Elle se souvient parfaitement de ce moment, et notamment de la clarté avec laquelle les images de l’échographie illustraient bien l’état de santé de son fils. Bien que Brenda ait ressenti de l’anxiété en apprenant la nouvelle, elle était déterminée à se renseigner au maximum sur ce à quoi elle devait s’attendre après la naissance de Jayden.
Au fil de son expérience en tant que nouvelle maman d’un enfant avec une fente labiale et une fente palatine, Brenda était remplie d’incertitude. Lorsqu’elle a pris contact avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, elle a senti une partie de cette incertitude s’apaiser. « J’avais beaucoup de mal, car je ne savais pas comment aider mon fils. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont été une bénédiction pour moi. Ils m’ont expliqué chaque intervention chirurgicale et chaque procédure. Ils m’ont aidée à trouver tous les spécialistes dont Jayden allait avoir besoin », a-t-elle raconté.
Un enfant né avec une fente labiale et palatine présente des ouvertures dans les deux zones de la bouche, ce qui peut lui causer des problèmes d’alimentation et d’autres difficultés. Le centre des soins aux fentes labiales et légions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, un programme en collaboration avec le Mass General Brigham for Children, soutient les enfants et leur famille à toutes les étapes du diagnostic d’une fente labiale ou palatine. Une équipe interdisciplinaire composée de chirurgiens buccaux, d’orthodontistes, d’orthophonistes, de nutritionnistes et d’autres spécialistes cliniques est disponible pour participer au plan de traitement de l’enfant, en fonction de ses besoins à lui. Dr Zachary Peacock, codirecteur du centre, a expliqué l’importance de cette approche, soulignant que l’équipe peut prendre en charge la santé et le bien-être général au-delà de la restauration chirurgicale de la fonction et de l’esthétique du visage des enfants avec fentes labiales et palatines.
Jayden est un patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston depuis qu’il n’a que quelques mois. « Depuis le tout premier rendez-vous de Jayden à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, tout le monde le soutient », a déclaré Brenda. « Les Hôpitaux Shriners sont nos hôpitaux préférés : le soutien et les soins que nous y recevons sont tout simplement extraordinaires. »
Jayden est patient du Dr Peacock depuis qu’il est bébé. Il a décrit le déroulement du traitement de Jayden comme étant typique pour un enfant présentant le même diagnostic. « Jayden a eu une réparation de la fente labiale dans sa petite enfance, puis une réparation du palais aux alentours de son premier anniversaire. Il a ensuite subi une réparation des fentes résiduelles de sa mâchoire supérieure entre les dents, à l’aide d’os prélevé sur sa hanche droite. Ces interventions sont planifiées dans cet ordre afin d’assurer un bon fonctionnement tout en minimisant les effets négatifs sur la croissance de la mâchoire », a-t-il expliqué.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont été une bénédiction pour moi. Ils m’ont expliqué chaque intervention chirurgicale et chaque procédure. Ils m’ont aidée à trouver tous les spécialistes dont Jayden allait avoir besoin.
Avec l’âge, Jayden revient chaque année pour des rendez-vous avec son équipe soignante, et son traitement s’est orienté vers l’orthodontie, notamment le port d’appareils dentaires pour améliorer l’alignement de ses dents. Brenda prévoit que Jayden aura besoin d’une chirurgie de la mâchoire dans quelques années, ce qui améliorera encore la fonctionnalité de ses dents et corrigera sa morsure.
Le Dr Peacock a expliqué pourquoi cette intervention chirurgicale est un élément important du plan de traitement global de Jayden. « Chez de nombreux enfants avec fente labiale ou palatine, la mâchoire supérieure se développe moins que la mâchoire inférieure, ce qui entraîne une malocclusion de classe III. C’est particulièrement vrai chez les enfants présentant une fente labiale des deux côtés », a déclaré le Dr Peacock. « Avancer sa mâchoire supérieure peut améliorer sa capacité à mordre et à mâcher, tout en lui donnant un meilleur profil et de meilleures proportions faciales. »
Sandy Barrett, gestionnaire des soins, travaille avec Jayden depuis des années et occupe une place particulière dans le cœur de sa famille. « Chaque fois que j’ai des questions ou besoin d’aide, je lui envoie un courriel et elle me répond toujours », a affirmé Brenda. Elle se souvient des difficultés rencontrées lorsque Jayden venait se faire opérer, et elle a dit que Sandy avait toujours été une ressource fiable. « Sandy s’assurait toujours que j’aie quelqu’un à qui parler lorsque j’avais des questions ou besoin d’être rassurée. Sandy m’a guidée tout au long du processus! À chaque opération chirurgicale de Jayden, Sandy était là pour nous conseiller et nous soutenir, ma famille et moi. » Le Dr Peacock a également été une source de réconfort pour la famille. « Il est tout simplement incroyable », a déclaré Brenda.
Après plus d’une décennie de soins, Brenda souligne qu’elle et Jayden ont créé des souvenirs précieux à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. L’une des opérations de Jayden a eu lieu aux alentours de Noël, et la famille a reçu la visite spéciale du Père Noël, venu avec des cadeaux. « Je me souviens d’avoir été si heureuse et reconnaissante que Jayden ait vécu cette expérience », a raconté Brenda.
Aujourd’hui âgé de 14 ans et en première année de secondaire, la matière préférée de Jayden est les mathématiques. Il adore le football et il aime lire, jouer aux jeux vidéo et passer du temps avec ses amis.
En repensant à son expérience à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Brenda a déclaré : « J’étais très jeune lorsque Jayden est né et qu’il a eu besoin d’opérations. La façon dont tout le monde m’a soutenue et a été là pour moi était vraiment exceptionnelle. »
Brenda tient son bébé Jayden dans ses bras.
