Soins cranio-faciaux complets à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston : l’histoire de Miles

Suzanne a appris que son fils Miles naîtrait avec une fente labiale et une fente palatine pendant une échographie de routine du deuxième trimestre.

Elle a été orientée vers le Mass General Brigham pour une IRM, qui allait permettre d’obtenir une imagerie plus complète de l’état de santé de Miles. La famille aussi été référée à la Dre Kavitha Ranganathan, une chirurgienne plastique et la co-directrice du Cleft and Craniofacial Center de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Certifié par l’American Cleft Palate Craniofacial Association, le centre est un programme collaboratif avec le Mass General Brigham for Children « Nous l’avons aimée depuis le début », s’est rappelée Suzanne, notant au passage que sa famille a été rassurée de savoir que la Dre Ranganathan serait aussi la chirurgienne cranio-faciale principale de Miles tout au long de son enfance.

Le centre accompagne les enfants et leur famille à toutes les étapes du diagnostic et du traitement. Une équipe interdisciplinaire composée de chirurgiens maxillofaciaux et plastiques, d’orthodontistes, d’orthophonistes, de nutritionnistes et d’autres spécialistes cliniques est disponible pour participer au plan de traitement de l’enfant, en fonction de ses besoins à lui.

Maintenant âgé d’un an, Miles est allé à sa première visite en clinique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à peine dix jours après sa naissance. Sa famille a alors rencontré la Dre Ranganathan et en a appris davantage sur le plan de traitement qu’on lui proposait. « Dès les premiers rendez-vous avec les patients, nous sommes en mesure d’établir un plan qui reflète leurs besoins probables », a-t-elle déclaré. « Bien sûr, tout le monde change et évolue avec le temps, mais en général, nous pouvons préciser le plan de traitement de manière à offrir à chaque patient un processus standardisé, afin que les familles sachent à quoi s’attendre. »

La Dre Ranganathan a expliqué qu’un enfant né avec une fente labiale et palatine aura souvent besoin de soins tout au long de son enfance. « La raison en est qu’il y a tellement d’aspects différents du développement d’un enfant que nous surveillons. Nous analysons la façon dont l’enfant parle. Nous étudions le développement de l’enfant d’un point de vue neurologique. Nous examinons l’évolution de sa nutrition. Nous examinons également le développement de ses dents et nous évaluons ce qui doit être fait pour lui offrir le plus beau sourire possible en vieillissant », a-t-elle affirmé. La Dre Ranganathan a fait remarquer que l’équipe examine également l’audition de l’enfant à mesure qu’il grandit. « Comme nous recevons les patients dans nos cliniques multidisciplinaires, nous pouvons évaluer tous ces différents éléments. »

« Nous adorons la Dre Ranganathan, elle est si gentille, compatissante, méticuleuse et communicative. Je n’ai jamais rencontré une autre professionnelle de la santé comme elle. Elle prend vraiment soin de notre fils, et nous lui faisons entièrement confiance », a déclaré Suzanne. L’infirmière gestionnaire de soins et coordonnatrice de l’équipe des soins aux lésions cranio-faciales, Sandy Barrett, a également été une ressource inestimable pour Suzanne et sa famille. « Elle m’a été d’une aide précieuse en me donnant des conseils sur les interventions chirurgicales qu’elle a entendus de la part d’autres familles, et elle est très rapide pour vous fournir toutes les informations que vous recherchez », a raconté Suzanne.

En tant que parent confronté à un diagnostic de fente labiale, Suzanne a quelques conseils pour les autres familles. « Cela peut paraître effrayant, car c’est un territoire inexploré, et ça l’est, mais vous aurez la chance de profiter du sourire de votre enfant non pas une, mais deux fois. Deux fois pour tomber amoureux. Les fentes labiales et palatines sont tellement courantes. »

Alors que Miles grandit et devient un petit garçon, il commence vraiment à s’affirmer, selon Suzanne. « Il adore la musique et il aime l’escalade. S’il pouvait avoir une montagne de tambours, ce serait sa journée de rêve. »

Miles adore aussi jouer avec ses cousins, Grayson, Rosie et Remi, surtout en plein air. Suzanne a confié qu’elle et sa famille rêvaient déjà de températures douces et de journées d’été ensoleillées. « Nous avons hâte de passer plus de journées d’été dehors avec les cousins et de nager. Miles adore l’eau, surtout barboter dedans! »