La recherche de réponses a abouti à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas

Lorsque Mariah est née et a été placée pour la première fois dans les bras de son père, celui-ci a immédiatement remarqué quelque chose d’inquiétant.

Sa poitrine paraissait nettement creuse chaque fois qu’elle pleurait ou respirait, mais les médecins ont rassuré ses parents en leur disant que cela lui passerait avec l’âge. Au lieu de cela, en vieillissant, Mariah a développé un asthme sévère. Elle a eu fortement recours aux inhalateurs et aux traitements par nébuliseur. À l’âge de 5 ans, ses sifflements respiratoires nocturnes étaient devenus si graves que sa famille savait que quelque chose n’allait vraiment pas, même si elle continuait à chercher une explication.

« À l’époque, ce que j’avais était inédit. Aucun médecin, aucune infirmière et aucun membre du personnel médical ne pouvait dire à mes parents ce dont je souffrais », a raconté Mariah.

Déterminée à trouver des réponses, la famille de Mariah a continué à chercher de l’aide. Puis un jour, sa sœur aînée, qui servait dans l’armée et vivait hors de l’État, a appelé à la maison avec une piste. En faisant des recherches en ligne, elle était tombée sur le site Web d’un hôpital présentant un enfant dont la poitrine ressemblait étrangement à celle de Mariah. Espérant avoir enfin trouvé quelqu’un qui puisse leur expliquer ce qui se passait, les parents de Mariah ont rapidement pris contact avec cette personne. Peu après, ils ont planifié une consultation et conduit de leur domicile de San Antonio à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. En 1999, alors que Mariah avait 7 ans, elle a enfin reçu les réponses que sa famille recherchait depuis des années.

Lors de sa première visite, le chirurgien pédiatrique Dr Laurens Pickard a diagnostiqué chez Mariah un pectus excavatum, une déformation congénitale de la paroi thoracique qui provoque l’affaissement du sternum vers l’intérieur. Pour la première fois, Mariah et sa famille se sont retrouvées entourées de personnes qui comprenaient sa situation.

« Après plusieurs rendez-vous, j’ai appris que j’aurais besoin de l’intervention de Nuss, qui comporte deux parties », a déclaré Mariah. « J’ai subi ma première opération à l’âge de 8 ans, et une barre en titane a été placée dans ma poitrine pendant deux ans. Pendant cette période, je suis retournée pour des examens de contrôle réguliers. À l’âge de 10 ans, j’ai subi une deuxième opération pour me faire retirer la barre. »

La barre en titane a été conçue pour remonter et remodeler la cage thoracique de Mariah, corrigeant ainsi son aspect très creux. Malgré la barre implantée dans sa poitrine, Mariah est restée active et a même participé à des compétitions de cheerleading pendant son traitement. Les opérations ont été un succès, mais ce dont Mariah se souvient le plus, ce ne sont pas les interventions en soi. Ce sont les personnes qui l’ont aidée à traverser ces épreuves.

« Dès mon arrivée à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, j’ai eu l’impression d’être dans une petite ville ou un village où régnaient la positivité et le réconfort. J’avais un groupe d’infirmières et de membres du personnel avec qui je chantais lors de mes rendez-vous. Je ne me suis jamais sentie exclue ou mise à l’écart, car il y avait d’autres enfants qui étaient comme moi. »

Lorsque Mariah a officiellement quitté le système de soins à l’âge de 11 ans, elle n’a eu aucun mal à reprendre une routine normale. « Je suis complètement guérie. C’est comme si ça ne s’était jamais produit », a-t-elle indiqué. « J’ai même encore ma barre aujourd’hui; ils me l’ont donnée quand on me l’a enlevée. »

En 2008, quelques années après avoir obtenu son congé de soins, Mariah a été invitée à parler lors d’un banquet de Shriners International à Houston. Peu après, Mariah, adolescente, a fait une apparition au East-West Shrine Bowl où elle a chanté l’hymne national. Aujourd’hui, à 34 ans, Mariah chante toujours. Elle interprète l’hymne national lors d’événements sportifs, elle chante sur scène à l’église et elle gratte même sa guitare à la maison. Quand elle ne chante pas à pleins poumons, elle aime passer du temps avec ses poules.

« Mon expérience avec les Hôpitaux Shriners pour enfants a été une partie importante de ma vie », a déclaré Mariah. « Le Dr Pickard était si accueillant et chaleureux. Il a été une véritable bénédiction pour ma famille. Avec le recul, on a l’impression que tout s’est mis en place au bon moment, avec les bonnes personnes pour nous aider. »

Aujourd’hui, Mariah espère que son histoire encouragera d’autres patients et leur famille qui traversent des périodes difficiles. Comme elle le dit elle-même : « Il y a de la lumière. Il y a de l’espoir. Si jamais j’ai ressenti de la peur ou de la frustration, je me suis simplement rappelé que c’était une émotion, et non un état permanent. »