Voici la clinique de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Juillet est le mois de sensibilisation aux fentes labio-palatines et aux affections cranio-faciales. Nous soulignons le travail incroyable accompli par le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

Clinique de soins aux fentes labiales et palatines de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston offre des soins de référence aux enfants nécessitant un traitement pour une fente labiale et une fente palatine, tout au long de leur enfance. Dans la plupart des cas, les familles sont présentées à leur équipe médicale avant la naissance de leur enfant. « L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est impliqué dans le programme de médecine fœtale du Mass General Hospital. Lorsqu’un futur parent a un enfant avec une fente labiale et palatine, les Hôpitaux Shriners pour enfants interviennent », a déclaré Sandy Barrett, BSN, RN, CCM. « Notre équipe médicale prend immédiatement en charge les nouveau-nés dans notre clinique. »

À propos des fentes faciales

Les fentes faciales se forment dans l’utérus. Elles constituent la principale différence cranio-faciale à la naissance traitée aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Une fente labiale se forme lorsque la lèvre ne se développe pas correctement, provoquant la fissuration du sourire du nouveau-né. Une fente palatine est le résultat d’une non-fusion des tissus du palais de la bouche d’un enfant. Si ces conditions ne sont pas corrigées, elles peuvent affecter la respiration, la parole, l’alimentation et l’apparence. Selon le site de l’American Cleft Palate-Cranio-facial Association (ACPA), environ 7 000 bébés naissent chaque année aux États-Unis avec une fente labiale et/ou palatine.

La clinique

Le Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un programme collaboratif avec le Mass General for Children.

Des soins de classe mondiale sont fournis par une équipe approuvée par l’ACPA. Lors d’une seule visite, les enfants peuvent rencontrer des orthophonistes, des orthodontistes, des nutritionnistes-diététiciens, des ergothérapeutes, des chirurgiens buccaux et maxillo-faciaux ainsi que des chirurgiens plastiques.

En tant que coordonnatrice de l’équipe de la clinique des soins aux fentes labiales et palatines, Sandy veille à ce que le programme se déroule sans heurts pour le personnel, les patients et leurs familles. « Les patients sont vus par chaque professionnel et la visite se déroule le plus efficacement possible, non seulement pour la famille et le patient, mais aussi pour le personnel. Nous veillons à ce que tout le monde soit satisfait des consultations. »

La clinique est ouverte une fois par mois afin de prioriser les soins aux patients et leurs besoins liés à l’âge. « Nous commençons par voir nos bébés, afin qu’ils puissent être nourris et faire leurs siestes tout au long de la journée », a déclaré la Dre Kavitha L. Ranganathan, qui est une chirurgienne plastique certifiée et codirectrice de l’équipe des soins aux fentes labio-palatines et lésions cranio-faciales. « En fin de journée, nous recevons les enfants plus âgés pour qu’ils puissent aller à l’école avant de se rendre aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Nous nous efforçons d’être attentifs à ce que nous faisons à la clinique, en permanence et pour chaque patient. »

Les patients reçoivent un plan de traitement complet afin de répondre à leurs besoins cliniques et de développement. Ce dernier est revu lorsque l’équipe de soins se réunit après la fin de la clinique pour la journée. L’ergothérapeute Jessica Willoughby, MOT, OTR/L, BT-C, a déclaré que ce processus permet à l’équipe d’offrir un plan complet à chaque famille d’un enfant atteint d’une affection cranio-faciale. « La collaboration et la communication ouvertes rendent la clinique si spéciale, permettant à chacun de se réunir pour créer un plan sur mesure qui soutient au mieux la famille et améliore les résultats des patients », a expliqué Jessica. « Ce processus nous permet de travailler ensemble à la planification future. »

Lors de ces séances d’information cliniques, le personnel présente à l’équipe chaque patient rencontré ce jour-là. « Nous faisons le tour de la table et tous ceux qui ont vu le patient donnent leur avis sur les soins », a déclaré la Dre Ranganathan.

Rencontrez les chirurgiens

Dre Ranganathan et Dr Zachary Peacock, D.M.D., chirurgien pédiatrique oral et maxillo-facial, sont codirecteurs du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales.

Les deux médecins sont extrêmement passionnés par l’aide aux jeunes enfants atteints d’affections cranio-faciales, indépendamment de la capacité de paiement de leur famille ou de leur statut d’assurance. « Les nouvelles familles qui viennent dans notre hôpital pour un traitement pour fente labiale et palatine doivent savoir qu’elles ont une nouvelle famille élargie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. L’amour et les soins que votre enfant reçoit imprègnent tout notre hôpital », a déclaré la Dre Ranganathan.

Le Dr Peacock a été attiré par le programme de soins aux fentes labio-palatines et lésions cranio-faciales en raison de l’influence que les chirurgiens peuvent avoir sur les jeunes patients. « Nous pouvons influencer leur anatomie, leur fonction, leur apparence, mais nous avons également un impact sur leur avenir », a déclaré le Dr Peacock. « Les patients et les familles sont ici entre de bonnes mains. L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston traite non seulement le problème, mais aussi l’ensemble du patient et de sa famille. »

Une approche axée sur la nutrition

Une partie du soutien à la santé et au bien-être général d’un patient implique l’alimentation et la nutrition. Jenny Shiel, MS, RD, LDN, joue un rôle important dans cet aspect. Elle est chargée d’évaluer les tendances de croissance et l’apport nutritionnel d’un patient, puis de faire des recommandations au reste de l’équipe. « Je travaille en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe pour m’assurer que les besoins des patients sont satisfaits. Souvent, les nourrissons peuvent être vus par un orthophoniste pour une évaluation de la façon dont ils se nourrissent au biberon et si des ajustements sont nécessaires », a déclaré Jenny. « D’autres membres de l’équipe cherchent à comprendre la croissance d’un patient et à s’assurer qu’il se développe correctement pour être prêt pour une future réparation chirurgicale. Je suis disponible pour discuter de tout cela avec l’équipe. »

Ergothérapie

La clinique des soins aux fentes labiales et palatines offre également des services d’ergothérapie pour traiter les patients souffrant de troubles cranio-faciaux. La Dre Ranganathan s’appuie sur les compétences de l’équipe d’ergothérapie et d’orthodontie en matière de pose de bandes labiales et de moulage naso-alvéolaire, car ce processus aide à préparer les tissus du patient avant la chirurgie. « Avant la première intervention chirurgicale d’un nourrisson, nous commençons par bander la lèvre supérieure. Cela aide à aligner les gencives, les lèvres et les muscles en préparation de la chirurgie », a déclaré Jessica. « Après la chirurgie initiale des lèvres, nous impliquons la famille dans la gestion des cicatrices. Il s’agit de minimiser l’apparence de la cicatrice de la lèvre supérieure et d’améliorer les beaux sourires de nos patients avec fentes labiales et palatines. »

Des familles reconnaissantes

L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a eu un impact sur de nombreux parents, dont Beccalyn. Elle est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston après avoir appris que son fils Flynn avait reçu un diagnostic de fente labiale et palatine. « Il n’était pas question d’aller ailleurs, alors nous avons voyagé quatre heures depuis le Vermont », a déclaré Beccalyn. « Le personnel s’est assuré que nous comprenions tout ce qui concernait le plan de traitement de Flynn. »

Les patients aux besoins cranio-faciaux et leurs familles bénéficient d’un soutien solide à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, par l’intermédiaire de groupes comme le PFAC (Conseil consultatif des patients et des familles). Le programme PFAC a débuté plus tôt cette année, et Sandy a déclaré qu’ils se réunissaient pratiquement tous les quelques mois. Le programme aide les parents de nouveau-nés à développer une relation avec d’autres familles avec un diagnostic de fente labio-palatine et les interventions chirurgicales qui ont suivi. « À mesure que je parle à davantage de familles du programme PFAC, davantage de soignants souhaitent obtenir des informations et recevoir une invitation à la prochaine réunion », a expliqué Sandy. « Ce programme est unique à notre hôpital, car nous identifions les besoins des patients et des familles et nous y répondons. »