthmatique. Nous avons fait plusieurs visites aux urgences, mais nous n’avons jamais eu l’occasion de rencontrer un spécialiste du milieu de l’enfant. Personne n’est jamais venu le préparer aux injections dont il avait besoin dans les jambes. L'expérience complète, c'est de savoir qu’il y a quelqu’un pour votre enfant, ainsi que pour le parent et les frères et sœurs. »

Des relations qui durent

Comme de nombreux patients des Hôpitaux Shriners y reviennent pendant des années, les spécialistes observent souvent une même relation se prolonger depuis la première admission de l’enfant jusqu’à son adolescence.

Le mandat de Buchanan lui a permis d’être aux premières loges de ce à quoi cela ressemble au fil du temps. En 1996, elle a accompagné des patients aux Jeux paralympiques d’Atlanta, notamment un adolescent souffrant d’un handicap physique qui a regardé les athlètes concourir avec une intensité visible. Huit ans plus tard, ce même patient participait aux Jeux paralympiques de 2004 à Athènes au sein de l’équipe américaine.

À l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord, Rogers a connu un patient qui venait d’un autre pays pour un traitement par halo avant une chirurgie de fusion spinale.

« On pouvait voir sa confiance grandir, même avec le halo », a déclaré Rogers. « Il a commencé à sortir plus souvent de sa chambre, à venir à nos événements. Nous l’appelions le maire parce qu’il venait, mais il s’assurait d’amener d’autres enfants avec lui. »

Le patient a quitté l’hôpital il y a environ un an. Lors de son retour pour un contrôle, sa famille et lui ont rendu visite à un ami qu’il s’était fait pendant son séjour.

« Nous sommes capables de créer de la joie et du bonheur dans un espace auquel, surtout dans le monde des adultes, on ne pense pas toujours de cette façon », a affirmé Rogers. « Cela peut durer très longtemps avec ces enfants. »

Buchanan a décrit un lien similaire se formant entre les familles internationales de l’hôpital, dont certaines séjournent à Greenville pendant des mois.

« Nos familles internationales actuelles viennent de cinq pays différents, mais on ne devinerait jamais qu’elles viennent de se rencontrer ici », a-t-elle raconté. « Un soir, je jouais aux cartes, et à la table, il y avait cinq langues différentes : le mongol, l’arabe, le néerlandais, l’espagnol et l’anglais. Mais vous ne l’auriez jamais deviné en nous regardant jouer. Tout le monde s’amusait comme des fous. »

Pour Ashlee, les années de visites de Hazel aux Hôpitaux Shriners pour enfants ont constitué un ensemble de choses qu’elle a encore du mal à mettre en mots.

« Je ne pouvais pas dire merci sans pleurer » , a-t-elle dit à l’équipe. « Chaque enfant est différent, et pourtant vous avez une incroyable capacité à créer un lien avec chacun d’eux et à les rencontrer exactement là où ils en sont. Cela nécessite une personne vraiment exceptionnelle. »