Le confort de la continuité : les parents de Wesley sont reconnaissants envers l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour son approche des soins cranio-faciaux.

C’est lors d’une échographie de routine à 20 semaines de grossesse qu’Eileen et Andrew ont appris que leur fils Wesley naîtrait avec une fente labiale et une fente palatine.

Eileen se souvient à quel point la nouvelle avait été inattendue, car un dépistage génétique prénatal standard n’avait pas détecté cette malformation cranio-faciale.

Eileen et Andrew ont consulté un conseiller génétique qui les a référés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

Wesley a fêté son premier anniversaire fin décembre et il se porte à merveille depuis l’opération de sa lèvre et de son palais. Il sera suivi pendant toute son enfance par la Dre Kavitha L. Ranganathan, codirectrice du Centre de soins aux fentes et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, un programme collaboratif avec Mass General for Children. « L’attention portée aux détails par la Dre Ranganathan en chirurgie est incroyable », a déclaré Eileen. « Elle est l’une des personnes les plus chaleureuses et attentionnées que j’aie jamais rencontrées dans le domaine médical. Nous lui sommes extrêmement reconnaissants pour son expertise et son approche humaine. »

Wesley a subi deux interventions chirurgicales à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, l’une pour réparer sa fente labiale et l’autre, six mois plus tard, pour réparer son palais. La Dre Ranganathan a expliqué pourquoi il est important de procéder d’abord à la chirurgie de la fente labiale. « Lorsque nous fermons la lèvre, cela rétrécit légèrement la fente palatine. Une autre raison pour laquelle nous traitons la fente palatine après la chirurgie labiale est que nous voulons que la mâchoire supérieure se développe autant que possible sans rater la période précédant le développement du langage chez l’enfant. Nous voulons effectuer la réparation du palais avant cela », a-t-elle déclaré.

Wesley revient désormais pour des rendez-vous de suivi périodiques, notamment pour évaluer le développement de ses dents. La Dre Ranganathan prévoit d’opérer Wesley une nouvelle fois lorsqu’il aura entre 7 et 9 ans. Elle s’attend à ce que les interventions chirurgicales ultérieures comprennent une greffe osseuse et une rhinoplastie.

La Dre Ranganathan a fait remarquer que ces interventions chirurgicales spécifiques sont programmées après la première série de réparations, afin de laisser le temps au visage de l’enfant de se développer. « Pour une greffe osseuse, nous souhaitons que le visage soit au stade où les dents définitives de l’enfant commencent à pousser. Pour une rhinoplastie, nous attendons que la croissance du visage soit presque terminée, afin que toute reconstruction nasale éventuelle offre un résultat plus permanent pour l’enfant à l’âge adulte », a-t-elle expliqué.

« L’engagement de la Dre Ranganathan envers ses patients a rendu ce parcours tellement positif. Elle nous a accompagnés lors de plusieurs moments difficiles en tant que parents. Le fait qu’elle accompagne Wesley jusqu’à son 18e anniversaire est tellement spécial », a confié Eileen.

Eileen et Andrew sont de nouveaux membres du Craniofacial Patient Family Advisory Council (PFAC), organisé par la gestionnaire de soins et infirmière Sandy Barrett, BSN, RN, CCM. Sandy a été l’une des premières personnes avec lesquelles la famille a pris contact à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Elle est restée une présence constante tout au long de leur parcours.

« Les échanges avec d’autres parents d’enfants avec fente labiale ou palatine ont été inestimables. Il est également apparu clairement que les Hôpitaux Shriners se soucient de l’expérience des patients et de leur famille. Certains des commentaires que nous avons formulés ont déjà été mis en œuvre et font l’objet de recherches en vue d’une mise en œuvre future », a déclaré Eileen.

Sandy a expliqué que le PFAC de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston attirait traditionnellement davantage de patients et de familles recevant des soins pour brûlures ou un traitement reconstructif. Ces dernières années, le nombre de patients se présentant à l’hôpital pour des soins cranio-faciaux a augmenté. « La création d’un comité PFAC craniofacial distinct est née des demandes des familles. Lors de notre dernière réunion, un parent parlait des protège-dents, et un autre parent, dont l’enfant est plus âgé, a partagé l’expérience de sa famille en la matière. « C’est un moyen d’apporter soutien et éducation aux familles touchées par une malformation cranio-faciale, qui se trouvent à différentes étapes de leur prise en charge, et de leur donner l’occasion d’échanger entre elles », a-t-elle déclaré.

Plus d’un an après avoir appris que Wesley naîtrait avec une fente labiale et palatine, Eileen et Andrew ont une certaine perspective à offrir aux autres parents qui viennent tout juste d’apprendre un diagnostic cranio-facial. « Ce diagnostic est tellement bouleversant au début », a déclaré Eileen. « J’encourage les parents à être indulgents envers eux-mêmes et à prendre le temps de ressentir leurs émotions ensemble. Nous avons traversé de très nombreux moments difficiles en essayant d’assimiler cette nouvelle. »

Eileen décrit Wesley comme un bébé heureux qui « est constamment en mouvement, explorant et jouant avec tout ce qu’il peut mettre entre ses mains (et dans sa bouche!) ». Depuis son opération de la fente palatine, Wesley a découvert une variété de nouveaux aliments solides. Il adore expérimenter différentes saveurs et textures.

Wesley adore aussi courir après sa grande sœur Ellie, 3 ans, déterminé à faire tout ce qu’elle fait. Eileen a déclaré que Wesley et Ellie participent ensemble à un groupe de jeu hebdomadaire, et qu'il est fasciné par le fait de regarder les autres enfants bouger et jouer. « Son sens de l’humour se développe, et il adore rire! »

« Confier la prise en charge de Wesley aux Hôpitaux Shriners pour enfants était la meilleure décision. C’est une bénédiction de savoir que tous ses traitements seront dispensés au même endroit jusqu’à ce qu’il devienne adulte », a déclaré Eileen. « À mesure qu’il grandira et qu’il pourra commencer à prendre lui-même certaines décisions médicales, je sais que les médecins et le personnel l’aideront à gérer ses préoccupations, tout comme ils le font pour nous. »