Soins cranio-faciaux « personnalisés et empathiques » à l'hôpital pour enfants Shriners de Boston

Miriam et Brett ont découvert qu’au cours d’une analyse anatomique de routine de 20 semaines, leur fille, Amelia, naîtrait avec une fente labiale unilatérale, et éventuellement une fente palatine.

To help ease the couple’s concern, their obstetrician arranged for an introduction to the Shriners Children’s Boston cleft and craniofacial team so they could learn more about the diagnosis and better understand what treating a cleft lip and/or cleft palate involves. The cleft and craniofacial center at Shriners Children’s Boston is a collaborative program with Mass General Hospital for Children. In a single visit, patients have access to an interdisciplinary team of oral surgeons, orthodontists, speech therapists, dieticians and other clinical specialists. Selon l’étendue du diagnostic d’un enfant, ce dernier peut avoir besoin d’avoir accès à tous ces spécialistes au fur et à mesure qu’il atteint l’âge adulte.

« Nous avons décidé d’amener Amelia à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston parce que le personnel semblait très bien informé sur son diagnostic, et nous savions que ce serait le bon endroit pour nous », a déclaré Miriam. Amelia est devenue une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston peu après sa naissance. Kavitha L. Ranganathan, MD, codirectrice du centre des fentes labiales et craniofaciales, a pratiqué une chirurgie des lèvres et du nez sur Amelia alors qu'elle n'avait que 3 mois.

La Dre Ranganathan suivra Amelia à mesure qu’elle grandit, ajustant son plan de traitement au besoin. Amelia retourne régulièrement à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour être évaluée par l’équipe interdisciplinaire. « Les enfants soignés pour une affection cranio-faciale comme une fente labiale ou palatine ont souvent des besoins spécifiques à différentes phases de leur développement. Ils pourraient bénéficier de consulter notre nutritionniste dès le début et un orthodontiste une fois adolescents. L’un des avantages des soins que nous prodiguons à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est que tous ces spécialistes peuvent être disponibles lors d’un seul rendez-vous, ce qui permet aux patients et aux familles d’accéder plus facilement aux services dont ils ont besoin », a déclaré la Dre Ranganathan.

Brett a noté que cette approche convient aux familles. « Cela enlève le fardeau de notre famille puisqu’il n’y a pas de rendez-vous multiples avec ses différents départements de spécialité. Elle bénéficie de soins personnalisés et empreints d'empathie de la part de chacun des membres de son équipe lors d'un seul rendez-vous.

Brett et Miriam apprécient le soutien attentionné que la Dre Ranganathan montre constamment à leur famille. Brett a souligné : « Nous l’avons rencontrée lorsque ma femme était enceinte d’Amelia. Elle a réparé la fente d’Amelia et continue de la suivre de près, la contactant même personnellement pour vérifier son bien-être entre les rendez-vous. Elle est d’une nature véritablement empathique et elle nous a rassurés sur le fait qu’Amelia était entre les meilleures mains possibles. »

Toute l’équipe clinique a soutenu leur famille. Miriam a raconté que juste après l'opération de correction de la fente labiale et nasale d'Amelia, lorsqu'elle a été admise à l'unité de soins intensifs pédiatriques, vie de l'enfant Des spécialistes sont passés dans sa chambre avec des jouets adaptés à son âge, une couverture et d'autres objets réconfortants. Miriam a déclaré : « Ces objets ont pu apporter de la joie à Amelia pendant sa période postopératoire, qui est sans doute la partie la plus difficile de son parcours jusqu’à présent. Nous les chérirons toujours pour cette raison. »

Miriam also expressed gratitude for the Shriners Children’s Boston nursing staff. « Les infirmières qui ont soigné Amelia nous ont incroyablement soutenus tout au long de son rétablissement. Cela ne doit pas être facile de travailler avec des enfants malades ou en convalescence, mais les infirmières d’Amelia apportaient une présence calme et rassurante à chaque fois qu’elles entraient dans sa chambre. Elles ont pris leur temps avec elle et ont contribué à apaiser nos anxiétés tout au long de son séjour », a déclaré Miriam.

Amelia est décrite par ses parents comme une petite fille « espiègle et adorable » qui adore jouer avec ses petits frères et sœurs chiots Buster et Nora, et écouter de la musique, en particulier celle du film Vaiana.. Même si elle n’a pas tout à fait un an, Brett a noté qu’Amelia fait preuve d’une forte volonté et exprime déjà ses opinions. Il a déclaré : « Amelia travaille sur ses compétences en communication verbale et aime s’entraîner à parler devant le miroir. »

Miriam a partagé quelques conseils sages pour les parents qui viennent tout juste d’apprendre le diagnostic de fente de leur enfant. « Le moment où vous découvrez la fente de votre enfant est difficile, car vous ressentirez probablement une nuée d’émotions et d’inquiétudes concernant son bien-être. Passé ce premier instant, le diagnostic devient de moins en moins intimidant. Nos bébés et nos enfants avec une fente sont parmi les plus résistants, et avec votre amour et votre soutien, ils pourront vivre une vie heureuse et saine, comme n’importe quel autre enfant. Nous nous considérons chanceux d’avoir pu aimer notre fille, Amelia, avec deux sourires », a-t-elle déclaré.