« N’abandonne jamais » : comment une fillette de 12 ans atteinte d’arthrogrypose a trouvé sa détermination

Pour la plupart des enfants, des étapes importantes comme la marche ou l’écriture viennent naturellement. Cependant, pour Evelyn, 12 ans, ces réalisations ont été des victoires extraordinaires.

Evelyn avait 6 semaines lorsqu’on lui a diagnostiqué une arthrogrypose multiple congénitale (AMC) avec amyoplasie et anomalies chromosomiques.

Les nourrissons avec une amyoplasie ont des tissus fibreux denses et de la graisse à la place des muscles. Ceci mène à un manque de développement musculaire, à une amplitude de mouvement limitée et à une déformation de la plupart des articulations. Dans le cas d’Evelyn, ses bras et ses jambes étaient droits et raides.

Evelyn et sa famille vivent à Springfield, dans le Missouri, où les soins spécialisés pour l’AMC sont limités. Alors qu’Evelyn commençait un traitement dans un autre établissement médical, ses parents ont également constaté que leur régime d’assurance à franchise élevée présentait des obstacles supplémentaires. Même les soins les plus élémentaires pour son état, comme le coût d’une orthèse, étaient difficiles à se faire rembourser.

Son père, Richard, a commencé à travailler la nuit et la fin de semaine pour couvrir ses frais médicaux, mais cela n’a jamais été suffisant. C’est alors qu’un collègue lui a parlé des Hôpitaux Shriners pour enfants. Evelyn n’avait que 2 ans lorsqu’ils sont arrivés à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. C’est là que tout a changé. « Nous étions submergés par les factures médicales, et les Hôpitaux Shriners ont fait un travail formidable pour nous aider à rester à flot », a déclaré Richard.

Les parents d’Evelyn ont finalement pu se concentrer sur la santé de leur fille plutôt que sur la pression financière liée à ses soins. Tout cela grâce à l’engagement des Hôpitaux Shriners pour enfants de ne jamais laisser la capacité de payer d’une famille ou son statut d’assurance compromettre les soins dont un enfant a besoin.

Aujourd’hui, Evelyn est prise en charge par le Dr Perry Schoenecker, la Dre Lindley Wall et le Dr Charles Goldfarb, qui se spécialisent dans les affections orthopédiques pédiatriques complexes.

« Ils vous aident à être la meilleure version de vous-même », a affirmé Evelyn avec un sourire.

Depuis son arrivée aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Evelyn a subi six interventions chirurgicales pour améliorer la mobilité de ses bras et de ses jambes. Chaque procédure a été soigneusement planifiée pour maximiser son indépendance et soutenir sa croissance.

« L’honnêteté avec le parent l’aide beaucoup à décider s’il veut ou non faire subir une intervention chirurgicale à son enfant », a déclaré Richard. « Cette honnêteté, combinée à la compassion, a fait toute la différence. »

Grâce à son équipe soignante et à sa détermination inébranlable, Evelyn s’épanouit d’une manière que ses parents n’auraient jamais cru possible. « Elle est vraiment devenue une nouvelle enfant », a confié Richard. « Nous n’aurions jamais imaginé qu’elle irait aussi loin. »

Evelyn est une membre active de sa troupe locale de scouts et une meneuse de claque à son école primaire. Elle rêve de devenir actrice. Elle a également su s’adapter aux défis grâce à sa propre créativité.

« Elle doit utiliser ses deux mains pour écrire, mais ses professeurs sont étonnés de sa calligraphie », a raconté Richard. « Elle a même une meilleure écriture que la plupart des enfants de son école. »

Prochain objectif sur sa liste : apprendre à faire du vélo. Cela peut être plus difficile sans la capacité d’écarter les bras pour garder l’équilibre, mais la détermination et l’adaptabilité d’Evelyn ne laissent aucun doute sur le fait qu’elle se montrera à la hauteur du défi.

À travers tous les obstacles, Evelyn a prouvé le pouvoir de la persévérance. Son parcours montre qu’avec les soins et le soutien appropriés, les enfants peuvent faire des choses incroyables.

Son conseil aux autres personnes confrontées à des difficultés? « Il ne faut jamais abandonner. »