Il s’assoit tout seul, essaie de ramper sur le sol, aime attraper des jouets qui font du bruit et adore jouer à la cachette. À tous points de vue, c’est un bébé heureux et en bonne santé qui atteint parfaitement ses étapes de développement au moment prévu. La seule différence, c’est qu’Alyas est né sans main droite.
Pour ses parents, Jasmine et Andrew, cette différence de membre ne définit pas leur fils. Au lieu de cela, ils voient un petit garçon avec un avenir aux possibilités infinies. Leur priorité aujourd’hui est de lui garantir l’accès à toutes les voies disponibles, y compris la possibilité d’utiliser une prothèse.
« Nous voulons simplement qu’il puisse faire l’expérience de la prothèse », a indiqué Jasmine. « C’est un outil. Ce n’est pas quelque chose que nous nous attendons à ce qu’il utilise tout le temps. »
Le parcours de cette famille a commencé avant même la naissance d’Alyas, lorsqu’une échographie morphologique a révélé une différence au niveau de ses membres. Jeunes parents, ils se sont soudainement retrouvés confrontés à l’incertitude. Pendant que les médecins discutaient d’autres problèmes de santé possibles, Jasmine et Andrew s’inquiétaient de ce que l’avenir réservait à leur fils. Mais à l’arrivée d’Alyas, plusieurs de ces craintes se sont estompées.
« C’était un bébé tout à fait normal », a dit Jasmine. « Un bébé normal sans main. »
Ses parents souhaitaient vraiment lui laisser la possibilité de porter une prothèse afin qu’il puisse s’y habituer.
Au fur et à mesure qu’ils en apprenaient davantage sur les différences de membres et la technologie des prothèses, les deux parents ont commencé à étudier les avantages de l’introduction de prothèses dès la petite enfance. Ils ont découvert qu’une initiation précoce peut aider l’enfant à se familiariser avec une prothèse et à la considérer comme une option naturelle plutôt que comme quelque chose de totalement étranger plus tard dans sa vie. C’est ce qui les a menés vers l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas et l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP).
Alyas porte désormais une prothèse « adaptée à la position assise », un dispositif d’introduction conçu pour l’aider à s’habituer à avoir quelque chose fixé à son bras tout en soutenant son développement global. Les thérapeutes travaillent avec lui sur des activités simples qui l’encouragent à utiliser les deux côtés de son corps, à interagir avec les objets devant lui et à comprendre comment une prothèse peut faire partie de sa vie quotidienne. L’objectif n’est pas de le rendre dépendant de l’appareillage. Il s’agit plutôt de créer un climat de familiarité et de lui offrir des perspectives d’avenir.
Cela pourrait devenir particulièrement important à mesure que la technologie continue de progresser. Un jour, Alyas décidera peut-être qu’il souhaite une prothèse plus sophistiquée, voire un bras robotisé commandé par des signaux musculaires. Si ce jour arrive, ses premières expériences lui donneront une base solide.
« Ses parents souhaitaient vraiment lui donner la possibilité d’avoir une prothèse afin qu’il puisse s’habituer à la porter », a déclaré Hannah Zesiger, MS, L/CPO, prothésiste-orthésiste certifiée à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. « À l’avenir, s’il a besoin d’un appareillage plus fonctionnel, il aura plus de chances de réussir. »
Pour Jasmine et Andrew, avoir accès à ces options fait une énorme différence, étant de jeunes parents qui sont encore en train de bâtir leur carrière tout en fondant leur famille. Des soins orthésistes spécialisés et une thérapie continue peuvent représenter un lourd fardeau financier. Les ressources et le soutien qu’ils ont reçus de l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas leur ont permis d’accéder à des soins qui permettront à Alyas de commencer à explorer différentes options dès son plus jeune âge.
Pour Andrew et Jasmine, c’est ce qui compte le plus. La prothèse ne vise pas à changer qui est Alyas. Il s’agit de veiller à ce que, à mesure qu’il grandit, il ait tous les choix pour décider par lui-même ce qui lui convient le mieux. En lui faisant découvrir une prothèse dès maintenant, ils contribuent à lui garantir que toutes les opportunités futures resteront ouvertes.
