L’arthrogrypose est un ensemble de troubles musculaires rares qui peuvent entraîner une raideur des articulations et un développement musculaire anormal chez les enfants. Elle survient chez environ 1 enfant sur 3 000. Les enfants atteints de ce trouble naissent avec une amplitude de mouvement limitée dans l’un ou l’ensemble des éléments suivants : poignets, mains, coudes, épaules, hanches, genoux ou chevilles.
Puisque Sophie est née avec ce trouble, elle a commencé à venir à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie depuis qu’elle a un an. Au fil des ans, Sophia a subi des interventions chirurgicales aux coudes, aux genoux, aux hanches et aux jambes. Elle a travaillé avec une foule de chirurgiens de l’hôpital, et elle continue de voir régulièrement la Dre Sarah Nossov. Une de ses chirurgies récentes a raccourci le fémur de chacune de ses jambes pour que les os repoussent uniformément. Cela facilitera les futures promenades de Sophia.
Sophia et la Dre Nossov partagent un lien particulier qui a débuté lorsque Sophia est arrivée pour la première fois à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Elles partagent un « anniversaire Shriner ». Sophia a commencé à venir à l’hôpital lorsque la Dre Nossov a commencé à y travailler. Lacey, la grand-mère de Sophia, a déclaré : «Dre Nossov a vraiment pris Sophia sous son aile. Elles ont commencé en même temps, donc elles ont en quelque sorte grandi ensemble aux Hôpitaux Shriners. » La Dre Nossov a déclaré : « Ce fut un véritable bonheur de faire partie de sa vie et de la voir grandir. Elle a fait preuve de beaucoup de courage lors de ses interventions chirurgicales, et elle conserve son attitude de princesse. Je sais qu’elle ira loin dans la vie. » Lorsqu’on a demandé à Sophia ce qu’elle dirait à la Dre Nossov, elle a répondu : « Merci, merci de m’avoir aidée à marcher. »
Sophia vient chaque année du Michigan dans notre hôpital pour des interventions chirurgicales et des rendez-vous de suivi, mais son séjour actuel est le plus long qu’elle ait connu. Sophia est ici depuis près de cinq mois. En plus de sa chirurgie, elle fait régulièrement de la physiothérapie et de l’ergothérapie. En physiothérapie, Sophia prépare son corps à apprendre à marcher pour la première fois. Elle travaille avec Tate Dawson, physiothérapeute, sur des exercices d’étirement des jambes avec des poids pour allonger ses muscles, car ils sont naturellement plus courts de la hanche au genou.
En ergothérapie, Sophia travaille avec Meghan Gossenberger, titulaire d’une maîtrise et d’un diplôme d’ergothérapie, pour accomplir ses tâches quotidiennes de manière autonome. Lacey a expliqué que Sophia voulait tout faire elle-même et qu’elle n’aimait pas l’aide des autres. En ergothérapie, Sophia apprend à mettre un t-shirt toute seule, à se nourrir seule et à accomplir d’autres tâches quotidiennes. En ergothérapie, elle se fixe également des objectifs et travaille à les atteindre, comme se transférer de son fauteuil roulant à son lit ou à un siège. Sophia est une personne persévérante qui travaille avec diligence pour atteindre ses objectifs, sans jamais abandonner avant de les avoir atteints.
Je sais qu’elle ira loin dans la vie.
Robert Townsend, spécialiste des fauteuils roulants et des sièges à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, est un autre acteur majeur de l’autonomie de Sophia. Au départ, Sophia avait un fauteuil roulant manuel, mais elle trouvait difficile de le pousser elle-même. Chaque fois qu’un enfant a un problème avec son fauteuil roulant, Rob trouve une solution. Il a offert à Sophia un fauteuil roulant électrique, équipé d’une manette lui permettant de se déplacer de manière autonome à différentes vitesses. L’une des activités préférées de Sophia est de filer à toute allure dans les couloirs de l’hôpital.
Sophia visite également les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) pour des orthèses sur mesure qu’elle porte à toute heure du jour. La couleur préférée de Sophia est le rose; elle a donc choisi des orthèses roses. L’une des missions des SOPP est de permettre à chaque enfant de personnaliser ses aides techniques, ce qui favorise l'expression personnelle. Lacey a déclaré que Calli Clark, directrice des SOPP, est « très patiente et à l’écoute des besoins de Sophia ».
Un développement encourageant dans le parcours médical de Sophia est qu’elle a récemment été autorisée à s’appuyer sur ses jambes pour la première fois. Cela la rapproche du moment où elle fera ses premiers pas. Lors de sa première séance de physiothérapie avec musculation, elle a réussi à rester debout toute seule pendant sept minutes. Le sourire qui a illuminé son visage était palpable en cette occasion mémorable.
Lacey et Makenna, la mère de Sophia, ne sauraient exprimer toute leur gratitude envers cet hôpital et son personnel. Lacey a déclaré : « Nous adorons la Dre Nossov, elle est formidable. Elle vient nous prendre dans ses bras après l’opération, elle se soucie vraiment de ses patients. Ce n’est pas qu’un simple travail, elle les accompagne jusqu’au bout. Elle tient vraiment à eux, ce n’est pas seulement une question de travail. »
À l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, le personnel cultive un environnement positif et convivial pour les patients et leur famille. Lacey a déclaré : « La qualité de nos soins a été excellente, des chauffeurs de navette aux animateurs, en passant par les services aux familles, tout le monde. Je n’ai eu aucune mauvaise interaction avec qui que ce soit. Cet endroit a été formidable, le personnel serviable, amical et encourageant. Ils veillent également à ce que les soignants se portent bien, car cela peut être source de solitude. Il y a des adultes à qui parler ici. »
Pour se divertir, Sophia aime passer du temps avec sa petite sœur, Isabella. Elle adore aussi jouer à des jeux de Barbie sur son iPad et lire son livre préféré, Histoires de princesses en 5 minutes. De plus, elle aime colorier des images avec sa bouche, car elle a une capacité limitée à saisir les outils de coloriage avec ses mains. Plus tard, elle souhaite devenir vétérinaire, car elle adore les animaux, en particulier les chevaux.
Nous l’encouragerons de tout cœur à mesure qu’elle se rapproche de son objectif : faire ses premiers pas! Avec sa détermination et sa ténacité, nous savons qu’elle réussira.
Sophia est debout pendant une séance de physiothérapie.
Sophia et sa sœur jouent à la plage.
