Pendant les échographies prénatales, on a découvert qu’Ana avait une position en C dans le ventre de sa mère. Ses mains étaient très serrées et elle avait un pied bot bilatéral.
Des examens complémentaires ont permis de diagnostiquer une arthrogrypose congénitale multiple. L’arthrogrypose est une maladie rare qui affecte le développement musculaire et la mobilité articulaire, et qui touche environ 1 enfant sur 3 000. À mesure que le diagnostic se précisait, la mère d’Ana, Danielle, ainsi que sa famille ont dû avoir des conversations bouleversantes. Les soignants les ont avertis qu’Ana n’avait peut-être plus longtemps à vivre et les ont encouragés à se préparer à l’éventualité de soins palliatifs. Se préparant au pire, ils ont élaboré ces plans tout en gardant espoir.
Ana est née à 39 semaines. Après quatre jours aux soins intensifs néonatals, Danielle et Nicholas, le père d’Ana, ont pu ramener leur fille à la maison et entamer le prochain chapitre de son parcours.
À sa sortie d’hôpital, Ana a été référée à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, où elle a reçu les services spécialisés dont elle a besoin, à un seul endroit. La famille connaissait déjà la qualité exceptionnelle des soins prodigués dans cet établissement, car trois des aînés d’Ana y avaient déjà été soignés.
Sans aucun doute, l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie était le meilleur endroit où venir.
Alors qu’elle avait 11 jours, Ana a eu son premier rendez-vous aux Hôpitaux Shriners. Elle a rencontré le Dr Ozgur Dede, qui a évalué son pied bot et a commencé immédiatement son traitement. Des plâtres ont amélioré la position de ses pieds et de ses chevilles. Le Dr a ensuite pratiqué une ténotomie, soit un allongement du tendon, pour augmenter l’amplitude de mouvement de sa cheville. Ses soins orthopédiques en cours, le plan de traitement d’Ana s’est élargi pour inclure des thérapies visant à soutenir sa mobilité et son développement global.
Ana fait maintenant de la physiothérapie pour soutenir sa croissance et son développement. Elle est née avec un torticolis, ce qui a provoqué une grave inclinaison de sa tête à la naissance. Cela affecte la position de sa tête, la flexibilité de son cou et sa motricité. Teresa Emerson, PT, étire et renforce en douceur les muscles du cou d’Ana. Elle étire également ses pieds et ses chevilles pour maintenir la mobilité acquise grâce aux soins du Dr Dede. Elle soutient le développement moteur global précoce d’Ana grâce à des activités comme des séances de jeu sur le ventre modifiées, des roulades et des positions assises soutenues. Chaque activité est adaptée à ses besoins tout en développant sa force, son contrôle et ses mouvements adaptés à son âge. Dans le cadre de son traitement, Ana porte une orthèse tubulaire pour torticolis, à intervalles réguliers tout au long de la journée, afin d’améliorer la position de la tête et de renforcer le cou.
« L’éducation des parents d’Ana a été un élément clé de sa prise en charge », a déclaré Emerson. « En leur montrant des techniques d’exercice et des activités de développement, nous pouvons contribuer à assurer la cohérence et la continuité des progrès d’Ana à la maison. »
En plus de la physiothérapie, Ana fait de l’ergothérapie avec Allison Blatt, OTR/L afin de soutenir son développement précoce. Elle travaille sur des compétences fondamentales comme le jeu, le fait de joindre ses mains, l’autoapaisement et le développement des mouvements dont elle aura besoin en grandissant. Pour atteindre ces objectifs, Blatt utilise des étirements doux et des attelles sur mesure pour améliorer le positionnement du poignet d’Ana. La correction de cette position lui permettra d’accroître sa flexibilité et de favoriser les mouvements fonctionnels de ses bras. Les attelles sont ajustées au fur et à mesure qu’Ana grandit et que son amplitude de mouvement continue de s’améliorer.
Les séances d’ergothérapie sont axées sur le jeu. Grâce à du matériel adapté, Ana s’exerce à interagir avec les jouets de manière significative. Les supports de jouets adaptés l’aident à les saisir et à les secouer, favorisant ainsi la relation de cause à effet tout en développant la force et la coordination de ses épaules et de son tronc.
« J’utilise un outil qui aide Ana à saisir des objets. Nous l’avons vue commencer à secouer les jouets en utilisant son épaule gauche et son tronc », a déclaré Blatt.
Âgée de 10 mois, Ana franchit aujourd’hui des étapes importantes grâce au soutien thérapeutique de l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie. Pendant le jeu, elle maintient sa tête dans une position plus neutre, elle se retourne seule du dos sur le ventre et elle progresse vers une position assise avec moins de soutien. L’amélioration de l’amplitude des mouvements de ses bras lui permet de supporter son poids et d’adopter de nouvelles positions. De petits moments, comme activer un jouet toute seule, témoignent de sa confiance et de son indépendance grandissantes. Bien que son développement puisse paraître différent de celui d’un enfant au développement typique, la thérapie à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie a aidé Ana à trouver des moyens adaptés de bouger, d’explorer et d’interagir avec le monde qui l’entoure.
Les soins d’Ana se font aussi à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Elle y est suivie par une équipe orthopédique spécialisée. Sous les soins de la Dre Sarah Nossov, Ana y est traitée pour le pied bot récurrent. « Lorsque les pieds d’Ana seront dans la position idéale, on lui fournira des orthèses pour soutenir ses membres inférieurs. Cela l’aidera à acquérir la stabilité nécessaire pour se tenir debout et, à terme, pour marcher », a déclaré Nossov. Le chirurgien orthopédiste Dr Dan Zlotolow travaille également à améliorer la fonction des membres supérieurs d’Ana, afin de soutenir sa capacité à bouger, à explorer et à gagner en autonomie.
Ana a de nombreuses séances de thérapie prévues et des rendez-vous médicaux à venir, mais Danielle reste concentrée sur les progrès de sa fille. « La récompense est bien plus grande que le défi », a-t-elle affirmé. Tout au long de ce parcours, le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie a non seulement prodigué des soins médicaux à sa fille, mais lui a aussi donné un soutien émotionnel, des conseils et des encouragements.
Ana est allongée paisiblement sur une couverture douce, entourée d’un lit de fleurs épanouies.
Ana porte sa minuscule attelle sur mesure, soigneusement ajustée pour étirer et soutenir délicatement son poignet, augmenter son amplitude de mouvement et favoriser des gestes plus forts et plus fonctionnels.
Ana adore passer du temps sur le ventre, sa poupée à ses côtés.
L’une des attelles sur mesure, soigneusement confectionnées par l’ergothérapeute Allison Blatt, est photographiée.
