Née avec une malformation congénitale, Shelby a passé près de dix ans à grandir aux côtés de son équipe soignante à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
Shelby, née avec une différence des membres et maintenant patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, est une championne autoproclamée de roche-papier-ciseau. Elle ne perd jamais une partie.
« C’est une roche », dira Shelby, remportant une nouvelle manche de roche-papier-ciseau grâce à sa prothèse de main.
Mais ce n’est qu’une des nombreuses anecdotes amusantes concernant Shelby.
Cette jeune fille de 15 ans découvre constamment de quoi elle est capable.
De la peinture de paysages détaillés à l’écriture, et maintenant à la conduite, le tout avec son bras prothétique, Shelby continue de gagner en confiance, en créativité et en indépendance.
Avant même que Shelby n’arrive à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, sa famille naviguait en eaux troubles.
Lors d’une échographie prénatale, les parents de Shelby ont appris qu’elle avait une malformation congénitale au niveau de son bras gauche. À l’époque, ils ne savaient pas trop à quoi s’attendre.
« C’était la première fois que nous étions confrontés à une situation pareille », a dit Christy, la mère de Shelby. « En tant que femme enceinte, c’était stressant. Je ne savais pas que tout allait être correct. »
Mais dès le début, Shelby s’est adaptée.
« Ce qui est génial, c’est que Shelby est incroyable », a déclaré Christy. « Elle est plutôt douée pour tout. »
Dès le plus jeune âge de Shelby, sa famille a commencé à réfléchir aux différentes formes que pourraient prendre les soins. Lors de leurs premières visites au centre médical, l’équipe soignante a pris le temps de répondre à leurs questions, de les conseiller et même de les mettre en contact avec une autre famille dont l’enfant avait vécu une expérience similaire.
« Cela a été très utile », a mentionné Christy. « Jusque-là, elle n’avait jamais vu d’autre enfant comme elle. »
À l’époque, la famille de Shelby n’a pas opté pour une prothèse. Ils voulaient plutôt la laisser grandir et se développer naturellement, sachant qu’ils auraient du soutien lorsqu’ils seraient prêts.
La communauté ici est formidable. Je me sens toujours bien accueillie.
À 7 ans, Shelby avait déjà appris à se débrouiller dans le monde à sa manière. Mais alors qu’elle grandissait, sa famille et elle ont commencé à chercher des solutions qui pourraient encourager son indépendance naissante et l’aider à se sentir plus équilibrée.
À l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, ils ont trouvé une équipe prête à les guider à chaque étape. Son équipe soignante est formée de la Dre Janet Walker et d’Eric Miller, un prothésiste certifié et responsable des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
« La communauté ici est formidable », a-t-elle déclaré. « Je me sens toujours bien accueillie. »
Shelby a dit qu’elle n’avait jamais eu une seule visite sans qu’on lui propose des collations. « J’aime le fait que les Hôpitaux Shriners ne soient pas seulement un lieu de travail », a-t-elle déclaré. « On voit bien qu’ici, tout le monde se soucie des autres. »
La première prothèse de Shelby était un bras cosmétique, qu’elle avait choisi pour remplir les manches de sa chemise et se sentir davantage comme les autres enfants de son âge. Cela lui a donné confiance en elle, mais avec le temps, ses objectifs ont commencé à évoluer.
Lorsqu’elle a été prête à explorer de nouvelles options, son équipe soignante a pris le temps de lui présenter, ainsi qu’à sa famille, toutes les possibilités. Ils leur ont expliqué les différences, en se concentrant sur ce qui lui conviendrait le mieux.
C’est ce que la maman de Shelby apprécie le plus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. « Je sais que les Hôpitaux Shriners, quelle que soit la situation financière d’une famille, qu’elle ait une assurance ou non, feront ce qui est le mieux pour l’enfant », a affirmé Christy. « Ils vont présenter toutes les options, énumérer les avantages et les inconvénients, puis laisser l’enfant prendre la décision qui lui convient. »
Shelby a finalement essayé une prothèse myoélectrique. Bien que perfectionnée, elle s’est avérée difficile à contrôler et ne lui a pas offert la fonction qu’elle espérait. Néanmoins, cette expérience l’a aidée à mieux comprendre ce dont elle avait besoin.
En 2024, Shelby est retournée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour tenter une nouvelle expérience.
En collaboration avec son prothésiste, Shelby a opté pour une prothèse à commande corporelle qui correspondait mieux à son mode de vie. Ensemble, ils ont personnalisé un appareil léger afin de faciliter ses activités quotidiennes.
« J’avais déjà une prothèse cosmétique, donc je n’avais pas vraiment envie de faire ça à ce moment-là », a raconté Shelby. « J’avais déjà un bras myoélectrique qui était trop lourd, donc je savais que j’en voulais un qui soit fonctionnel, mais pas trop lourd, car je n’ai pas beaucoup de muscles pour le manipuler. La prothèse qui correspondait le mieux à mes besoins était donc à commande corporelle. »
Apprendre à l’utiliser a demandé du temps et de la détermination. Shelby s’entraînait tous les jours, développant sa force et son contrôle. Elle a appris à ouvrir des bouteilles d’eau, à tenir du papier, à ramasser de petits objets et, finalement, à écrire.
« En fait, je maîtrisais mieux ma prothèse que je ne le pensais », a indiqué Shelby. « C’était vraiment génial de pouvoir développer ces compétences. »
Eric Miller, le prothésiste de Shelby depuis de nombreuses années, a déclaré qu’elle peut faire tout ce qu’elle fait parce qu’elle s’entraîne tous les jours avec sa prothèse. « Elle la porte et s’entraîne tout le temps », a déclaré Eric. « Elle ne s’attendait pas à ce que son progrès soit instantané. Elle savait que ça prend du temps. »
Shelby a déclaré que sa prothèse à commande corporelle est également plus durable, ce qui lui permet de l’utiliser plus confortablement au quotidien. « Il n’y a pas beaucoup de choses pour lesquelles je ne peux pas l’utiliser ou que je choisis de ne pas utiliser », a-t-elle déclaré.
Le seul moment où Shelby n’utilise pas vraiment sa prothèse de bras, c’est lorsqu’elle mange en famille ou qu’elle joue au soccer.
Shelby accompagne Eric Miller, responsable des SOPP à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, afin d’évaluer les adaptations prothétiques potentielles qui pourraient rendre la conduite plus facile et plus confortable.
À mesure que Shelby prenait confiance en elle, elle s’est mise à explorer de nouvelles façons d’utiliser sa prothèse, notamment à travers l’art.
Elle a découvert qu’elle pouvait peindre avec sa prothèse, créant des paysages aux détails minutieux à grands coups de pinceau. Pour Shelby, l’art est devenu plus qu’un simple passe-temps. C’est devenu un moyen pour elle de s’exprimer. « L’art m’a tellement aidée à m’exprimer », a déclaré Shelby. « Lorsque mon père est décédé, je me suis consacrée entièrement à mes dessins. »
En 2025, Shelby s’est servie de sa passion pour redonner à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Elle a participé à la collecte de fonds « Art with Heart », où elle a peint un paysage avec sa prothèse et l’a mis aux enchères. Lors de la vente aux enchères, elle a récolté des centaines de dollars pour le centre médical.
« Parfois, je préfère même peindre avec ma prothèse », a raconté Shelby.
Son équipe de soins a toujours soutenu sa créativité de manière significative. À 8 ans, lorsque Shelby apprenait à jouer du ukulélé, l’équipe des SOPP lui a créé un dispositif sur mesure pour l’aider à tenir un médiator afin qu’elle puisse gratter les cordes et jouer. « Ils l’ont fait », a déclaré Christy. « C’est tout simplement leur nature. »
À chaque nouvelle étape franchie, la confiance de Shelby continuait de croître.
Shelby est désormais patiente-ambassadrice pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Elle partage même son histoire avec d’autres membres de sa communauté, en parlant de son expérience à de jeunes élèves de son district scolaire et en les encourageant à poser des questions et à accepter les différences. Elle aide les autres à voir ce qui est possible. « Je l’ai vue gagner en confiance et je suis convaincue qu’elle peut accomplir tout ce qu’elle entreprend », a déclaré Christy. « Et maintenant, elle veut aider d’autres enfants à le croire aussi. »
Shelby prodigue même des conseils aux patients qui vont recevoir leur première prothèse. « Explorez toutes les options et comprenez ce que chaque appareil vous apporterait, comment il vous serait utile pour vos loisirs et ce que vous pourriez accomplir avec plutôt que sans », a expliqué Shelby. « Et si vous pensez que l’appareil ne correspond pas à votre style de vie, alors je vous conseillerais de ne pas le choisir. »
Ces expériences ont contribué à façonner l’avenir de Shelby.
Inspirée par son équipe de soins, elle espère devenir ergothérapeute pour aider les enfants comme elle à apprendre à s’adapter, à gagner en confiance et à découvrir leur potentiel. « Quand je pense aux autres enfants comme moi, je veux pouvoir leur donner le bon exemple à suivre et peut-être même les inspirer », a déclaré Shelby.
Elle continue également de travailler avec l’équipe des SOPP pour développer un dispositif pour sa prothèse qui facilitera la conduite pendant son apprentissage.
Mais une chose est sûre : Shelby n’a jamais pensé à ce qu’elle ne pouvait pas faire. Au contraire, elle se concentre sur ce qu’elle peut faire, et elle le fait avec humour et optimisme.
« Lorsque des enfants plus jeunes viennent me voir, ils me demandent ce que je ne sais pas faire au lieu de ce que je sais faire », a indiqué Shelby. « En général, je leur dis simplement que je ne suis pas douée pour faire le poirier, mais que je peux les battre n’importe quand à roche-papier-ciseau. »
