Plus forte que la maladie : l’incroyable victoire de Jani

Depuis son enfance, Jani, 46 ans, vit avec une fragilité osseuse importante. Les fractures ont longtemps fait partie de son quotidien.

Pourtant, elle n’a jamais cessé de croire qu’il était possible de repousser les limites imposées par la maladie.

Ancienne patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, elle vit avec l’ostéogenèse imparfaite (OI), aussi appelée la maladie des os de verre — une maladie génétique rare qui rend les os fragiles et susceptibles de se fracturer facilement, souvent sans cause apparente.

Aujourd’hui, son parcours prend un tournant remarquable.

Lors d’un rendez-vous avec sa nouvelle médecin, la Dre Marie-Eve Robinson, M.D., C.M., MSc., FRCPC, endocrinologue pédiatrique spécialisée en troubles osseux et clinicienne-chercheuse aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, un test réalisé à l’aide d’une technologie spécialisée a révélé un résultat très encourageant : la densité osseuse trabéculaire de l’avant-bras de Jani se situe dans les limites de la normale.

« Si je ne regardais que ce résultat isolé, sans savoir que tu es atteinte d’ostéogenèse imparfaite, je ne l’aurais jamais deviné ! », lui a confié la Dre Robinson. « Les patients comme Jani, diagnostiqués avec l’OI dans les années 1980, ont fait partie des tout premiers cas étudiés au monde ici, aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada. La voir atteindre cette étape montre à quel point les découvertes réalisées dans cet hôpital ont progressé en une seule génération. »

Une annonce bouleversante pour celle qui a longtemps vécu au rythme des fractures et de la fragilité osseuse.

« J’avais les larmes aux yeux. Je n’étais même plus capable de parler. J’absorbais la bonne nouvelle. Pour moi qui me suis fracturée toute ma vie, c’était extrêmement rassurant », raconte Jani.

La première personne à qui elle a partagé cette nouvelle fut sa conjointe, Manon, avant d’appeler ses parents. « Ils étaient impressionnés et tellement heureux pour moi », ajoute-t-elle.

Un parcours marqué par la résilience

Suivie aux Hôpitaux Shriners pour enfants Canada dans les années 1980 par le Dr Fassier et le Dr Glorieux, Jani a grandi avec les défis de l’OI.

Au fil des années, elle a subi de multiples fractures, une expérience qu’elle raconte dans son autobiographie 157 fractures : Une histoire vraie. Malgré les obstacles, elle a toujours refusé de laisser sa condition définir ses limites.

« J’ai toujours voulu me prouver que j’étais plus forte que ma maladie »

Le sport comme moteur

Pour Jani, l’activité physique a joué un rôle déterminant. Lorsqu’elle était jeune, l’exercice pouvait être source de peur pour les enfants vivant avec l’OI. « On nous disait de faire de l’exercice, mais on se fracturait parfois en le faisant. Ça faisait peur », explique-t-elle.

Plutôt que de renoncer, elle a choisi d’y aller progressivement, en renforçant son corps petit à petit. Cette détermination l’a menée vers un défi inattendu : les marathons.

En 2018, elle s’inscrit au Marathon de Montréal. Il n’y avait pas de catégorie pour les fauteuils roulants, mais elle décide d’y participer quand même.

« Je me suis inscrite comme coureuse. Je me sentais presque comme une délinquante… », dit-elle en riant.

Elle termine la course en 4 h 12 min 29 s, devenant la première marathonienne en fauteuil roulant standard à compléter l’épreuve — un exploit qui, pendant longtemps, relevait de l’impossible.

Mais pour Jani, ce moment n’était qu’un début.

Depuis, elle a complété 13 marathons à travers le monde, faisant de chaque arrivée une victoire, et détient aujourd’hui deux records Guinness pour le marathon le plus rapide en fauteuil roulant non compétitif.

En mars 2025, à Barcelone, elle a même repoussé ses propres limites en battant son record avec un temps de 4 h, 1 min 1 s.

Et l’histoire continue de s’écrire : en mai prochain, à Chicago, elle visera un nouveau record mondial au demi-marathon — avec la même fougue qui l’a menée jusque-là.