La prise en charge d’une patiente atteinte d’arthrogrypose s’étend à plusieurs départements, plusieurs lieux, et toute sa vie
Nous sommes en 2010, et une petite fille aux cheveux noirs, vêtue d’un body marron à cœurs colorés et portant un nœud blanc dans les cheveux, est allongée sur la table d’examen.
Ses deux jambes sont plâtrées, et ses petites mains et ses poignets sont immobilisés.
En 2026, cette même jeune fille se tient à côté de sa voiture, vêtue proprement de l’uniforme du restaurant de restauration rapide populaire où elle travaille. Ses cheveux sont désormais légèrement plus clairs, et elle rayonne de confiance en elle.
Les 16 années qui se sont écoulées racontent l’histoire inspirante de Sadie avec l’arthrogrypose congénitale multiple (AMC) de même que les soins qui ont changé sa vie, reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie et l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville.
Les patients atteints d’AMC éprouvent des difficultés de mobilité, certaines ou de nombreuses articulations étant « bloquées » en position droite ou fléchie. Les mains, les poignets, les coudes, les épaules, les hanches, les genoux et les pieds peuvent être touchés en totalité ou en partie, avec une faiblesse musculaire associée.
Pour Sadie, l’intervention chirurgicale ainsi que la physiothérapie et l’ergothérapie visant à maximiser le mouvement se sont tenus dans les deux hôpitaux. Au cours de la dernière décennie et demie, Sadie a aussi reçu des corsets fabriqués sur mesure par l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) des Hôpitaux Shriners pour enfants. Cependant, les liens de cette famille avec le système ont commencé encore plus tôt.
Démontrant ses capacités fonctionnelles améliorées, Sadie, jeune fille, conduit une trottinette.
« Apprendre que son enfant souffre d’une affection particulière est le moment le plus terrifiant et le pire de la vie d’un parent », a déclaré Jessi, la mère de Sadie.
Grâce au programme d’éducation prénatale de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, le premier rendez-vous des nouveaux parents avec un chirurgien orthopédiste pédiatrique s’est tenu avant la naissance de Sadie.
« Cela nous a rassurés d’en apprendre davantage sur l’AMC et sur les besoins de ma fille en grandissant », a-t-elle déclaré. « Cela a permis à notre famille d’être préparée. »
Grâce à des connaissances et à un plan de traitement mis en place et évoluant avec Sadie, ses besoins physiques n’ont pas seulement été satisfaits. Le camp d’activités de la vie quotidienne d’une semaine organisé par l’hôpital a aidé Sadie à améliorer sa capacité à maîtriser des compétences quotidiennes essentielles comme l’habillement, l’alimentation, l’hygiène personnelle et la mobilité.
« C’est génial parce qu’on peut s’apprendre mutuellement des choses qu’on a nous-mêmes trouvées », a raconté Sadie. « Cela pourrait être l’application du maquillage ou une meilleure façon de mettre ses chaussures. Nous apprenons les uns des autres. »
Parallèlement, le camp crée un fort sentiment d’appartenance à une communauté parmi les enfants qui rencontrent rarement d’autres enfants confrontés aux mêmes difficultés liées à une maladie rare comme l’AMC.
Pour tout ce qu’elle a reçu, Sadie a également beaucoup donné à l’hôpital. Sadie, qui multiplie les apparitions pour sensibiliser le public, les patients potentiels et les donateurs à la mission de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, est considérée comme l’une des patientes-ambassadrices les plus prolifiques de l’histoire du programme local.
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