Avec un sourire captivant et l’aide de ses parents aimants, Saint, 9 mois, sensibilise dans les médias sociaux, une image adorable à la fois.
Carly et Max ont partagé le parcours de leur bébé afin de promouvoir l’acceptation de la différence faciale et d’aider d’autres familles à naviguer dans leurs propres expériences. « Si partager le parcours de Saint peut avoir un impact positif sur une seule personne, alors nous avons réalisé ce que nous avions prévu de faire », a déclaré Carly.
Les soins des fentes commencent avant la naissance
Le parcours des soins de la fente de Saint a commencé 20 semaines après le début de la grossesse de Carly, lorsque les obstétriciens du Massachusetts General Hospital ont détecté sa fente labiale lors d’un examen de routine. Alors que Carly et Max savaient déjà que Saint était génétiquement prédisposé à la maladie, cela a quand même été un choc. « Nous sommes coupables d’avoir dépensé beaucoup d’énergie dans la peur, l’inquiétude, l’acceptation et de nous demander continuellement pourquoi cela nous arrivait », a expliqué Carly.
L’équipe de soins a immédiatement référé le couple anxieux au Dr Eric Liao, codirecteur du Centre des fentes et lésions cranio-faciales, une collaboration entre l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et le MassGeneral Hospital for Children.
« Nous avons rendu visite au Dr Liao avant l’arrivée de Saint pour en savoir plus sur le plan de traitement prévu pour lui et sur la procédure de réparation de la fente labiale », a déclaré Carly. « Nous avons quitté le rendez-vous non seulement avec une compréhension du plan d’action prévu pour réparer la fente de Saint, mais aussi avec le sentiment d’être rassurés sur le fait que nous allions surmonter cela. »
Amour et soutien à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston
Les spécialistes du Centre des fentes et lésions cranio-faciales ont travaillé en étroite collaboration avec Carly et Max au cours des mois d’après pour préparer la procédure, que le Dr Liao a effectuée une fois que Saint a eu 5 mois. Alors que l’opération s’est bien déroulée et que le Dr Liao a réussi à réparer la lèvre et le nez de Saint, le séjour de la famille a été incroyablement stressant. Après tout, leur bébé subissait une intervention chirurgicale qui a changé sa vie pendant une pandémie mondiale! Néanmoins, la famille a trouvé du réconfort et de la compassion là où elle en avait le plus besoin, soit directement dans notre unité d’hospitalisation.
« Bien que chaque personne que nous avons eu le plaisir de rencontrer aux Shriners ait été fantastique, nous n’oublierons jamais notre infirmière de nuit, Tracey », a déclaré Carly. « Tracey a non seulement pris soin de Saint, mais elle a pris soin de nous : deux nouveaux parents, épuisés physiquement et émotionnellement, traversant les heures les plus sombres de notre vie. Elle occupera toujours une place spéciale dans nos cœurs. »
Bien que chaque personne que nous avons eu le plaisir de rencontrer aux Shriners ait été fantastique, nous n’oublierons jamais notre infirmière de nuit, Tracey. Tracey a non seulement pris soin de Saint, mais elle a pris soin de nous.
Le Dr Liao a expliqué à la famille que Saint n’aura probablement pas besoin de chirurgies supplémentaires à l’avenir, mais ils le sauront avec certitude quand il aura 7 ou 8 ans. En attendant, Carly et Max sont heureux de savoir que l’équipe des soins de la fente continuera à soutenir Saint tout au long de cette période. « À chaque rendez-vous avec l’équipe des soins de la fente de Saint, on a l’impression que Saint est leur seul patient au monde », a-t-elle expliqué. « Notre confiance en l’équipe de soins de Saint n’a jamais faibli, car ils nous tiennent gentiment informés, confiants et préparés. »
Connexion virtuelle avec une communauté de soutien
Carly et Max ont commencé à documenter le parcours de Saint sur les réseaux sociaux quelques mois après sa naissance, et la seule chose qu’ils regrettent est de ne pas avoir partagé son histoire plus tôt. Depuis, ils ont reçu une énorme vague d’amour et de soutien de la part de familles dans des situations similaires, ce qui, selon eux, a été vraiment réconfortant et rassurant.
« Il y a toute une communauté de personnes accueillantes qui ont vécu ce que vous vivez », a déclaré Carly. « Vous n’êtes pas seul. Quand il y a beaucoup de facteurs inconnus, il est réconfortant d’entendre les paroles de personnes qui ont été à votre place et qui peuvent comprendre votre situation parce qu’elles l’ont elles-mêmes vécue.
Maintenant, Carly a un conseil pour les familles qui sont dans la position où elle se trouvait autrefois, c’est-à-dire effrayée, nerveuse et ne sachant pas à quoi s’attendre face à un diagnostic de fente. « La réalité est que beaucoup de belles choses sont ressorties de cette histoire : un lien approfondi dans le couple, une vie exponentiellement plus riche grâce à un petit garçon et la leçon de vie qui nous invite à traiter les autres avec compassion et acceptation », a-t-elle déclaré. « Le parcours devient ce sur quoi vous vous concentrez et vers lequel vous laissez votre énergie se déplacer. Alors, concentrez-vous sur le positif. Nous vous promettons que votre famille s’en sortira! »
