Shiloh et son père, Moses, s’enlacent après leur voyage du Rwanda à Boston pour des soins aux brûlures.
Shiloh étire les bras en visitant une exposition de papillons à Boston.
Shiloh passe une journée à se déguiser en princesse.
Intégrer le jeu dans l’expérience clinique : l’histoire de Shiloh
Moses se souvient très bien du jour où sa fille Shiloh, âgée de 10 mois, a été brûlée.
« C’était à Noël 2022. Nous avions des invités qui venaient fêter avec nous. C’était une belle journée », a raconté Moses.
Alors que les festivités touchaient à leur fin, la mère de Shiloh lui a préparé un bain. Elle a posé la baignoire portable sur une table, sans se rendre compte que Shiloh pouvait l’atteindre en se hissant. Shiloh a accidentellement renversé la baignoire, se brûlant la poitrine, le ventre et les mains.
Dans ces premières minutes de panique, tous les occupants de la maison, réunis pour célébrer, ont donné des conseils de premiers secours. « J’ai réalisé que nous n’avions pas les connaissances nécessaires pour soigner une brûlure, alors nous l’avons emmenée d’urgence à l’hôpital », a déclaré Moses.
Une heureuse coïncidence, quelques années plus tard, a mené la famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Nous vivons au Rwanda et Alex, le fiancé de la cousine de ma femme, est venu nous rendre visite depuis les États-Unis », a déclaré Moses. Bien que les brûlures aiguës de Shiloh étaient guéries, Alex a remarqué que ses doigts étaient contractés à cause des cicatrices de brûlure et qu’elle avait du mal à les utiliser. Alex connaissait bien les soins pédiatriques spécialisés offerts par les Hôpitaux Shriners pour enfants. Il a donc aidé la famille à prendre contact avec l’organisation. Des dispositions furent rapidement prises pour que Shiloh puisse recevoir des traitements à Boston.
Shiloh et Moses sont arrivés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, en provenance du Rwanda, au milieu de la nuit. « C’était la première fois que j’étais aux États-Unis. Je ne savais pas vraiment comment les choses allaient se passer, et je profitais simplement d’une opportunité qui s’était présentée », a raconté Moses. La première personne qu’ils ont rencontrée à l’hôpital était un agent de sécurité. « Il nous a accueillis très chaleureusement. Il savait que le vol avait été long, et que Shiloh était probablement très fatiguée et affamée. Il nous a apporté du lait, du jus et un repas. »
Le lendemain matin, Shiloh et Moses ont rencontré son équipe soignante. Après la phase aiguë de ses brûlures, le personnel clinique s’est concentré sur des techniques chirurgicales afin d’améliorer la mobilité de Shiloh et de traiter les contractures de ses mains. La physiothérapie et l’ergothérapie ont également été des éléments importants du plan de traitement de Shiloh.
De son côté, l’équipe des services thérapeutiques a travaillé avec Shiloh pour améliorer la flexibilité de ses mains, en se concentrant d’abord sur une seule main. Cela a permis à Shiloh de conserver l’usage d’une main pendant que son chirurgien opérait l’autre. Des interventions chirurgicales sur la main droite de Shiloh ont permis d’atténuer ses cicatrices et d’en réduire la tension. Les interventions futures permettront de traiter les cicatrices de sa main gauche. À mesure que Shiloh grandira, l’équipe surveillera l’utilisation de ses mains et effectuera des interventions chirurgicales supplémentaires, si nécessaire, pour l’aider à utiliser au mieux ses deux mains.
L’équipe des services thérapeutiques a utilisé le jeu pour aider Shiloh à utiliser ses mains. « Je ne savais pas que le jeu faisait partie du programme de traitement. Il est vraiment intégré à tout à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston », a indiqué Moses.
Rebecca Wildes, MS, CCLS, spécialiste du milieu de l’enfant principale, a expliqué le rôle important du jeu dans le processus de guérison d’un enfant. « Nous intégrons le jeu dès le début, en offrant des choix lors de l’admission d’un patient. Par exemple, en l’aidant à s’entraîner à mettre un masque d’anesthésie sur sa poupée en vue d’une intervention chirurgicale. »
Le personnel chargé du milieu de l’enfant rencontre les patients qui subissent une intervention chirurgicale pour la première fois. « Ces expériences donnent le ton aux rencontres futures. J’ai rencontré Shiloh lors de son évaluation initiale dans notre clinique ambulatoire. Elle était timide, mais elle s’est facilement impliquée dans les jeux pendant son examen. Cela a permis au chirurgien et au physiothérapeute d’observer comment Shiloh utilisait ses mains, ce qui les a aidés à élaborer son plan de traitement chirurgical et thérapeutique », a raconté Rebecca.
Je ne savais pas que le jeu faisait partie du programme de traitement. Il est vraiment intégré à tout à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Aimee Chiasson, PT, DPT, était la physiothérapeute principale de Shiloh. Elle a expliqué que le jeu est l’activité principale d’un enfant, et qu’il est important d’en intégrer aux séances de thérapie. Aimee a expliqué que l’équipe de physiothérapie prend le temps de se renseigner sur les intérêts du patient pour identifier les activités qui correspondent aux objectifs de la physiothérapie. « Shiloh était très intéressée par la pâte à modeler Play-Doh, ce qui était parfait pour lui permettre de bouger ses mains et de les renforcer », a-t-elle déclaré.
Un programme de physiothérapie efficace intègre des activités que les patients apprécient, ce qui jette les bases de la réussite et leur confère une certaine autonomie puisqu’ils participent à l’élaboration de leur propre plan de thérapie. « Shiloh est une jeune fille très active qui adorait courir dans le gym, alors nous avons essayé de commencer nos séances à table et de courir à la fin », a expliqué Aimee.
Moses a dit que le temps passé avec Aimee ne lui avait pas donné l’impression d’être un traitement. « Aimee fait preuve de beaucoup de délicatesse dans sa façon de s’occuper de Shiloh et d’intégrer le jeu dans les exercices », a-t-il déclaré.
Moses a décrit Shiloh comme une enfant active et extravertie qui aime nager et nouer des liens avec les gens. « Quand elle marche dans la rue, elle salue tout le monde. Elle m’a même présenté des gens pour qu’ils soient mes amis », a ajouté Moses en riant. Il a décrit une sortie au festival des fans de la FIFA au City Hall Plaza pendant la Coupe du Monde. « Une femme a complimenté les cheveux de Shiloh, et celle-ci a répondu par un petit hochement de tête qui nous a tous fait rire », a raconté Moses. La femme était accompagnée de son mari et de ses deux enfants, et le groupe a entamé une conversation. Moses et Shiloh ont fini par se lier d’amitié avec la famille, allant même jusqu’à participer à un barbecue chez eux.
Moses a déclaré que lui et Shiloh se sentaient comme chez eux à Boston. « Je ne connaissais rien de Boston, alors on se promenait au hasard et on est tombés sur une aire de jeux. La mise en place de ces aires de jeux publiques et gratuites est une véritable bénédiction. »
Pour Moses, son expérience à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston représentait bien plus que des soins médicaux. Grâce à la chirurgie, à la thérapie et au pouvoir du jeu, Shiloh a eu de nouvelles occasions d’utiliser ses mains avec confiance, tandis que le père et la fille ont trouvé une communauté accueillante qui a fait de Boston un véritable foyer.
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