Une rencontre fortuite conduit la famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour des soins cranio-faciaux

Juillet est le Mois de la sensibilisation et de la prévention des fentes et des conditions cranio-faciales, et nous mettons en lumière les expériences de patients comme Zachary.

Mary Ann had no idea that her son Zachary would be born with a cleft lip. « J’étais très reconnaissante de ne pas savoir », se souvient-elle. « Si j’avais su, je pense que je m’y serais trop attardée pendant ma grossesse. »

Zachary was born in September and the family’s path to receiving care at Shriners Children’s Boston began with a chance encounter that November. Mary Ann a emmené Zachary voir le Père Noël au centre commercial du coin, et il se trouve que le Père Noël était un Shriner. He recommended Mary Ann contact Shriners Children’s headquarters in Tampa, Florida, to learn more about the craniofacial care offered by the healthcare system. Zachary’s great-uncle was also a Shriner and he connected the family with the Oasis Shrine Center in Charlotte, North Carolina. Le Shrine Center a travaillé avec la famille pour faciliter son transport vers Boston.

La première visite de Zachary à l’Hôpital Shriners de Boston était en février 2008, alors qu’il n’avait que 5 mois. Mary Ann a su immédiatement que sa famille avait trouvé le bon endroit pour lui. « Nous nous sommes sentis vraiment à l’aise avec l’équipe de soins à Boston », a-t-elle déclaré.

Le Cleft and Craniofacial Center de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un programme offert en collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children. In a single visit, patients have access to oral surgeons, plastic surgeons, orthodontists, speech pathologists and dietitians. Kavitha Ranganathan, MD, est codirecteur du centre. « Les soins complets que nous prodiguons à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston sont bénéfiques pour des patients comme Zachary, qui recevront des soins tout au long de son enfance. À mesure qu’il deviendra adulte, il aura accès à tous les services cranio-faciaux dont il aura besoin », a-t-elle déclaré.

Now 15, Zachary has had a number of surgeries to address his craniofacial differences. Over the years, Zachary has had his cleft lip and cleft palate repaired as well as rhinoplasty, which helped improve the functionality and appearance of the nose. La chirurgie la plus récente de Zachary à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston était une greffe osseuse. Cette procédure consiste à prélever une petite quantité d’os du patient et à la greffer autour de la zone de la fente. Une greffe osseuse aide à soutenir les dents de l’enfant pendant leur développement, ce qui est important pour la santé globale.

Zachary viendra chaque année à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour une évaluation jusqu’à ce qu’il soit prêt pour une chirurgie de la mâchoire dans quelques années. Également connue sous le nom de chirurgie orthognathique, cette procédure repositionne les mâchoires pour améliorer l’occlusion et l’apparence.

Zachary et Mary Ann se sentent soutenus par toute leur équipe de soins, allant des médecins, au personnel infirmier en passant par le personnel de la cafétéria du Blossom Café. « J’adore la nourriture », a déclaré Zachary. « Chaque fois que nous venons, la première chose que nous faisons est d’aller manger. » Mary Ann a dit que lorsqu’ils sont retournés à l’hôpital pour un examen après la greffe osseuse de Zachary, il avait très faim.

Zachary avait des restrictions alimentaires à cause de sa chirurgie. « J’ai demandé aux gens de la cafétéria s’ils pouvaient préparer quelque chose au mélangeur pour lui. Ils l’ont fait et j’ai eu un petit garçon très heureux », a déclaré Mary Ann.

Zachary se souvient d’avoir joué avec tous les jouets de l’aire de jeux après son opération de greffe osseuse. « Ma mère a toujours l’ours en peluche que j’ai reçu des Shriners ce jour-là », a-t-il déclaré.

Mary Ann apprécie particulièrement la réactivité de l’équipe soignante de Zachary lorsqu’elle a des questions.

« Tous les médecins de Boston répondront toujours à toutes mes questions et me répondront toujours, quoi qu’il en soit. Puisque nous vivons en Caroline du Nord, l’équipe de soins de Boston est formidable pour fournir tout ce dont nous avons besoin pour les soins à domicile. Même si la chirurgie de la mâchoire de Zachary est dans quelques années, nous discutons déjà avec son orthodontiste en Caroline du Nord pour nous assurer que tout le monde sait à quoi s’en tenir », a-t-elle déclaré.

Tout en expliquant pourquoi l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un endroit si spécial, Mary Ann a dit ceci : « Nous pensons toujours que c’est incroyable de voir que toutes les infirmières se souviennent toujours de lui et plusieurs sont là depuis notre première visite à Boston. Vous ne voyez pas cela trop souvent. Ce parcours n’aurait pas été possible sans savoir que nous aurions un si grand soutien de la part de tous les membres de son équipe de soins à Boston. »

Mary Ann a des conseils convaincants pour les autres familles qui gèrent un diagnostic cranio-facial. « Faites confiance à votre instinct de parent, posez toujours des questions même si vous pensez qu’elles sont stupides et sachez que votre enfant est plus fort que vous ne le pensez. Depuis qu’il est tout petit, je dis toujours à Zachary qu’il est plus fort que moi et que sa fente n’est pas une faiblesse, mais une force. »

Maintenant au secondaire, Zachary aime le football et espère jouer dans une école de division 1 en tant que plaqueur défensif. Il aime le plein air, en particulier le camping, la chasse et la pêche. En réfléchissant à ses expériences, Zachary avait quelques mots puissants à partager : « Même si vous êtes né avec ces différences cranio-faciales, vous pouvez toujours faire et être ce que vous voulez. Soyez fiers de qui vous êtes. Ne laissez pas les gens vous décourager. Les cicatrices sont un signe de force. Parlez-en à vos parents, amis ou médecins. »