L’histoire d’Edwin : trouver une communauté de soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Edwin était un bébé lorsqu’il a subi de graves brûlures au visage dans son pays natal, le Honduras.

Il est devenu patient des Hôpitaux Shriners en 2017, quand il a subi une chirurgie à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio. Les soins d’Edwin ont été transférés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston en 2018. Sa mère, Karla, et lui y voyagent maintenant chaque année pour ses traitements. Selon Karla, ils sont reconnaissants non seulement pour les soins qu’Edwin a reçus, mais aussi pour la communauté qu’ils ont construite grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Quand le parcours d’Edwin a commencé pour les soins de ses brûlures, Karla s’est sentie soutenue par la prise en charge globale et le vaste réseau de familles ayant vécu une expérience similaire. « Ce fut une bonne expérience pour nous, car nous avons rencontré d’autres personnes et établi de bons contacts », a-t-elle déclaré. « Au début, je pensais qu’Edwin était l’enfant le plus touché au monde, mais après avoir été témoin d’autres expériences, on se rend compte que ce n’est pas le cas. Voir le travail formidable que les spécialistes accomplissent ici avec les autres enfants m’a apaisée. »

Les soins d’Edwin à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston sont dirigés par le Dr Daniel Driscoll, un chirurgien reconstructeur qui se spécialise dans la reconstruction faciale après brûlure. Le Dr Driscoll évalue soigneusement les interventions dont Edwin a besoin chaque année, tout en anticipant ses besoins futurs. « Les cicatrices des enfants ne grandissent pas avec eux », a expliqué le Dr Driscoll. « À chaque fois que je vois Edwin, je le réévalue et je détermine les problèmes que je dois régler. Avant son retour à la maison, nous essayons d’établir un plan pour l’année suivante, car nous n’avons pas beaucoup de contacts entre ses visites. »

Au cours des dernières années, le plan de gestion des cicatrices d’Edwin a inclus plusieurs objectifs fonctionnels. « Les cicatrices des brûlures d’Edwin ont provoqué un important resserrement des tissus autour de son visage », a déclaré le Dr Driscoll. « La nuit, ses yeux restaient ouverts, car les cicatrices de ses brûlures avaient tiré ses paupières inférieures vers le bas. Il éprouvait également une gêne à ouvrir la bouche. Il avait besoin de plus de peau sur le visage pour pouvoir fermer les yeux, ouvrir la bouche plus facilement et bouger le cou avec plus d’aisance. Parallèlement, nous avons travaillé avec des lasers pour aider à adoucir la peau. »

La structure externe des oreilles d’Edwin était un autre axe de recherche du Dr Driscoll. Avec le temps, la contraction des tissus a modifié la forme et la position des deux oreilles. Le Dr Driscoll a repositionné ses oreilles et reconstruit les zones affectées, améliorant ainsi son apparence et sa fonction.

Karla a confié qu’elle et Edwin ressentent parfois de l’anxiété avant un voyage à Boston, surtout si Edwin doit subir une opération chirurgicale complexe. Le soutien de leur équipe de soins, avant et après leur arrivée, contribue à atténuer une partie de ce stress : « Ils m’appellent et m’aident dans toutes les démarches pour qu’il puisse venir ici. À chaque fois que nous venons ici pour des interventions chirurgicales ou d’autres rendez-vous, tout le personnel est formidable. Je suis vraiment reconnaissante envers tous les médecins ici présents et pour les excellents soins qu’ils prodiguent à Edwin. »

Grâce aux relations qu’elle a nouées avec d’autres soignants, Karla en apprend également davantage sur la ville de Boston et tout ce qu’elle a à offrir. « J’ai eu un petit aperçu de Boston depuis que j’ai rencontré mon amie ici à l’hôpital », a-t-elle indiqué. « Elle m’a montré des choses à faire dans les environs. »

En tant que membre de Team Brave, Edwin a également vécu de nombreuses expériences nouvelles dans la région de Boston. En collaboration avec la Boston Firefighters Burn Foundation, Team Brave aide les patients brûlés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à se réinsérer dans la communauté dans le cadre de leur rétablissement.

Aujourd’hui âgé de 11 ans, Edwin adore le sport, et en particulier le soccer, qu’il pratique et auquel il joue régulièrement. Karla le décrit également comme un enfant compatissant, une qualité que les autres perçoivent lorsqu’ils le rencontrent. « Il a toujours été un enfant affectueux. Il est très émotif, dans le bon sens du terme. Partout où nous allons, les gens l’adorent, et ce n’est pas à cause de son apparence, mais à cause de sa façon d’être avec les autres. »

Le réseau de soutien de Karla et Edwin a permis à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston de ressembler à une véritable communauté. « Tout le monde nous fait sentir les bienvenus », a déclaré Karla. « C’est comme une grande famille, car nous recevons le soutien du personnel, mais nous nous soutenons aussi les uns les autres. » Cette expérience a offert à Karla une perspective unique et puissante. « Nos enfants sont des guerriers. Ils nous font apprécier la vie et nous montrent comment nous pouvons nous améliorer. »