Le sourire pour la vie d'Henry

Henry's Hôpital pour enfants Shriners de Boston L'histoire a commencé avant même sa naissance. His mother, Meghann, had an anatomy scan when she was 20 weeks pregnant, revealing her son’s diagnosis: a cleft lip and cleft palate.

« J'ai rencontré un médecin et elle m'a recommandé l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour le traitement des fentes labiales et palatines », a déclaré Meghann. Cette condition, généralement diagnostiquée lors d'une échographie, donne aux médecins une longueur d'avance pour élaborer un plan de traitement.

Les fentes faciales se forment dans l’utérus et constituent la première différence cranio-faciale à la naissance traitée aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Une fente labiale se forme lorsque la lèvre ne se développe pas correctement, provoquant la fissuration du sourire du nouveau-né. Une fente palatine est le résultat d’une non-fusion des tissus du toit de la bouche d’un enfant. Si ces conditions ne sont pas corrigées, elles peuvent affecter la respiration, la parole, l’alimentation et l’apparence. “Very early in a child’s development, these segments don’t meet up properly and that leads up to these fissures and clefts that we know of as cleft lip and palate,” explained Jay Austen, M.D., a plastic surgeon on the cleft and craniofacial team at Shriners Children’s Boston and chief of plastic and reconstructive surgery at MassGeneral Brigham. Le Centre de soins aux fentes et cranio-faciaux de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un programme collaboratif avec le MassGeneral Hospital for Children.

Les patients recevront un plan de traitement complet pour répondre à leurs besoins cliniques et développementaux. En une seule visite, les patients ont accès à chirurgiens plasticiens, orthophonistes, les orthodontistes et les diététiciens. « Vous n'aurez peut-être besoin que d'un seul d'entre nous, vous aurez peut-être besoin de cinq d'entre nous, vous aurez besoin de nous à différents moments de la vie de votre enfant, mais vous savez que c'est pour cela que nous sommes ici », a déclaré le Dr Austen.

En juin 2022, alors qu'il n'avait que 4 mois, Henry a subi une réparation de sa fente labiale, suivie, au mois de novembre 2022, d'une intervention chirurgicale pour traiter sa fente palatine.

Meghann attribue au Dr Austen le mérite d'avoir aidé sa famille à se préparer aux séjours d'Henry à l'hôpital. « Nous étions tous stressés par la chirurgie à venir et par la convalescence. Le Dr Austen nous a donné raison de croire que tout irait bien », a-t-elle noté. « Cela a été utile d'avoir son point de vue selon lequel il s'agissait de quelque chose que l'hôpital fait depuis longtemps, et qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter ou d'avoir peur. » Meghann a affirmé que l'optimisme et la positivité du Dr Austen ont aidé la famille tout au long du traitement.

Les patients du programme de soins aux fentes et cranio-faciaux bénéficient des soins de cliniciens qui traitent régulièrement les fentes labiales et palatines. « C'est l'un des nombreux avantages du programme Shriners pour les fentes labiales et palatines. Nous avons une équipe de classe mondiale qui se consacre à faire ce travail, mais aussi à le faire ensemble pour offrir non seulement les meilleurs soins, mais aussi les soins les plus faciles pour les familles », a déclaré le Dr Austen.

Meghann a confié que l'équipe clinique, en particulier Sandy Barrett, une infirmière gestionnaire des soins, était une belle ressource. Nurse care managers and social workers are available during and in between appointments, to support patients and their caregivers with the answers to questions associated with craniofacial conditions. « Sandy, qui nous a aidé à coordonner les rendez-vous, a été utile. Chaque fois que je lui envoie une question, elle est très réactive. »

Henry est un enfant heureux et actif qui adore jouer avec les avions et les camions. « Nous l'appelons "Wreck-It Ralph", car il est comme un taureau dans un magasin de porcelaine, il adore s'amuser », a plaisanté Meghann. Henry aime aussi écouter de la musique, surtout avec son grand-père. « Mon père regarde des vidéoclips avec lui. Chaque fois qu’il entend de la musique, il est intéressé. »

Meghann gets emotional when describing how important the Shriners Children’s Boston music therapists were to her son. « Je me souviens de la première fois qu'il s'est fait refaire les lèvres : une femme jouait de la guitare », a déclaré Meghann. « Elle chantait Brille, brille petite étoile." Les musicothérapeutes formés en pédiatrie adaptent chaque séance en fonction des besoins de l'enfant. Les séances peuvent contribuer à apporter du réconfort lors d’une intervention, servir de distraction pour aider à gérer la douleur ou améliorer les habitudes de sommeil de l'enfant. Nos musicothérapeutes travaillent directement avec l’équipe soignante de l'enfant pour comprendre ses objectifs individuels et suivre ses progrès.

Meghann exhorte les jeunes familles qui ont reçu un diagnostic similaire à profiter de l'intervention précoce et des autres ressources fournies à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Une orthophoniste travaille avec Henry. Au début, il s’agissait d’une aide pour la nutrition avec une fente palatine, ce qui représentait tout un défi », a expliqué Meghann. « Une fois que son palais a été réparé, il fallait s'assurer qu'il était capable de se nourrir, puis de passer du lait maternisé aux aliments solides. »

Même si le processus a été difficile, Meghann a expliqué que c'était gérable. « Du début à la fin, ce fut un plaisir de travailler avec l'équipe de l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Nous avons toujours senti que l'équipe était serviable et arrangeante. Ils ont à l’esprit les meilleurs intérêts d’Henry. »