Les soins prodigués aux enfants atteints de fente labiale et palatine à l'hôpital Shriners Children's de Boston sont « exceptionnels ».

Juillet est le Mois de la sensibilisation et de la prévention des fentes et des conditions cranio-faciales, et nous mettons en lumière les expériences de patients comme Hunter.

La mère de Hunter, Kayla, se souvient très bien du jour où elle est allée passer son échographie de 20 semaines, ravie de savoir si elle allait avoir un garçon ou une fille. Le technicien a effectué l’échographie et a immédiatement dit à Kayla qu’elle devait parler avec le médecin. « Les pires scénarios me sont immédiatement venus à l’esprit », a déclaré Kayla. Her doctor told her that her baby would be born with a cleft lip and recommended additional imaging to determine if the palate was also involved. Le médecin de Kayla l’a rapidement envoyée à Boston pour une IRM, où l’imagerie a révélé que son bébé avait un petit trou d’épingle dans la ligne des gencives et une fente labiale unilatérale sur le côté gauche. Kayla a eu une autre échographie alors qu’elle était enceinte de huit mois pour confirmer que le palais de son bébé n’était pas atteint. Cette clarté a aidé à déterminer le meilleur plan de traitement.

Hunter has been a patient at Shriners Children’s Boston since he was 3 months old. Kayla and her family learned about Shriners Children’s Boston through the Sunshine Club, an Anah Shrine Center club in Bangor, Maine. Les membres du club ont remarqué que Hunter avait une fente labiale et ont recommandé l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour des soins. Découragée par une expérience avec un chirurgien du Maine, Kayla a décidé de les contacter.

Hunter a subi sa première intervention chirurgicale en 2018 alors qu’il avait presque 7 mois. « Pour me rassurer que tout irait bien et que Hunter serait toujours beau avec son nouveau sourire, toute son équipe était présente ce jour-là. Je suis reconnaissante envers toute l’équipe pour le travail incroyable accompli », a déclaré Kayla.

Hunter, now 5, is a patient of Kavitha Ranganathan, M.D., co-director of the Cleft and Craniofacial Center, and he comes to Shriners Children’s once a year for evaluation. Lorsqu’il aura entre 8 et 10 ans, il aura besoin d’une intervention chirurgicale pour traiter le trou d’épingle dans sa ligne gingivale. Kayla s’attend à ce qu’une composante de ce traitement implique des soins dentaires. À l'hôpital Shriners Children's de Boston, les soins pour les fentes labiales et craniofaciales peuvent également inclure le travail avec orthophonistes, Des nutritionnistes, des audiologistes et des radiologues dentaires pour identifier et répondre aux besoins connexes.

Kayla a exprimé sa gratitude envers l’équipe de soins de Hunter, qui a répondu à toutes les questions de la famille et a élaboré un plan de traitement complet. « Toute l'équipe de Fleft est exceptionnelle. » Lorsque vous visitez l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, vous bénéficiez des meilleurs soins possibles. « Vous aurez toute une équipe de soutien derrière vous, qui vous guidera à chaque étape du processus et répondra à toutes vos questions et préoccupations », a-t-elle déclaré.

Kayla highlighted her family’s relationship with Nurse Care Manager Sandy Barrett, RN, BSN, CCM, as a particular comfort. « Elle va toujours au-delà des attentes pour s’assurer que nous sommes organisés et préparés pour notre voyage à travers trois États. » Kayla et Hunter se rendent à Boston depuis leur domicile dans le Maine pour ses rendez-vous.

Alors que Kayla repense à la relation de cinq ans de sa famille avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, elle qualifie les moments avant et après une intervention comme remarquables. « Avant que Hunter ne subisse une intervention chirurgicale, un merveilleux groupe d’employés nous a rendu visite et a gardé un œil sur nous. Ils venaient aussi simplement pour jouer avec Hunter. Un des anesthésistes m’a demandé de l’accompagner dès mon arrivée, m’a tenu la main et m’a assuré qu’elle serait là pour moi à son réveil. Elle m’a alors demandé de chanter avec elle pendant qu’elle l’endormait. Le personnel du chirurgien a réalisé à quel point il était difficile pour moi de vivre cela pour la première fois en tant que mère, alors ils se sont tous arrêtés pour voir comment nous allions après l’intervention », a déclaré Kayla.

En dehors de l’hôpital, Hunter est un enfant heureux et créatif. Il adore peindre et colorier, et trouve toujours de nouvelles idées créatives pour s’exprimer. Il utilise souvent des pierres et des Legos dans le cadre de son processus créatif. Minecraft, les voitures en boîte d’allumettes et le plein air sont quelques-uns des centres d’intérêt préférés de Hunter.

« Nous nous rendons régulièrement au bord de la mer pour ramasser du sable, du verre de mer et des coquillages », a expliqué Kayla. Hunter est un grand fan de Bar Harbor, dans le Maine, et il demande souvent de faire un voyage dans l’un de ses endroits préférés. « Hunter est vraiment intrigué par les bateaux d’observation des baleines et les homardiers que nous voyons occasionnellement lors de ces voyages. »

Kayla a exprimé son appréciation pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et son personnel, qui ont créé un environnement si favorable pour elle et Hunter.