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Soins pour les déficiences des membres

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Nos médecins, primés et reconnus au niveau international, traitent même les cas les plus difficiles

Chaque année, environ quatre bébés sur 10 000 naissent avec une déficience des membres supérieurs, tandis que deux sur 10 000 naissent avec une déficience des membres inférieurs. Certains bébés naissent avec les deux.

On parle de déficience d’un membre lorsqu’une partie ou la totalité du membre de l’enfant ne se forme pas complètement pendant la grossesse.

Il n’y a pas une seule cause connue des déficiences des membres qui surviennent à la naissance, et le problème peut varier considérablement d’un enfant à l’autre. Les déficiences peuvent affecter la cuisse, le bas de la jambe, le pied ou toutes ces parties. En réalité, les chercheurs étudient encore pour en comprendre les causes.

Traitement aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Les médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants qui traitent les déficiences pédiatriques des membres pratiquent un domaine hautement spécialisé des soins de santé. Ici, nous croyons en la collaboration avec les familles pour élaborer des plans de traitement personnalisés adaptés aux besoins de chaque enfant. Nous prenons en considération l’âge de l’enfant, la gravité de la divergence et la capacité de l’enfant à participer au plan de traitement.

Les options de traitement peuvent inclure l’allongement des membres, la physiothérapie, l’ergothérapie et, dans certains cas, l’amputation.

Lorsque vous venez aux Hôpitaux Shriners pour enfants, votre enfant peut être vu par notre département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) qui conçoit, ajuste et fabrique des orthèses et prothèses pour enfants. Ces dispositifs comprennent des insertions de chaussures, des appareillages et, si nécessaire, des membres artificiels. Ces artisans sont spécialement formés pour travailler avec les enfants et collaborent avec les médecins et les thérapeutes en rééducation pour fournir à votre enfant un appareil sur mesure et personnalisé.

Des soins pour toute la famille

Le diagnostic d’une déficience d’un membre peut être stressant pour toute la famille. Ces facteurs de stress peuvent inclure des craintes quant à l’avenir de votre enfant et l’insécurité de prendre les bonnes décisions. Soyez rassuré : si votre enfant vient aux Hôpitaux Shriners pour enfants, vous aurez toute une équipe de soins pour vous guider. L’équipe a une vaste expérience de travail avec les familles avec un enfant ayant une déficience d’un membre, et nous comprenons les préoccupations des enfants et des parents qui naviguent dans ce parcours.

Nos équipes sont composées de médecins, d’infirmières spécialisées, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, de travailleurs sociaux, et dans certains endroits, de professionnels de la santé mentale, pour fournir des soins complets conçus pour aider les enfants atteints de déficiences des membres à se sentir en confiance tout en faisant face aux défis de la vie avec une déficience des membres et au traitement requis.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un établissement spécifique pour plus d’informations.

Notre approche de traitement

L’objectif du traitement aux Hôpitaux Shriners pour enfants est de donner à votre enfant un membre qui fonctionne et qui a l’air bien. Les objectifs du traitement peuvent varier pour chaque enfant. Ils peuvent inclure :

  • Aider votre enfant à grandir et à se développer
  • Aider votre enfant à ressentir un sentiment d’indépendance
  • Encourager la prise en charge de soi
  • Améliorer l’apparence du membre

Les traitements varient en fonction de l’état de santé de votre enfant. Les options peuvent inclure :

Je peux être cette personne que je n’avais pas quand j’étais enfant. Je me demande juste : « De qui Zach, 8 ans, a-t-il besoin? ». Puis je deviens cette personne.
Zach, St-Louis

Riley explique son parcours avec l'hémimélie fibulaire

Riley est soignée à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Elle a une hémimélie fibulaire. Regardez son histoire pour en savoir plus sur son parcours!
View Transcript

Riley :

Maintenant, je suis une patiente des Hôpitaux Shriners parce que quand je suis née, j'avais un pied bot, qui était rentré à l'intérieur. Et ma jambe était plus courte que l'autre. Eh bien, quand je suis née, j'ai eu une opération de cinq heures sur ma cheville. Et puis j'ai eu quelques opérations quand j'étais petite dont je ne me souviens pas vraiment. Mais celle dont je me suis souvenue pour la première fois, c'était quand j'étais en quatrième année. Ils ont fait une traction par halo sur le bas de ma jambe. Ils l'ont fait, puis après, ils ont fait une opération à la cheville où ils ont mis une plaque pour qu'elle se retourne. Ils ont fait la même chose avec mon genou parce que mon genou se retournait. Et puis, en première année, ils ont fait un autre allongement jusqu'à ma jambe supérieure où ils ont mis la tige et l'aimant. Ensuite, j'ai subi une opération à la cheville où ils ont coupé l'os et y ont mis des vis pour qu'il repousse.

Dr J. Eric Gordon :

Les hémimélies fibulaires sont une cause congénitale relativement courante de différence de longueur des jambes. Elles affectent principalement le tibia et s'accompagnent souvent de déformations de la cheville et parfois de certaines déformations du genou. Parfois, elles sont également associées à des problèmes de laxité ligamentaire. Nous avons quelques chirurgies que nous pouvons faire pour assurer la stabilité de la cheville. Après cela, nous pouvons procéder à l'allongement des jambes. Le processus d'allongement lui-même est souvent quelque chose pour lequel nous utilisons un fixateur externe. Parfois, nous pouvons utiliser un clou Ellipse auto-allongeant. Et généralement, cela fonctionne assez bien.

Riley :

Rien ne m'empêche vraiment de faire quoi que ce soit. Je fais de l'équitation. Quand j'avais mon halo, j'étais un peu paniquée. Je ne pouvais pas faire d'équitation ou quoi que ce soit. Donc dès que j’ai enlevé mes béquilles et que j’ai commencé à mettre du poids dessus, ils ont dit : « Ouais, tu peux y aller. » Je leur ai montré des photos de moi en train de monter et tout. Je leur ai montré des photos de moi à vélo et tout. Rien ne m'arrête vraiment.

Dr J. Eric Gordon :

J’ai la partie simple en termes de chirurgie. Lorsque c’est fait, mon travail est presque terminé. Je dis à la plupart des patients que s’ils peuvent passer à travers la chirurgie, ils peuvent tout faire dans la vie.


Des soins compatissants et innovants qui améliorent la qualité de vie des enfants et de leur famille.

Aidez votre enfant à vivre la vie qu’il veut vivre

Une visite chez l’un de nos maîtres orthésistes et prothésistes pédiatriques va au-delà des mesures et de la mécanique. Il s’agit de partager ses espoirs et ses rêves avec un professionnel qualifié qui comprend les besoins des enfants, en fournissant des informations qui permettent aux techniciens de retourner au laboratoire et de concevoir l’ajustement parfait. Chaque jour, ces artisans contribuent à améliorer la qualité de vie de nos patients. Venez en apprendre plus.
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