S’épanouir après des chirurgies de la fente labiale et palatine : rencontrez Dottie

L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston met en avant ses soins cranio-faciaux en juillet, dans le cadre du Mois national de sensibilisation et de prévention des fentes labiales et lésions cranio-faciales.

C’est lors d’une échographie de routine à 20 semaines de grossesse qu’Ellen et Andrew ont appris que leur fille Dottie naîtrait avec une fente labiale et possiblement une fente palatine. Les médecins ont recommandé une IRM fœtale pour obtenir des images plus détaillées et ont remis à la famille une liste d’établissements où faire ces examens complémentaires. Ellen et Andrew ont appelé tous les établissements figurant sur la liste pour prendre rendez-vous rapidement. Ils ont d’abord reçu une réponse du Mass General, où Ellen avait passé l’IRM. Pendant leur séjour au Mass General, la famille a également appris l’existence du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales, un programme collaboratif en partenariat avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

« Une fois les résultats de l’IRM obtenus, nous avons rencontré le reste de l’équipe des soins cranio-faciaux, notamment la Dre Ranganathan. Après cela, la décision d’emmener Dottie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour y être soignée dès sa naissance a été facile à prendre », a raconté Ellen.

Dre Kavitha L. Ranganathan est une chirurgienne plastique certifiée et la co-directrice du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales. Le programme de soins aux fentes et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est accrédité par la American Cleft Palate-Craniofacial Association. En un seul rendez-vous, les patients ont accès à tous les spécialistes dont ils pourraient avoir besoin au cours du traitement. Ceci comprend des nutritionnistes, des orthophonistes, des chirurgiens oraux et maxillo-faciaux ainsi que des orthodontistes.

Avant que Dottie n’ait un an, elle a subi trois opérations chirurgicales. Dottie est née avec une fente labiale et palatine importante, ce qui signifie qu’il y a une plus grande distance entre ces deux parties de sa bouche. Pour remédier à ce problème, la Dre Ranganathan a d’abord pratiqué une chirurgie d’adhésion des lèvres sur Dottie lorsqu’elle avait 12 semaines, ce qui a permis de réduire les écarts. « Cette intervention chirurgicale a été suivie, dix semaines plus tard, par la réparation de la fente labiale, puis par celle du palais », a expliqué Ellen.

La Dre Ranganathan a expliqué que « la réparation du palais se fait en une seule opération, vers l’âge de 12 mois, afin d’optimiser la croissance faciale et de favoriser le développement de la parole. »

Maintenant complètement guérie de ses premières interventions chirurgicales, Dottie reviendra pour des examens de contrôle annuels pendant les cinq prochaines années. À ce stade, la Dre Ranganathan évaluera la nécessité d’interventions chirurgicales supplémentaires, notamment une greffe osseuse. Les enfants nés avec une fente labiale peuvent bénéficier d’une greffe osseuse pour aider à ancrer leurs dents permanentes. « Les enfants avec des fentes gingivales nécessitent une greffe osseuse pour avoir un développement dentaire correct. Cela contribue également à embellir les sourires et à les rendre plus fonctionnels », a déclaré la Dre Ranganathan.

Alors qu’Ellen et Andrew faisaient face au diagnostic de fente labiale de Dottie, ils se sont sentis soutenus. Sandy Barrett, infirmière gestionnaire de soins, BSN, RN, CCM, a été une source de réconfort particulière. « Sandy était super. Je lui ai envoyé des questions par courriel, et elle répondait toujours très rapidement. Chaque fois que nous avons eu besoin d’explications plus détaillées sur un sujet, Sandy a toujours été là », a dit Ellen.

Sandy a expliqué que l’équipe de gestion des soins prend contact avec les familles avant même le premier rendez-vous de leur enfant, répondant à leurs questions et leur expliquant le déroulement de la consultation. « Nous aidons également les familles à se mettre en relation avec les autres membres de l’équipe à mesure que leur enfant progresse dans les différentes phases des soins cranio-faciaux », a-t-elle dit.

Un souvenir marquant pour Ellen et Andrew est celui d’un séjour à l’hôpital de Dottie. « Elle se remettait bien de l’opération, mais elle n’avait tout simplement pas envie de manger, alors elle a été hospitalisée. Dottie a passé cinq jours en unité d’hospitalisation », a expliqué Ellen.

Le personnel hospitalier a donné à Dottie deux laits fouettés avec de la crème glacée dans des biberons spéciaux pour lui faciliter la tâche. L’un était à la fraise et l’autre à la courge. Ellen et Andrew ont ri en se rappelant comment Dottie pointait les deux boissons pour indiquer celle qu’elle voulait. « Elle adorait les deux saveurs et cette approche a miraculeusement ravivé son intérêt pour la nourriture », a raconté Andrew.

Maintenant qu’Ellen et Andrew ont pris du recul par rapport au diagnostic de Dottie, ils ont eu le temps de réfléchir à ces premiers mois d’incertitude. « Nous étions très nerveux, surpris et effrayés lorsque nous avons appris que Dottie naîtrait avec une fente labiale et palatine. L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston nous a tout expliqué », a déclaré Ellen. Andrew a ajouté : « Sachez que vous n’êtes pas seuls, vous avez toute une équipe avec vous. Nous étions dépassés, mais eux non. »

Ellen et Andrew participent au Conseil consultatif des patients et des familles atteints de malformations cranio-faciales, qu’ils considèrent comme une ressource précieuse. « Ces réunions sont un moment privilégié pour parler des problèmes que vous rencontrez et pour apprendre des autres familles, ce qui est très utile », a relaté Ellen.

« Nous avons rencontré des familles avec des enfants d’un âge proche de celui de Dottie par l’intermédiaire du Conseil, et il est également utile de parler avec des parents d’enfants plus âgés pour comprendre ce que nous pourrions vivre plus tard. L’expérience concrète est bien meilleure que l’apprentissage dans un livre », a déclaré Ellen.

Les parents de Dottie la décrivent comme une enfant joyeuse et rieuse qui aime envoyer des baisers. Elle adore aussi manger maintenant. « Dottie n’a jamais été une grande amatrice de nourriture et maintenant, on n’arrive plus à la faire sortir de sa chaise haute », a dit Ellen.

En repensant à la première année de leur parcours cranio-facial, Andrew et Ellen sont remplis de gratitude. « Nous sommes reconnaissants d’avoir bénéficié d’un accompagnement tout au long du processus. La première année a été difficile, mais nous l’avons surmontée grâce au soutien de l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston », a affirmé Andrew.