Avec la maturité d’un adulte et une curiosité encore enfantine, Draven, 17 ans, parle avec assurance de son parcours douloureux et de sa résilience.
« Lors d’une échographie, le médecin a remarqué que son fémur gauche était plus court que prévu », a raconté Samantha, la mère de Draven. À ses 4 mois, sa famille a décidé qu’elle devait aider Draven à obtenir des soins médicaux. Avec un membre de leur famille impliqué dans Shriners International, la fraternité qui a fondé les Hôpitaux Shriners pour enfants et qui continue de les soutenir, les parents de Draven savaient où aller. Cette décision allait changer le reste de son enfance et son avenir.
Partie d’Arizona, la famille de Draven s’est rendue en voiture à Los Angeles, où a commencé son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants. Lorsque l'enfant a fait ses premiers rayons X, notre équipe de médecins a pu lui donner un diagnostic de déficience fémorale focale proximale (DFFP).
La DFFP est une malformation congénitale rare et complexe, dans laquelle la partie supérieure du fémur est malformée ou manquante. Résultat, une jambe est plus courte que l’autre. Cette différence peut affecter la capacité d’un enfant à marcher et exercer une pression sur d’autres os et articulations alors que le corps tente de compenser. Draven, quant à lui, est né avec un fémur gauche court.
En grandissant, Draven ne se sentait pas différent : il marchait, jouait et vivait sa vie comme tous les autres enfants. D’autres auraient pu remarquer une différence dans sa démarche, mais cela ne l’a jamais dérangé. « C’est comme ça », se souvient-il avoir pensé. Ce n’est qu’en vieillissant qu’il a commencé à ressentir de l’anxiété au sujet de ses opérations chirurgicales. L’attente et l’impatience semblaient interminables, d’autant plus qu’il était assez âgé pour comprendre.
À l’âge de 10 ans, Draven a subi sa première opération chirurgicale, une intervention de croissance et d’allongement. Au fil des ans, son parcours a été jalonné de multiples interventions chirurgicales, comme des procédures d’allongement supplémentaires, l’ablation de matériel et des interventions sur les plaques de croissance. Tout au long de cette épreuve, Draven n’a jamais laissé sa maladie le définir.
Je détestais entendre « tu ne peux pas faire ceci » ou « tu ne peux pas faire cela ». Ne me sous-estimez pas.
Le chapitre le plus difficile s’est déroulé entre ses 10 et 12 ans. Draven a dû alors faire face à des complications qui l’ont empêché de marcher pendant près de deux ans. La perte de son indépendance a été dévastatrice : il dépendait d’un fauteuil roulant et il a perdu l’usage de sa jambe. Il a alors éprouvé une colère et une frustration qu’il n’avait jamais connues auparavant. Pourtant, sa détermination à remarcher l’a poussé à ses limites.
Après deux années qui lui ont paru une éternité, Draven a retrouvé sa mobilité et a recommencé à marcher. Une expérience qui a tout changé. Il a acquis une compréhension profonde de la façon dont les gens tiennent la mobilité pour acquise et il a développé de l’empathie pour ceux qui ne pouvaient pas marcher. Ce fut la période la plus difficile pour Draven, et elle a profondément modifié sa vision de la vie.
Au fil des ans, l’équipe soignante des Hôpitaux Shriners pour enfants a tissé des liens étroits avec Draven, apprenant à vraiment le connaître. « La plus grande différence résidait dans la façon dont ses médecins prenaient soin de lui et de son confort », a déclaré Samantha. « Son équipe soignante lui a expliqué chaque étape du processus, a répondu à ses questions et a encouragé sa curiosité. Dre Poon veillait à tenir Draven informé non seulement de ce qui se passait, mais elle lui expliquait aussi avec soin pourquoi. Sa transparence a permis de créer un lien de confiance et de sérénité pendant certains des moments les plus intimidants de sa vie. »
« Draven et sa famille ont fait preuve d’une résilience exceptionnelle alors qu’ils faisaient face à un problème difficile », a indiqué la chirurgienne orthopédiste Dre Selina Poon.
Aujourd’hui, Draven est fort, motivé et tourné vers l’avenir. Inspiré par son parcours, il souhaite devenir médecin afin de pouvoir aider les enfants qui se trouvent dans la même situation que lui autrefois.
Draven bouge pendant une séance de physiothérapie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Sud.
Draven et sa mère, Samantha, rencontrent l’anesthésiste Dr Fredrick Bushnell.
