Claera poursuit ses objectifs.
La réponse guide tout ce qui suivra. Au lieu de se concentrer uniquement sur un diagnostic ou une pathologie, l’équipe soignante travaille en étroite collaboration avec les patients et leur famille pour identifier des objectifs personnels et développer des solutions qui contribuent à les réaliser. Cette approche est ce qui a amené Claera, 9 ans, à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas.
Comme beaucoup d’enfants de son âge, Claera a de nombreux centres d’intérêt. Elle adore jouer au softball, elle aime faire de l’artisanat et elle souhaite apprendre à jouer du violon. Née avec une malformation congénitale affectant sa main gauche, Claera peut parfois rencontrer des difficultés lors de certaines activités. Grâce au soutien de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, elle reçoit désormais des outils supplémentaires qui lui permettront d’en faire encore plus.
Quand on lui pose des questions sur sa main, la réponse de Claera est simple : « C’est ainsi que Dieu m’a créée ».
C’est une réponse qu’elle a souvent répétée, surtout après son arrivée dans une nouvelle école où ses camarades de classe étaient curieux de connaître sa différence. Au lieu d’être gênée, Claera a appris à répondre avec assurance. Elle ne se concentre pas sur ce qu’elle ne peut pas faire, mais toujours sur ce qu’elle veut accomplir.
Claera a récemment commencé à jouer au softball, au poste de receveuse. Comme sa main gauche est affectée par sa différence de membre, l’utilisation d’un gant de softball peut s’avérer difficile. À l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, le département des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) lui a fabriqué un équipement sur mesure pour l’aider à porter et contrôler son gant d’une manière plus efficace. Ce dispositif intégré au gant est basé sur un modèle appartenant à un ami de la famille présentant une différence similaire au niveau des membres, développé à l’origine par l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas dans les années 1980.
C’est ainsi que Dieu m’a créée.
L’équipe des SOPP travaille également sur un autre outil pour l’aider à jouer de la musique. Inspirée par son père violoniste, Claera veut apprendre elle aussi à jouer de cet instrument. La technique traditionnelle du violon exige que les violonistes droitiers tiennent le manche du violon de la main gauche tout en contrôlant l’archet de la main droite. Pour Claera, cette approche n’est pas pratique. Elle prévoit au contraire d’inverser le tout, en tenant le violon de la main droite et en utilisant sa main gauche pour actionner l’archet avec une prothèse sur mesure. Par un heureux hasard, grâce à un simple changement de composant, le dispositif permettant de tenir un violon peut également se transformer en un dispositif lui permettant de tenir une batte de softball, bouclant ainsi la boucle de ses intérêts.
« Je fabrique pour Claera une prothèse de violon sur mesure qui lui permet d’utiliser les mouvements naturels de son poignet et qui peut être transformée en prothèse de batteur, ainsi qu’un gant de softball en prothèse séparée, inspiré d’un dispositif que sa voisine a reçu de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas il y a 40 ans », a expliqué Hannah Zesiger, MS, L/CPO, prothésiste certifiée et agréée des SOPP.
Pour les parents de Claera, l’objectif n’a jamais été de fixer des limites. Plutôt, dès qu’un défi crée un obstacle, ils se concentrent sur les solutions. Leur objectif est de faire en sorte que Claera puisse faire les choses qui comptent le plus pour elle. Cette philosophie correspond parfaitement à la mission des Hôpitaux Shriners pour enfants.
Qu’un enfant souhaite faire du sport, jouer de la musique, participer à des activités ou simplement gagner en autonomie, l’équipe soignante s’efforce de trouver des solutions pratiques pour qu’il atteigne ses objectifs. Chaque dispositif adapté commence par la compréhension de ce que représente la réussite pour chaque enfant.
Pour Claera, la réussite signifie attraper des balles de softball, apprendre le violon, créer des objets artisanaux et profiter de la vie avec ses frères et sœurs. Son histoire nous rappelle que la détermination compte souvent plus que les limitations, et qu’avec le soutien adéquat, les enfants peuvent poursuivre leurs passions à leur manière.
