Ce qu’ils ignoraient, c’est que leur voyage les mènerait à un jeune garçon en Inde dont l’avenir serait transformé grâce aux soins prodigués par les Hôpitaux Shriners pour enfants.
Profondément pieux, le couple s’est senti attiré par l’Inde, où les possibilités d’adoption d’enfants ayant des besoins spéciaux correspondaient à leur désir d’offrir un foyer aimant à l’un d’eux. Lorsqu’ils ont reçu des informations concernant Solomon, âgé de 3 ans, ils ont appris qu’il attendait une famille depuis longtemps.
« Lorsque nous avons reçu le dossier de Solomon, nous avons réalisé qu’il avait été rejeté sept fois », a raconté Curt. « Nous savions donc qu’il nous attendait, nous, sa famille pour toujours. »
Avant de ramener Solomon, affectueusement surnommé Solo, aux États-Unis, Curt et Caroline ont commencé à se renseigner sur les soins médicaux dont il pourrait avoir besoin. Né avec une hémimélie tibiale, Solo avait ses deux jambes, mais il lui manquait la plupart des os situés sous les genoux. Il souffrait également de fentes bilatérales aux mains, plusieurs os étant manquants.
Au fil de leurs consultations avec des spécialistes, une recommandation revenait souvent.
« L’une des choses qui revenaient sans cesse, c’était qu’il fallait aller aux Hôpitaux Shriners », a mentionné Curt.
Après l’arrivée de Solo aux États-Unis, sa famille a consulté l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour la première fois. Curt a tout de suite senti qu’ils avaient trouvé le bon endroit.
« Il y avait tout simplement une connexion », a déclaré Curt. « Ils se souciaient non seulement de Solo, mais aussi de nous, ses parents. »
Confrontés à des décisions médicales complexes tout en élevant Solo et leurs deux jeunes filles, Curt et Caroline ont apprécié le soutien apporté à toute la famille par l’équipe soignante. Ce qui les a le plus marqués, c’est l’approche à long terme de l’équipe.
« Ce que nous apprécions aux Hôpitaux Shriners, c’est qu’ils pensaient, et qu’ils pensent encore, à long terme pour Solo », a déclaré Curt. « Ils pensent à long terme pour nous, les parents, à des choses auxquelles nous ne sommes pas capables de penser lorsque notre enfant a 3 ans. »
Nous avions l’impression qu’ils s’adressaient à nous en tant que parents, pour connaître notre état d’esprit et nos sentiments, tout autant qu’ils prenaient soin de Solo et de ses besoins.
Dès le début, la famille savait que la chirurgie ferait probablement partie de l’avenir de Solo. Les discussions initiales portaient sur la reconstruction, mais au fil du temps, elles ont porté sur l’amputation avec reconstruction prothétique.
Comme beaucoup de familles confrontées à des décisions médicales importantes, ils ont reçu des conseils de tous bords et tous côtés. « Il y a beaucoup d’opinions qui circulent », a raconté Curt. « Tout le monde veut donner son avis sur ce qui est le mieux pour votre enfant. »
Tout au long du processus, Curt a déclaré que l’équipe des Hôpitaux Shriners ne leur avait jamais mis de pression et qu’elle avait aidé la famille à évaluer toutes les informations pour prendre des décisions éclairées. « Ce que nous avons vraiment apprécié aux Hôpitaux Shriners, c’est qu’ils ont accueilli cela avec enthousiasme. Ils voulaient entendre ce que nous entendions et ils ont su nous guider en nous suggérant de réfléchir par rapport à ce qu’on venait de dire ou d’entendre. »
Au final, ce soutien a redonné confiance à la famille. « En tant que parent, on ne s’attend jamais vraiment à devoir prendre une décision comme celle-ci », a déclaré Curt. « Mais lorsque l’occasion s’est présentée, c’était formidable d’avoir un endroit comme les Hôpitaux Shriners pour nous aider à la prendre de la bonne manière. »
L’une personnes qui a aidé la famille à envisager toutes les options fut la Dre Janet Walker, une chirurgienne orthopédiste ayant plus de 35 ans d’expérience avec les enfants ayant des différences de membres.
« Pour les familles comme celle de Solo, la décision d’opter pour des amputations n’est jamais prise à la légère. C’est un choix profondément personnel qui fait suite à une évaluation minutieuse de l’anatomie de l’enfant, de son potentiel fonctionnel et de sa qualité de vie à long terme », a déclaré la Dre Walker. « Dans le cas de Solo, la famille a fait preuve d’une remarquable prévenance et d’un courage exceptionnel, en se concentrant sur l’option qui, selon elle, lui offrait les meilleures chances de mobilité, d’indépendance et de participation aux activités quotidiennes. Notre rôle, en tant que médecins, est d’apporter notre expertise et nos conseils, mais surtout de soutenir les familles dans le choix qu’elles estiment être le meilleur pour leur enfant et leur famille. »
Le 8 février 2022, Solo a subi des amputations bilatérales avec désarticulation du genou. La chirurgie a été faite en deux fois par des médecins de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, Dre Walker et Dr Vincent Prusick, en collaboration avec le Golisano Children's at UK.
Pour Solo, la prochaine étape, à la fois proverbiale et littérale, était de guérir, puis de collaborer avec le département des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
« Sans ses prothèses de jambes, les mouvements quotidiens auraient été beaucoup plus difficiles pour Solomon », a déclaré Eric Miller, responsable des SOPP et spécialiste en prothèses à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. « Elles lui permettent de marcher naturellement et l’aident à atteindre une hauteur qui lui convient. Au-delà des bienfaits physiques, elles peuvent faire une grande différence pour l’estime de soi, la confiance en soi et les expériences sociales d’un enfant. Plus important encore, elles l’aident à participer pleinement aux activités qu’il aime. »
Au fil des ans, la famille a célébré une variété de prothèses aux motifs variés, notamment des motifs Mickey Mouse, des dinosaures et, plus récemment, le logo des Volunteers de la University of Tennessee.
Pour Solo, la signification est simple : « J’adore les Hôpitaux Shriners parce qu’ils me donnent de nouvelles jambes. »
Grâce à ses prothèses de jambes, Solo a commencé à faire des choses qui semblaient autrefois hors de sa portée. « Tout à coup, il est capable de courir avec ses sœurs dans l’allée », a déclaré Curt. « Il est capable de participer là où il ne pouvait pas normalement, et sa confiance se renforce. »
Pour la famille, chaque étape importante est un moment exceptionnel. « C’est comme si les Hôpitaux Shriners nous avaient donné la possibilité d’assister aux premières loges à la transformation visuelle de notre fils », a mentionné Curt.
Récemment, Solo, qui a maintenant 7 ans, a franchi une nouvelle étape importante. Interrogé sur ce qu’il avait fait pour la première fois cette semaine-là, il a répondu fièrement : « Je peux descendre les escaliers sans me tenir à la rampe. »
« Les choses changent. Il marche un peu plus vite maintenant », a raconté Curt. « Il comprend vraiment comment fonctionnent ses jambes. C’est ce qui fait que tout cela en vaut la peine. »
Avec le temps, Solo a appris à accepter que ses prothèses font partie intégrante de son identité. « Nous avons simplement appris quelques phrases toutes faites pour répondre à certaines situations, et cela a vraiment contribué à renforcer sa confiance en lui », a déclaré Curt.
Quand on lui pose des questions sur ses jambes, Solo répond souvent avec humour. Il aime les exhiber et, lorsqu’on lui demande ce qui est arrivé à ses jambes, il répond avec humour : « Je n’ai pas mangé mes fruits et légumes. »
Curt et Solo échangent un sourire dans le couloir après un rendez-vous.
C’est ce sens de l’humour et ces changements qui vont bien au-delà des capacités physiques qui rendent la famille si satisfaite des soins reçus. Les prothèses de Solo ont apporté bien plus qu’une simple amélioration de sa mobilité. Selon Curt, l’un des changements les plus significatifs a été de voir la confiance de son fils s’épanouir.
« Cela a changé Salomon », a-t-il dit. « Sa personnalité s’est également transformée. »
Lorsque Solo a rejoint la famille, Curt affirme qu’il était extrêmement timide. Ayant passé une grande partie de son enfance dans une seule pièce, il avait besoin de temps pour s’adapter à une maison animée avec des frères et sœurs.
Mais au fur et à mesure de sa progression dans le processus chirurgical, la réadaptation et les soins prothétiques, la confiance de Solo n’a cessé de croître. « Au fur et à mesure des rendez-vous pour les prothèses, on pouvait voir son sourire changer », a déclaré Curt. « Son sourire, sa confiance. »
Solo s’est davantage impliqué auprès de ses sœurs, de sa communauté religieuse et du monde qui l’entourait. Sa famille encourageait également son indépendance par des moyens simples. « Une des choses que nous lui avons dites, c’est qu’il ne peut pas aller jouer dehors sans ses chaussures », a raconté Curt.
La famille a récemment entamé un nouveau chapitre de sa vie : elle se prépare à passer plusieurs années en Italie pour y être missionnaire. Si cette décision a suscité de l’enthousiasme, elle a également soulevé des questions quant à la manière dont les soins de Solo allaient se poursuivre.
Curt se souvient avoir partagé ces inquiétudes avec l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants et avoir dit : « Je pense que nous allons déménager en Italie. Sommes-nous fous? »
Au lieu de l’incertitude, ils ont trouvé réconfort et soutien. « Notre équipe soignante nous rendait visite pendant ce rendez-vous », a déclaré Curt. « Le jour où nous sommes arrivés aux Hôpitaux Shriners avec incertitude et nervosité, nous en sommes repartis complètement apaisés. »
La famille prévoit de retourner aux États-Unis pour des rendez-vous de suivi tout en gérant de nombreux besoins quotidiens liés aux prothèses à l’étranger.
Lorsque Curt imagine l’avenir de Solo, il entrevoit des possibilités. Certains rêves de Solo sont déjà inspirés par les personnes qui l’ont aidé en cours de route. « Il veut fabriquer des prothèses de jambes. Il souhaite travailler à la University of Kentucky », a confié Curt. « Il veut venir aux Hôpitaux Shriners. Il veut être comme M. Eric. »
Pour la Dre Walker, il a été extraordinaire de suivre ce parcours depuis le début et d’entrevoir un avenir prometteur. « L’un des aspects les plus gratifiants du travail auprès des enfants est de constater les progrès qu’ils réalisent tout au long de leur parcours de soins. Voir Solo grandir, s’adapter à ses prothèses et franchir des étapes qui semblaient autrefois lointaines a été impressionnant », a déclaré la Dre Walker. « La détermination de Solo, combinée au soutien incroyable de sa merveilleuse famille, a ouvert la porte à d’immenses opportunités dans sa vie. Je suis impatiente de voir tout ce qu’il accomplira en continuant à grandir. »
Avant tout, Curt espère que son fils réalisera tous ses rêves. « Je veux que Solo soit celui que Dieu a voulu qu’il soit », a-t-il déclaré. « Et je crois que les Hôpitaux Shriners lui en donnent l’occasion. »
Et si Solo a son mot à dire, son avenir pourrait être encore plus prometteur. Lorsqu’on lui demande ce qu’il veut devenir quand il sera grand, sa réponse est toujours spontanée : « Aller sur la Lune. »
Pour un garçon dont le voyage l’a déjà mené à l’autre bout du monde, ce n’est peut-être pas un rêve si farfelu après tout.
