Rencontrez notre nouveau patient-ambassadeur international, Brandon

Brandon, 15 ans, est un étudiant du secondaire qui vit en Caroline du Sud avec ses parents, Kathleen et Brian, son frère aîné Brady et son frère cadet Benson.

Lorsque Brandon avait 6 ans, il est passé de son dernier match de baseball de la saison à la lutte pour sa vie. Ce qui a commencé comme un simple nez qui coule et un mal de tête est rapidement devenu dévastateur lorsque Brandon s’est réveillé un matin. Il a tenté de sortir du lit et s’est effondré, le côté droit de son corps soudainement paralysé.

Brandon a été diagnostiqué avec une myélite flasque aiguë (MFA), une maladie rare semblable à la polio qui affecte la matière grise de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire soudaine et une paralysie. Cette maladie touche environ 100 personnes aux États-Unis chaque année. Elle est souvent liée à des infections virales, la plus courante étant l’entérovirus D-68, qui a été détecté dans le cas de Brandon. Bien que des milliers de personnes puissent contracter ce virus et ne ressentir que de légers symptômes semblables à ceux du rhume, dans de rares cas, comme celui de Brandon, il peut entraîner de graves complications neurologiques.

« Je me souviens de l’avoir tenu dans mes bras ce matin-là », a déclaré Kathleen. « J’étais terrifiée et j’ai prié pour que Dieu ne le prenne pas. » Après un traitement intensif dans un hôpital de Greenville, en Caroline du Sud, et une réadaptation à Atlanta, en Georgie, un ami de la famille qui était un Shriner leur a suggéré d’avoir une consultation à l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville.

À l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville, Brandon a commencé la physiothérapie et l’ergothérapie chaque jour, tandis que l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) lui a fabriqué des appareils orthopédiques innovants pour soutenir son rétablissement. Dans le cadre des soins collaboratifs offerts dans l’ensemble du système, Brandon a également reçu des traitements à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie sous les soins d’un spécialiste de la main pédiatrique connu pour ses traitements innovants pour la MFA. Les chirurgiens ont effectué deux interventions cruciales : un transfert nerveux pour son bras droit paralysé et, plus tard, une intervention chirurgicale pour stabiliser son épaule. Grâce à ces innovations chirurgicales, Brandon a obtenu plus de fonction qu’on ne le pensait possible, le rendant ainsi plus indépendant.

Je suis reconnaissant d’avoir la chance de montrer aux autres qu’avec le soutien et la détermination nécessaires, on peut tout surmonter.
Brandon, patient-ambassadeur international des Hôpitaux Shriners pour enfants

Son parcours, de ce matin effrayant de 2016 à son accession au rang de patient-ambassadeur international, est une preuve du pouvoir de la résilience. Alors qu’il continue de gérer les effets de la MFA, notamment la scoliose, Brandon aborde chaque journée avec le même esprit dont il a fait preuve lors de son premier rétablissement. Il avait alors dit à sa mère : « Je ne peux plus être ton sac à câlins, maman. Je dois avoir mon esprit de combattant pour surmonter cela. »

Brandon continue de se rendre à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie pour des examens de santé. Il est un habitué de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville pour ses soins orthopédiques et l’appareillage des SOPP, ainsi que sa physiothérapie et son ergothérapie.

L’esprit de Brandon n’a jamais faibli. Il a été président de sa classe, il dirige une entreprise de menuiserie au marché fermier local et il reste actif avec ses frères, malgré les défis persistants liés à son état. « La MFA a tout changé dans ma vie », a déclaré Brandon, « mais les Hôpitaux Shriners pour enfants m’ont montré que différent ne veut pas dire impossible. »

Brandon souhaite un jour aller à l’université pour faire carrière dans la gestion d’entreprise, même s’il ne sait pas encore quel type de carrière choisir. « J’aimerais rester à Greenville, en Caroline du Sud, mais j’ai visité de beaux endroits où j’envisagerais de déménager. »

Honoré d’avoir été sélectionné comme patient-ambassadeur international, Brandon souhaite partager son histoire pour inspirer les autres. « Les soins prodigués par les Hôpitaux Shriners pour enfants ont changé non seulement ma vie, mais celle de toute ma famille », a-t-il affirmé.

Un espoir inébranlable : l’histoire de Brandon

Brandon a été diagnostiqué avec une myélite flasque aiguë (MFA), une maladie rare semblable à la polio qui affecte la matière grise de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire soudaine et une paralysie. Son parcours, de ce matin effrayant de 2016 à son accession au rang de patient-ambassadeur international, est une preuve du pouvoir de la résilience.
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[Logo des Hôpitaux Shriners pour enfants]

[Brandon, patient-ambassadeur international]

Être courageux ne veut pas juste dire une personne seule debout contre 100 autres. Cela signifie aussi faire ce qui est juste même lorsque personne ne regarde, ne pas avoir peur de faire ce que vous savez être juste et être capable de partager votre foi.

[Kathleen, la mère de Brandon]

Brandon était un garçon de six ans en bonne santé et actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison. Nous avions remarqué qu’il reniflait un peu, peut-être un début de rhume ou quelque chose comme ça.

Mardi, son enseignant nous a dit qu’il avait un très fort mal de tête. Mercredi, il s’est réveillé avec de la fièvre. Alors, bien sûr, nous l’avons gardé à la maison ce jour-là. Jeudi, les choses progressaient à peine. On pouvait dire qu’il ne se sentait pas très bien.

Samedi matin, Brandon s’est réveillé et j’étais au rez-de-chaussée. Nous avons entendu un grand bruit.

[Brian, le père de Brandon]

Je suis entré dans sa chambre et il m’a dit qu’il ne pouvait pas bouger son bras et sa jambe. Je l’ai ramassé. À ce moment-là, nous l’avons emmené. Je me souviens de l’avoir porté aux urgences et de lui avoir expliqué ce qui se passait, et du sentiment total d’impuissance que j’ai ressenti.

[Kathleen]

Je me souviens juste que j’avais peur qu’il ne survive pas ou quelque chose comme ça. Je priais simplement pour que Dieu nous le laisse ici.

[Dr Dan Zlotolow, chirurgien orthopédique pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie]

Il souffre d’une myélite flasque aiguë (MFA) et c’est en fait la nouvelle polio. C’est en 2014 que la MFA a réellement fait ses débuts. Brandon est arrivé dans la deuxième année depuis le début de la myélite flasque aiguë aux États-Unis.

[Dr Keith K. Gettys, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville]

La myélite flasque aiguë peut signifier que vous avez une certaine faiblesse et que certains de vos nerfs perdent leur capacité à fonctionner. Cela a principalement affecté ses membres inférieurs et son bras. Il a reçu de nombreux traitements pour cela, dans divers Hôpitaux Shriners tout au long de son parcours, beaucoup de thérapie.

[Brandon]

Nous recherchions une thérapie quotidienne et ambulatoire, qui soit bonne, solide et utile. Nous avons trouvé les Hôpitaux Shriners. Nous sommes allés les consulter pour voir s’ils pouvaient faire quelque chose. C’était exactement ce dont j’avais besoin.

[Kathleen]

Il a commencé à y aller en thérapie presque tous les jours pour la physiothérapie et l’ergothérapie. Ils ont fait un excellent travail en fixant des objectifs avec certaines choses qu’il devait faire, mais ensuite ils le récompensaient avec autre chose.

[Brandon]

La chose la plus difficile que j’ai jamais faite a été d’apprendre à marcher à nouveau. Ce fut dur non seulement physiquement, mais aussi mentalement. C’était l’une des choses les plus difficiles et les plus enrichissantes : de réaliser que je pouvais être normal, d’avoir la chance de vivre comme tout le monde, sans être obligé d’être en fauteuil roulant. À l’âge de six ans, c’était déjà quelque chose de vraiment extraordinaire de pouvoir faire quelque chose d’aussi simple que marcher.

[Brian]

L’un des ergothérapeutes nous a parlé de certains des nouveaux développements que le Dr Z et le Dr Cozen réalisaient à l’Hôpital Shriners de Philadelphie.

[Kathleen]

Il s’agit essentiellement d’une procédure de transfert nerveux. Ils prennent des nerfs qui fonctionnent et les reconnectent à des muscles qui ne fonctionnent pas.

[Brian]

Après l’opération, la première fois qu’ils ont pu voir le nerf s’activer un tout petit peu dans son bras, il y a tellement d’excitation. Kathleen m’a appelé au travail pour me dire qu’ils avaient quelque chose d’extraordinaire.

[Brandon]

Avant l’opération, je n’avais aucune fonction dans mon bras et je ne pouvais rien en faire. Je peux maintenant faire des flexions de biceps et je peux fonctionner et manger presque comme d’habitude.

[Dr Dan A. Zlotolow]

Brandon est un enfant assez spécial, je pense. C’est un enfant très fort, très compatissant et mature, bien au-delà de son âge. Je pense que les Hôpitaux Shriners occupent une place très particulière dans le système médical, car nous pouvons faire des choses que les autres hôpitaux ne peuvent pas faire. Je ne pense pas que ce soit une coïncidence si nous sommes devenus le centre mondial de la myélite flasque aiguë.

Cela démontre simplement comment, si vous disposez des bonnes ressources, vous pouvez résoudre des problèmes vraiment difficiles que d’autres ne sont pas en mesure de résoudre.

[Brandon]

La différence entre les Hôpitaux Shriners et un établissement médical normal réside dans le sentiment de sentir chez soi. Je n’ai jamais été dans un endroit où je ressens la même chose qu’aux Hôpitaux Shriners. Tout le monde te connaît. Tout le monde fait de son mieux pour s’assurer que tu obtiens ce dont tu as besoin. C’est l’un des sentiments les plus formidables qui soient.

[Kathleen]

Je pense qu’au-delà de la composante médicale initiale, il y a eu beaucoup d’attention portée aux détails. Sur la façon dont nous prenons soin de l’enfant dans son ensemble, et pas seulement de ce qui ne va pas avec ses jambes. Cela a été une immense bénédiction pour notre famille.

Quand je pense à l’avenir de Brandon, j’ai clairement les larmes aux yeux. Je pense juste que tout est possible pour lui. Il est très déterminé, motivé et tellement heureux.

[Brandon]

Redonner en tant que patient-ambassadeur international signifie beaucoup pour moi en raison de tout ce qui a été fait pour moi. Je ne pourrais pas utiliser mon bras droit. Je ne pourrais pas marcher sans les Hôpitaux Shriners. J’en suis très reconnaissant et je veux pouvoir offrir cette opportunité à chaque enfant qui en a besoin.

Brandon incarne l’espoir

Brandon a toujours gardé un esprit positif tout au long de son processus de rétablissement et reste motivé pour aider les autres.

Brandon, patient-ambassadeur international, en fauteuil roulant, tenant un trophée de championnat de basket-ball en fauteuil roulant

Brandon tient le trophée du championnat de la division préparatoire de la National Wheelchair Basketball Association alors qu’il est dans son fauteuil roulant.

Un enfant portant une attelle de jambe sourit alors qu’il est assis sur le sol

Brandon est assis, le dos contre un mur, tout en portant son attelle de jambe.

Un enfant portant un costume et des lunettes fumées sourit avec une femme adulte agenouillée à côté de lui.

Brandon prend la pose avec un membre du personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Greenville.

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