Des soins centrés sur la famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston : rencontrez Maverick

Quand Erin et Matt ont appris au cours d’une analyse anatomique de 20 semaines que leur bébé, Maverick, naîtrait avec une fente labiale et palatine, ils étaient déterminés à en apprendre le plus possible sur l’état de leur enfant.

Ils se sont immédiatement concentrés sur la recherche du meilleur traitement disponible pour leur nouveau-né. Les futurs parents ont fait des recherches sur un certain nombre d’établissements médicaux, en discutant avec des cliniciens et en recueillant des informations qui les aideraient à prendre la décision importante sur l’endroit où envoyer Maverick pour des soins. Au fur et à mesure qu’ils en apprenaient davantage sur l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Erin et Matt étaient convaincus d’avoir trouvé le bon endroit pour leur famille. « Nous savions que c’était le meilleur endroit pour nous et notre fils », a expliqué Erin.

À l’approche de la naissance de Maverick, ses parents se sont sentis anxieux à l’idée d’affronter l’inconnu. Serait-ce un défi de nourrir Maverick? Son état affecterait-il sa croissance et sa parole? Que diraient les autres de son apparence? Grâce au soutien de leur équipe de soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Erin et Matt ont commencé à se sentir plus à l’aise et informés des défis auxquels leur famille pourrait être confrontée.

Un enfant d’un an actif et adorable, Maverick est en mouvement depuis qu’il a commencé à ramper. Il a subi sa première intervention chirurgicale à 4 mois sur sa fente labiale et son palais primaire. Une deuxième intervention chirurgicale lorsque Maverick avait 10 mois s’est concentrée sur la réparation de son palais secondaire. Erin et Matt sont impressionnés par la force et la résilience de Maverick après avoir subi deux interventions chirurgicales au cours de sa première année de vie. « Maverick a vraiment été une rockstar », a déclaré Erin. « Il nous a appris plus que nous n’aurions jamais pu imaginer. »

Dans les semaines qui ont précédé la première intervention chirurgicale de Maverick, Erin et Matt se sont demandé à quoi ressemblerait son sourire après la réparation. Erin a rappelé que Maverick avait le sourire le plus brillant et le plus grand qui illuminerait vraiment une pièce. « Après les opérations, son nouveau sourire est tout aussi parfait », a déclaré Erin.

Le soutien de l’équipe de soins de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a aidé toute la famille à franchir chaque étape. « Nous aimons pouvoir contacter une équipe de personnes lorsque nous avons des questions », a déclaré Erin. « Tous les infirmiers, les nutritionnistes, les orthophonistes, les travailleurs sociaux et les médecins nous ont si bien accueillis. »

La famille se rend maintenant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston tous les deux mois pour des soins continus. Au fur et à mesure que Maverick grandit, son équipe soignante surveillera ses lèvres et son palais, déterminant si des interventions chirurgicales supplémentaires sont nécessaires.

Erin et Matt ont d’excellents conseils à partager avec d’autres familles. Ils ont accepté l’aide de parents lorsqu’elle leur a été offerte, ce qui leur a permis de se réinitialiser et de se concentrer sur les soins de Maverick. « La première année est difficile, mais elle vous rendra résilient et plus fort que vous ne le pensez », a déclaré Erin. « Profitez de tous les jalons; ils peuvent juste être un peu différents, et ce n’est pas grave. Donnez-vous et à votre bébé la grâce en découvrant ce qui fonctionne le mieux pour tout le monde. »

Erin et Matt ont décidé de partager leur histoire afin d’aider d’autres familles souffrant d’un diagnostic de fente labiale et palatine. Pour eux, l’une des parties les plus difficiles du processus était de ne pas savoir à quoi s’attendre. « Une fois que Maverick est arrivé, nous étions très confiants et à l’aise avec son diagnostic et nous étions très ouverts à l’éducation des autres. Nous avons constaté que les gens sont très curieux au sujet des fentes labiales et palatines et qu’ils veulent en savoir plus », a déclaré Erin.