L’intuition d’une mère conduit à des soins de remodelage crânien à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre

Dès la naissance de son fils Casey, Amanda a su que quelque chose n’allait pas.

Amanda a commencé à se renseigner sur les anomalies de la forme de la tête des nourrissons et elle a continué à plaider pour que Casey soit examiné par un spécialiste cranio-facial.

À la consultation de suivi des six mois de Casey, le pédiatre a rédigé une référence pour des soins de remodelage crânien à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. C’est là qu’Amanda a trouvé une équipe de spécialistes dévoués, prêts à répondre à toutes ses questions et à la guider à chaque étape du traitement de Casey.

Dès la première consultation de Casey avec le Dr Jonathan Lee, MPH, directeur de la chirurgie cranio-faciale et des fentes de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, Amanda savait qu’ils étaient au bon endroit. Le Dr Lee a diagnostiqué chez Casey une plagiocéphalie, une affection dans laquelle la tête d’un bébé est difforme ou présente une zone plate. « Casey se situait dans la partie modérée à grave de l’échelle », a déclaré Amanda. « J’étais tellement contente que nous ayons été proactifs. »

La plagiocéphalie peut être causée par divers facteurs, comme l’espace limité dans l’utérus, un traumatisme à la naissance ou une position prolongée. Le Dr Lee a confirmé que Casey était un candidat idéal au remodelage crânien, que l’on connaît aussi sous le nom de traitement par casque, pour guider la croissance naturelle de son crâne et corriger doucement la forme de sa tête. « Le parcours de Casey confirme l’importance d’une référence précoce vers un spécialiste cranio-facial dans les cas de plagiocéphalie », a expliqué le Dr Lee. « Notre équipe multidisciplinaire peut élaborer un plan de traitement complet, adapté à chaque enfant, et fournir à la famille l’éducation et les ressources nécessaires. »

Ensuite, Amanda et Casey ont rencontré Liz Selgrade, MSPO, CPO, une prothésiste-orthésiste du département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP). Liz a effectué un premier scan de la tête de Casey qui lui a servi à créer une orthèse sur mesure.

L’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre a immédiatement rassuré Amanda en lui présentant le plan de traitement personnalisé de Casey. Amanda souligne que l’infirmière Nicole Pappas, BSN, RN, coordonnatrice du programme pour les fentes et les soins cranio-faciaux, a été une source de soutien constante. « Nicole m’a tout de suite mise à l’aise. J’avais des tonnes de questions, et elle était déterminée à trouver les réponses. Si je partais et que j’avais encore des questions, elle était toujours là pour m’aider quand je l’appelais. »

Lorsque Casey a reçu son casque, il avait presque 7 mois et il avait pris de bonnes habitudes en matière d’alimentation et de sommeil. Amanda craignait qu’ils aient tous les deux du mal à s’adapter au casque. « Comme j’allaitais encore, je me demandais si nous serions à l’aise ensemble », a-t-elle déclaré. « Liz a été très patiente et m’a donné des conseils pour aider Casey à s’adapter au casque et à trouver une routine d’allaitement qui convienne. »

L’objectif est que les bébés portent leur casque 23 heures par jour pour obtenir des résultats optimaux. Les familles atteignent ce seuil progressivement sur plusieurs jours, en commençant par une heure de port, puis une heure de pause, et en augmentant progressivement la durée. Malgré quelques obstacles initiaux, Casey s’est bien acclimaté. « La première fois qu’il a dû porter le casque toute la nuit, il n’a tout simplement pas réussi à s’endormir », s’est souvenue Amanda. « Une fois cet obstacle franchi, Casey le portait jour et nuit sans aucun problème. »

Pendant les cinq mois suivants, Casey et Amanda sont retournés à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre aux deux semaines. Liz effectuait un nouveau scan de la tête de Casey aux six semaines, et le Dr Lee évaluait ses progrès globaux. Amanda a été encouragée par les résultats du premier examen de contrôle de Casey. « Il a connu une poussée de croissance importante », a-t-elle expliqué. « Non seulement sa tête a grossi, mais nous avons également constaté une amélioration significative de sa forme. »

Avec la hausse des températures, Liz a modifié le casque de Casey pour en améliorer la ventilation. Elle a également montré à Amanda comment le nettoyer. « C’était un plaisir de travailler avec la famille de Casey », a déclaré Liz. « Le traitement a bien fonctionné parce qu’ils l’ont suivi sans relâche, jour après jour, pendant cinq mois. Je dis toujours aux familles que le traitement par casque est plus difficile pour les parents que pour le bébé, car il demande plus de travail à des parents déjà très occupés. Mais les résultats en valent la peine. »

Selon Amanda, le traitement de Casey est tout simplement devenu une partie de leur routine. « Le casque n’a absolument pas perturbé Casey. Même par temps de canicule, il rampait et jouait avec. Il pensait que cela faisait partie de lui, et que c’était notre nouvelle normalité. »

L’atmosphère chaleureuse de l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre a rendu leurs visites agréables. C’était l’occasion pour Amanda de sortir de la maison avec Casey et son frère aîné, Leo, lors des belles journées d’été. « C’était une aventure pour Leo, même si ces rendez-vous n’étaient pas pour lui », a raconté Amanda. « On le félicitait d’être un bon grand frère, et quelqu’un lui donnait toujours des jouets, ce qui lui faisait très plaisir. »

Le traitement de remodelage crânien réussi de Casey s’est achevé juste après son premier anniversaire. Forte de cette expérience, Amanda a des conseils utiles à donner aux autres familles qui entament un parcours de soins similaire. « Nous constatons une telle différence dans la forme de la tête du bébé, et nous sommes tellement contents de l’avoir fait », a-t-elle dit. « Soyez vigilant : tous les médecins ne voient pas ce que vous voyez. Faites vos recherches et posez des questions, aussi bêtes qu’elles puissent paraître, et rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. À l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre, il y aura toujours quelqu’un qui pourra répondre à vos questions. »