Carla, la mère de Carlota :
Eh bien, l'histoire de Carlota commence de façon très agréable et touchante, car je voulais attendre que mon premier enfant soit assez âgé pour être indépendant avant d'avoir un autre enfant. J'ai donc attendu sept ans et demi, et nous attendions Carlota.
Tata, la grand-mère de Carlota :
[en espagnol 0:27 – 1:00]
Carla :
Carlota était un bébé qui avait besoin de beaucoup de choses. Elle a pleuré du début à la fin. J'ai dit au médecin : « Veuillez lui faire passer tous les examens nécessaires pour s'assurer que tout va bien. » Il m'a dit un truc du genre : « Ok, Carla, tu avais raison. » Carlotta est atteinte de paralysie cérébrale. Il a prononcé mon nom, et maintenant il m'est facile de le dire. C'est Emi Paredes, spastique, spastique, hémiparésique.
Carlos Armando Velasco-Hildago, MD, chirurgien orthopédiste à l'hôpital pour enfants Shriners du Mexique :
[en espagnol 1:37 – 2:30]
Carlota :
Chez les Shriners, on vous traite de la meilleure façon possible. Toute cette attention, cette aide, ces retours médicaux, c'est formidable. Vous ne trouverez ça nulle part ailleurs. Chaque personne présente vous incite à vous aimer davantage.
Carla :
Avoir Carlotta comme fille a été une source d'inspiration dans ma vie, car rien n'a été facile. Mais nous avons toujours été là pour nous soutenir mutuellement, dans les bons comme dans les mauvais moments.
Carlota :
Je suis vraiment fière de moi. Je me sens en confiance. Je me sens fort. Je me sens capable de montrer au monde ce que je veux montrer. J'ai hâte de devenir champion olympique et le meilleur ambassadeur international des patients que Shriners ait jamais connu.
Kathleen, la mère de Brandon :
Brandon était un garçon de six ans en bonne santé et très actif. En fait, il venait de terminer son dernier match de baseball de la saison, et nous avions remarqué qu'il bavait un peu, alors peut-être un début de rhume ou quelque chose comme ça. Mardi, son professeur a mentionné qu'il avait eu un très fort mal de tête, et mercredi, il s'est réveillé avec de la fièvre. Alors, bien sûr, je l'ai gardé à la maison ce jour-là. Jeudi, les choses avançaient bien. On voyait bien qu'il n'allait pas bien. Samedi matin, Brandon s'est réveillé et j'étais en bas. Nous avons entendu un grand bruit sourd.
Brian, le père de Brandon :
Je suis entré en courant dans sa chambre, et il m'a dit qu'il ne pouvait plus bouger son bras ni sa jambe. Et je l'ai pris dans mes bras.
À ce moment-là, nous l'avons emmené, et je me souviens de l'avoir porté aux urgences, de lui avoir expliqué ce qui se passait, et de ce sentiment d'impuissance totale.
Dan A. Zlotolow, MD, chirurgien orthopédique pédiatrique au Shriners Children's de Philadelphie :
Il souffre d'une myélite flasque aiguë, ou AFM. C'est en gros la nouvelle polio. C’est en 2014 que l’AFM a véritablement fait ses débuts. Brandon, c'était le deuxième cas de myélite flasque aiguë que nous avons vu aux États-Unis.
Keith K. Gettys, MD, chirurgien orthopédique pédiatrique au Shriners Children's Greenville :
La myélite flasque aiguë peut se traduire par une faiblesse musculaire et une perte de la capacité de certains nerfs à fonctionner. Cela touchait principalement ses membres inférieurs et le haut de son bras. Il a reçu de nombreux traitements pour cela à différents moments de sa vie, beaucoup de thérapie.
Brandon :
La chose la plus difficile que j'aie jamais faite a été de réapprendre à marcher, non seulement physiquement, mais aussi mentalement. Ce fut l'une des choses les plus difficiles, mais aussi les plus gratifiantes. À six ans, réussir à faire quelque chose d'aussi simple que marcher était déjà un exploit.
Brian :
Un des ergothérapeutes nous a fait part de certaines des nouveautés que le Dr Z et le Dr Cozen réalisaient chez les Shriners de Philadelphie.
Brandon :
Avant l'opération, je n'avais aucune mobilité dans mon bras et je ne pouvais rien faire avec. Je peux maintenant faire des flexions de biceps, et je peux fonctionner et manger presque normalement.
Dr. Zlotolow :
Je pense que Shriners occupe une place très particulière dans le système médical. Nous sommes devenus le centre mondial de la myélite flasque aiguë. Cela montre simplement que, si l'on dispose des ressources adéquates, on peut s'attaquer à des problèmes très difficiles que d'autres personnes ne sont pas capables de résoudre.
Brandon :
Je n'ai jamais été nulle part où je me sente comme chez Shriners. Tout le monde te connaît. Tout le monde fait son maximum pour que vous obteniez ce dont vous avez besoin, et c'est un sentiment formidable.
