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Nos médecins, primés et reconnus au niveau international, traitent même les cas les plus difficiles

Chaque année, environ quatre bébés sur 10 000 naissent avec une déficience des membres supérieurs, tandis que deux sur 10 000 naissent avec une déficience des membres inférieurs. Certains bébés naissent avec les deux.

On parle de déficience d’un membre lorsqu’une partie ou la totalité du membre de l’enfant ne se forme pas complètement pendant la grossesse.

Il n’y a pas une seule cause connue des déficiences des membres qui surviennent à la naissance, et le problème peut varier considérablement d’un enfant à l’autre. Les carences peuvent affecter la cuisse, le bas de la jambe, le pied ou toutes ces parties. En réalité, les chercheurs étudient encore pour en comprendre les causes.

Traitement aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Les médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants qui traitent les déficiences pédiatriques des membres pratiquent un domaine hautement spécialisé des soins de santé. Ici, nous croyons en la collaboration avec les familles pour élaborer des plans de traitement personnalisés adaptés aux besoins de chaque enfant. Nous prenons en considération l’âge de l’enfant, la gravité de la divergence et la capacité de l’enfant à participer au plan de traitement.

Les options de traitement peuvent inclure l’allongement des membres, la physiothérapiel’ergothérapie et, dans certains cas, l’amputation.

Lorsque vous venez aux Hôpitaux Shriners pour enfants, votre enfant peut être vu par notre département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) qui conçoit, ajuste et fabrique des orthèses et prothèses pour enfants. Ces dispositifs comprennent des insertions de chaussures, des appareillages et, si nécessaire, des membres artificiels. Ces artisans sont spécialement formés pour travailler avec les enfants et collaborent avec les médecins et les thérapeutes en rééducation pour fournir à votre enfant un appareil sur mesure et personnalisé.

Des soins pour toute la famille

Le diagnostic d’une déficience d’un membre peut être stressant pour toute la famille. Ces facteurs de stress peuvent inclure des craintes quant à l’avenir de votre enfant et l’insécurité de prendre les bonnes décisions. Soyez rassuré : si votre enfant vient aux Hôpitaux Shriners pour enfants, vous aurez toute une équipe de soins pour vous guider. L’équipe a une vaste expérience de travail avec les familles avec un enfant ayant une déficience d’un membre, et nous comprenons les préoccupations des enfants et des parents qui naviguent dans ce parcours.

Nos équipes sont composées de médecins, d’infirmières spécialisées, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, de travailleurs sociaux, et dans certains endroits, de professionnels de la santé mentale, pour fournir des soins complets conçus pour aider les enfants atteints de déficiences des membres à se sentir en confiance tout en faisant face aux défis de la vie avec une déficience des membres et au traitement requis.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Notre approche de traitement

L’objectif du traitement aux Hôpitaux Shriners pour enfants est de donner à votre enfant un membre qui fonctionne et qui a l’air bien. Les objectifs du traitement peuvent varier pour chaque enfant. Ils peuvent inclure :

  • Aider votre enfant à grandir et à se développer
  • Aider votre enfant à ressentir un sentiment d’indépendance
  • Encourager la prise en charge de soi
  • Améliorer l’apparence du membre

Les traitements varient en fonction de l’état de santé de votre enfant. Les options peuvent inclure :

Je peux être cette personne que je n’avais pas quand j’étais enfant. Je me demande juste : « De qui Zach, 8 ans, a-t-il besoin? ». Puis je deviens cette personne.
Zach, St-Louis

Riley explains her journey with Fibular Hemimelia

Riley is a patient at Shriners Hospitals for Children — St. Louis. She has Fibular Hemimelia. Watch her story to learn more about her journey!
Voir la transcription

Riley:

Now I'm a patient of Shriner's hospital because when I was born, I had a club foot, which it was turned into the inside. And then my leg was shorter than the other one with that process. Well, I had a five-hour surgery when I was first born on my ankle, and then I had some surgeries when I was little that I don't really remember. But the ones that I first remembered was when I was in fourth grade, and they did the halo lengthening on my lower leg. They did that, and then after that was over with, they did an ankle surgery where they put a plate in my ankle so it would turn in, and then did the same thing with my knee because my knee was turning in. And then, in freshman year, they did another leg lengthening to my upper leg where they put the rod in, and they had the magnet. Then now I did a ankle surgery where they went in and cut my ankle bone and put screws in it so it will grow back straight.

J. Eric Gordon, MD:

Fibular Hemimelias are a relatively common congenital cause of leg length discrepancy. It primarily affects the tibia, and often it comes along with ankle deformities and sometimes some knee deformities. Sometimes they're associated with problems with ligament laxity as well. We have some surgeries that we can do to provide ankle stability. After we do that, we can proceed with the leg-lengthening. The lengthening process itself is often something that we use an external fixator for. Sometimes we can use one of the self lengthening Ellipse nails for. And usually, it works fairly well.

Riley:

Nothing really stops me from doing anything. I do horse riding. And so, when I had my halo on, I was kind of freaked out. I can't do my horse riding or anything. So as soon as I got off my crutches and I started putting weight on it, they were like, "Yeah, you can ride." I showed them pictures of me riding and everything. Nothing really stops me.

J. Eric Gordon, MD:

I have the simple part in terms of doing the surgery. I'm pretty much done after that. I tell most of them, if they can do this, they can do anything in life.


une patiente étreignant sa mère

Aidez votre enfant à vivre la vie qu’il veut vivre

Une visite chez l’un de nos maîtres orthésistes et prothésistes pédiatriques va au-delà des mesures et de la mécanique. Il s’agit de partager ses espoirs et ses rêves avec un professionnel qualifié qui comprend les besoins des enfants, en fournissant des informations qui permettent aux techniciens de retourner au laboratoire et de concevoir l’ajustement parfait. Chaque jour, ces artisans contribuent à améliorer la qualité de vie de nos patients. Venez en apprendre plus.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.