Encourager autrui à chaque étape du chemin

« Nous traversons tous des épreuves différentes », a déclaré Kely, 15 ans, originaire de Laredo, au Texas.

« On ne sait jamais ce que ressent une autre personne, alors j’essaie simplement d’être gentille. »

Et c’est exactement ainsi que ceux qui entourent Kely la décrivent. Encourageante, amicale et pleine de joie, Kely est à bien des égards une étudiante de secondaire IV typique. Elle adore chanter avec Doja Cat, passer du temps avec ses amis, manger des tacos al pastor et regarder des films comme Le Journal d’une princesse et Clueless. Elle adore ses deux chiens et apprécie particulièrement les cours de sciences à l’école. Mais contrairement à la plupart des adolescents, Kely a passé une grande partie de sa vie à gérer des soins orthopédiques complexes.

Elle est née avec une déficience focale fémorale proximale (DFFP), une affection congénitale qui affecte le développement du fémur et de la hanche. « Mon fémur était plus petit, je n’avais que le tibia, et mon pied pointait vers le bas, comme un pied de Barbie », a déclaré Kely.

Quand elle était enfant, les chutes étaient fréquentes. Pourtant, cela ne l’a jamais empêchée d’essayer de nouvelles choses, comme faire du vélo ou du patin à roulettes.

« Honnêtement, j’ai toujours fait ce que je voulais, même si je tombais tout le temps », a-t-elle raconté.

À l’âge de 7 ans, Kely a commencé un traitement orthopédique spécialisé à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas. Elle a reçu une prothèse d’extension couramment utilisée pour les patients atteints de DFFP et elle a commencé la physiothérapie. Dans le cadre de ses soins, elle a également travaillé avec l’équipe de santé comportementale, notamment avec la psychologue Dre Laura Rosenberg. Cette dernière a aidé Kely à surmonter les difficultés émotionnelles liées à sa maladie, en particulier les conversations concernant l’amputation.

« J’ai toujours su que j’étais différente, et ça ne m’avait jamais dérangée », a déclaré Kely. « Ça a changé vers l’âge de 10 ou 12 ans. »

À l’aube de son adolescence, Kely a souhaité une prothèse offrant plus de flexibilité et de mobilité. Elle souhaitait pouvoir s’asseoir confortablement en voiture ou en autobus, sans avoir à retirer sa prothèse. Elle espérait un membre qui lui donne l’impression de faire vraiment partie de son corps. Grâce aux soins qu’elle a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas, elle a eu l’occasion de rencontrer une autre patiente née elle aussi avec une DFFP. Le fait de voir ce qui était possible a aidé Kely à envisager un nouvel avenir pour elle-même. Après mûre réflexion, elle a pris la courageuse décision de se faire amputer le pied gauche en mai 2025.

« Ce fut tout un processus », a affirmé Kely. « J’avais besoin de temps pour me comprendre et m’accepter. Je n’aurais pas pris cette décision quand j’étais plus jeune. Mais je savais que j’étais entre de bonnes mains avec le Dr Sanderson. Il est brillant, et je l’admire énormément. »

Le Dr Cody Sanderson, chirurgien orthopédiste pédiatrique de Kely, a pratiqué son amputation. Il la décrit comme « la définition même de la ténacité ». Sa prothésiste certifiée, Anna Brown, C/LPO, a déclaré que la positivité de Kely était manifeste dans tout l’hôpital. On la voit souvent encourager les autres patients et leurs familles.

« Après son amputation, Kely a dû réapprendre à marcher puisqu’elle n’avait jamais utilisé de prothèse de genou », a mentionné Anna. « Grâce à plusieurs visites aux Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) pour des ajustements précis et à beaucoup de travail en physiothérapie, elle a fait des progrès rapides. Elle est passée de l’utilisation d’un déambulateur à celle de béquilles, puis à la marche autonome. »

Ce printemps, quelques semaines seulement avant la date prévue pour la pose de sa nouvelle prothèse, Kely a subi un revers inattendu. Alors qu’elle marchait avec des amis pendant une période de forte affluence entre les cours, elle a glissé sur une peau de banane et elle est tombée.

« Je pleurais, je riais, tout en même temps », a raconté Kely. « Une peau de banane, vraiment? »

La chute a provoqué une fracture près de sa hanche qui a nécessité une intervention chirurgicale. Le Dr Sanderson a réussi à réparer la blessure et Kely devrait se rétablir complètement.

« Ce n’était qu’un petit contretemps, mais rien dont Kely ne puisse se remettre », a déclaré le Dr Sanderson.

En attendant de poursuivre l’appareillage prothétique pendant quelques semaines supplémentaires, Kely se concentre sur l’avenir. « Je suis si fière de moi et si reconnaissante envers les gens d’ici », a-t-elle déclaré. « Tout le monde à l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas a un cœur immense. »

Pour l’avenir, Kely est impatiente de composer sa propre musique, de retourner au Camp Love Without Limits et de se rendre à la plage. Parlant couramment anglais et espagnol, elle espère entrer en contact avec d’autres patients envisageant une amputation et leur offrir des encouragements en se basant sur son expérience.

« Kelly a toujours le sourire aux lèvres », a indiqué Anna. « Quand je pense à une réussite des Hôpitaux Shriners pour enfants, je pense sincèrement à elle. »