Ana se prépare à utiliser le nouveau parcours d'accrobranche du Camp For All.
Ana apprend à faire du ski nautique sur un lac.
Ana fait de la plongée sous-marine en groupe.
Ana aime le plein air.
La jeune Ana se tient debout avec son déambulateur.
Une vie sans regret : l'histoire d'Ana
Rencontrez Ana.
Ana sait ce qu'est la détermination. Elle est née en 1979 avec une phocomélie, une maladie congénitale rare qui a entraîné l'absence de bras et de jambes.
À l’époque, les technologies prénatales étaient limitées. Les parents d’Ana n'ont donc pas su que leur enfant avait un handicap avant sa naissance. Dans un hôpital du Salvador, les médecins et les infirmières ne leur ont offert guère d'espoir.
« Les gens n’arrêtaient pas de dire à mes parents que je n’allais pas survivre », a affirmé Ana. « D’abord, c’était une semaine, puis deux semaines. Ils n'arrêtaient pas de dire que je n'y arriverais pas. »
Mais Ana continuait de grandir. Elle a franchi toutes les étapes importantes de son développement de bébé. Ses parents, qui ne souhaitaient rien de plus qu'une vie épanouie pour leur fille, ont commencé à envisager des soins médicaux au-delà de ceux disponibles dans leur pays d'origine. Le grand-père d’Ana, franc-maçon, a aidé la famille à entrer en contact avec les Hôpitaux Shriners. Ses parents ont alors entrepris des recherches sur le système de santé et ils ont finalement déposé une demande pour savoir si un hôpital accepterait Ana comme patiente. L'Hôpital Shriners pour enfants du Texas a accepté de l'évaluer.
Les parents d’Ana n’avaient que 26 ans lorsqu’ils ont décidé de quitter leur maison. Ils ont vendu tout ce qu'ils possédaient, y compris leur entreprise, et ils sont partis pour Houston à la recherche d'un avenir meilleur pour leur fille.
« Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont devenus une deuxième famille pour nous », a mentionné Ana. « Le docteur a dit à mes parents que j'étais aussi normale que possible, qu'il ne me manquait que des membres. Ils ont ajouté que j'allais être handicapée dans la mesure où ils me permettraient de l'être. »
Ce conseil est devenu une philosophie directrice pour l'enfance d'Ana. Ses parents l'encourageaient à essayer des choses par elle-même et à se lancer des défis. En grandissant, elle passait la plupart de son temps à l'Hôpital Shriners pour enfants du Texas, où elle faisait des séances de thérapie. Ses étés et ses fins d'après-midi étaient consacrés à l'apprentissage des activités de la vie quotidienne. Les thérapeutes l'ont aidée dans des activités comme se nourrir seule, écrire et apprendre à accomplir les tâches quotidiennes de manière autonome.
« Ils voulaient s’assurer que si un jour ma mère ou mon père ne pouvaient plus faire quelque chose pour moi, je puisse toujours le faire moi-même », a indiqué Ana.
Entre 5 et 12 ans, Ana a commencé à porter des prothèses. Avec le temps, cependant, elle s'est rendu compte que ce n'était pas la bonne solution. Ces appareils lui paraissaient artificiels. Ana préférait interagir directement avec les objets.
« Je n’aimais pas les prothèses », a-t-elle confié. « Je ne me sentais pas moi-même. Je suis très tactile. J'aime toucher et tenir les choses. »
Ana a donc développé ses propres méthodes. Aujourd'hui, elle écrit et ramasse des objets en utilisant sa joue et son bras, saisissant des objets comme des crayons, des ustensiles et du papier. Elle attribue son autonomie accrue à l'équipe qui a soutenu sa famille dans l'apprentissage de l'éducation d'un enfant handicapé.
L’Hôpital Shriners pour enfants du Texas a été une véritable bénédiction. Ils font un travail formidable.
« Le personnel a pris le temps d’expliquer à mes parents comment m’encourager », a raconté Ana. « Comment être parent d’un enfant différent. Ils m'ont toujours dit d'essayer. D'essayer au moins une fois. Pour n'avoir aucun regret dans la vie. »
Cet état d'esprit a amené Ana à essayer un peu de tout. Au fil des ans, elle a participé à diverses activités et sports adaptés, notamment le ski nautique adapté, le soccer adapté et même le saut à l'élastique. Elle a participé au Camp For All au Texas, un camp sans barrières où le personnel a travaillé avec elle pour créer un harnais spécialisé afin qu'elle puisse faire du saut à l'élastique en toute sécurité.
« Je suis un peu une aventurière », a déclaré Ana en riant.
L’esprit aventurier d’Ana l’a menée aux quatre coins du monde. L'une de ses destinations préférées est Bonaire, une île des Caraïbes réputée pour ses sites de plongée. Grâce à une connexion à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, Ana est une plongeuse certifiée. Elle a expliqué que ce sport est l'une des choses les plus exaltantes et apaisantes que l'on puisse essayer.
L’expérience d’Ana avec les Hôpitaux Shriners a façonné son enfance et ses loisirs, mais a également contribué à orienter son parcours professionnel.
Alors qu'elle était étudiante de premier cycle en sciences sociales, Ana a effectué un stage à l'Hôpital Shriners pour enfants du Texas. Elle assistait le personnel des services de thérapie et elle aidait les réceptionnistes dans leurs tâches administratives. Elle se sentait honorée de travailler aux côtés des personnes qui l'avaient autrefois soignée en tant que patiente. Après avoir obtenu sa maîtrise en travail social, Ana est retournée à l'hôpital à temps plein en tant que coordinatrice de transition. Elle a passé sept ans à soutenir des patients adolescents dans leur transition vers l'âge adulte, en aidant leur famille avec des choses comme l'assurance, la vie autonome et l'affirmation de soi. Ana a également organisé des camps de transition, où les adolescents pouvaient s'exercer à l'autonomie dans un environnement favorable.
« Nous leur avons appris à utiliser les transports en commun, nous leur avons parlé des études supérieures, nous leur avons appris à prendre leurs rendez-vous et à gérer leurs médicaments », a-t-elle déclaré. « Je les ai aidés à comprendre comment défendre leurs droits et se préparer à la vie après les soins pédiatriques. »
Ana a continué à bâtir une carrière impressionnante dans le domaine de la défense des droits et du service. Après avoir quitté les Hôpitaux Shriners, elle a passé 13 ans au Houston Community College. Elle y dirigeait un programme qui aidait les étudiants atteints de troubles du spectre de l'autisme à obtenir des certifications et acquérir des compétences professionnelles. Aujourd'hui, elle occupe le poste de directrice adjointe des services de soins à l'ALS Association du Texas.
Avec le recul, Ana a parfois du mal à identifier une seule réalisation qui se démarque. « Je suppose que je tiens certaines choses pour acquises parce que je les fais tout simplement », a-t-elle déclaré. « Pouvoir avoir une carrière, pouvoir conduire ma voiture. Juste vivre ma vie. »
En 2009, Ana a franchi une nouvelle étape importante en étant couronnée Miss Fauteuil roulant Texas. Dans ce rôle, elle a parcouru l'État pour parler de l'importance de l'éducation et de l'émancipation. Tout au long de son parcours, Ana n'a jamais perdu de vue les fondements que lui avait inculqués l'Hôpital Shriners pour enfants du Texas.
« L’Hôpital Shriners pour enfants du Texas a été une véritable bénédiction », a déclaré Ana. « Ils font un travail formidable. Une partie de mon succès leur est due, et je leur suis très reconnaissante de leurs soins. »
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