Il s’agissait d’un trajet de 21 heures depuis un autre hôpital. Un voyage de la dernière chance pour une famille en quête d’un miracle. Le 20 mai 2023, Gideon avait survécu à un accident catastrophique qui lui avait causé des brûlures sur plus de 84 % de son corps. Mais début 2024, sa convalescence stagnait. Puis, de nouvelles complications effrayantes sont apparues.
Les greffes de peau sur son cou, posées sans attelle adéquate, commençaient à fusionner et à se resserrer, tirant son menton vers sa poitrine. Cette contracture exerçait une pression dangereuse sur sa trachée, menaçant ses voies respiratoires. Les tentatives pour lui retirer la trachéotomie avaient échoué. Dans le même temps, les plaies ouvertes de ses genoux refusaient de cicatriser après des mois de traitement. Son équipe soignante du Minnesota, dont un médecin ayant fait une bourse de recherche à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, l’a référé vers le système de santé. Ils savaient que le modèle spécialisé et collaboratif de réadaptation pédiatrique et de chirurgie plastique de Sacramento était ce dont Gideon avait désespérément besoin.
En février 2024, Gideon est arrivé à Sacramento avec sa mère, Mirja, et son père, Aaron. Il est passé de neuf mois de soins intensifs complexes à la phase critique suivante : la reconstruction de sa vie.
La priorité absolue était de régler le problème urgent de son cou. Le chirurgien des soins aux brûlures Dr Jason Heard a pratiqué une intervention chirurgicale de libération cervicale. L’intervention a été un succès, restaurant la pleine mobilité de la tête et du cou de Gideon. Le tout a soulagé la menace immédiate qui pesait sur ses voies respiratoires, lui permettant de s’asseoir et de bouger la tête. Cette intervention a été transformatrice. Et ce n’était que le début.
Sous les soins du Dr Heard, toute l’équipe, dont le département de l’orthopédie, celui de chirurgie plastique et l’unité des brûlés, a aussi examiné les blessures persistantes de Gideon aux genoux. Ils ont découvert que le traitement antibiotique standardisé qu’il avait reçu lors de ses précédents soins entravait sa guérison. En optant pour un traitement plus ciblé, les plaies ont finalement commencé à se refermer.
À son arrivée, il ne pouvait ni dormir ni s’asseoir à 90 degrés. Quand nous sommes partis, il n’avait plus besoin de son fauteuil roulant! C’est incroyable.
Une fois les problèmes chirurgicaux et de plaies immédiats pris en charge, le parcours de Gideon a véritablement pris racine à l’unité de réadaptation pour patients hospitalisés (IRU).
« À l’unité, nous sommes le pont entre l’événement horrible et la vie qui s’ensuit », a expliqué la Dre Maya Evans, directrice médicale. « Lorsque vous pensez à l’état dans lequel les patients étaient avant leur séjour, la réadaptation pour patients hospitalisés est magique. »
Pour Gideon, cette magie fut chèrement acquise. À son admission, il était incapable de s’asseoir à un angle de 90 degrés, d’utiliser les toilettes de manière autonome ou de marcher. Ses hanches étaient extrêmement raides après des mois de mobilité réduite. L’unité de réadaptation infantile (IRU), dirigée par des médecins dont la Dre Evans, repose sur la conviction que les enfants traumatisés guérissent mieux grâce à une équipe de soins multidisciplinaire. Les journées de Gideon étaient très structurées, avec au moins trois heures de thérapie intensive, six jours par semaine, avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des récréothérapeutes.
Ses principales thérapeutes, Celyne, Trang et LaTanya, sont devenues ses entraîneuses et ses supportrices. Elles ont travaillé avec lui sur tous les aspects, de la flexibilité des hanches au renforcement des muscles abdominaux nécessaires pour se tenir droit. La famille a documenté ses progrès sur les réseaux sociaux, partageant des vidéos de ses efforts déterminés lors de ses exercices de rééducation. Il est passé de patient alité à patient utilisant un déambulateur et, après quatre mois de thérapie quotidienne, patient qui marche de façon autonome.
« Quand il est arrivé, il ne pouvait ni dormir ni s’asseoir à 90 degrés », s’est souvenue Mirja. « Quand nous sommes partis, il n’avait plus besoin de son fauteuil roulant! C’est incroyable. »
Après cinq mois de soins intensifs et complets, Gideon a pu quitter l’hôpital le 27 juin, jour de son 11e anniversaire. Le moment était idéal pour célébrer sa résilience. Mais sa sortie de l’hôpital n’était pas un adieu. Gideon continue d’être un patient des Hôpitaux Shriners. Il revient pour ses rendez-vous de suivi et gérer les prochaines phases de ses soins, comme de potentiels traitements au laser et ses besoins orthétiques continus avec des attelles sur mesure et des vêtements de compression.
Un élément essentiel du soutien à la santé et au bien-être général d’un enfant consiste à prendre en compte la transition émotionnelle et sociale lors de son retour dans sa communauté. Pour Gideon, cela signifiait retourner dans sa petite école primaire du Dakota du Nord. Le programme de réintégration scolaire de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, dirigé par Kerry Marini, coordonnatrice de l’éducation et de la transition, vise à rendre ce processus complexe plus facile et plus positif. Kerry s’est rendue dans le Dakota du Nord pour informer toute la communauté scolaire de Gideon (enseignants, camarades de classe et les 100 élèves) de sa blessure et de son rétablissement.
« Quand Kerry a dit qu’elle viendrait dans le Dakota du Nord, je ne pouvais y croire », a déclaré Mirja. « Et j’ai tout simplement commencé à pleurer. C’est dingue. »
Les parents de Gideon considèrent désormais leur expérience aux Hôpitaux Shriners non pas comme un simple épisode de traitement médical, mais comme un partenariat à vie.
« C’est génial d’être ici », a affirmé Mirja. « Plastiques, brûlures, radiographies de base. Rester chez soi à s’inquiéter sans cesse, puis venir ici? Je ne m’inquiète plus autant. »
Pour Gideon et sa famille, les Hôpitaux Shriners ont été le pont qui lui a permis de passer de la survie à la vie. Le système de soins de santé demeure le guide inébranlable qui soutient chacun de ses pas en avant.
Aujourd’hui, la vie de Gideon est remplie des sons de ses passe-temps préférés : le cliquetis d’une manette de jeux vidéo et la narration de ses livres audio préférés, Harry Potter (qu’il a écoutés plus de 15 fois). Il s’est remis à lire des bandes dessinées et à rêver d’aventures, tant numériques que réelles. Son parcours a exigé le courage d’un héros, et maintenant, grâce au soutien constant de son équipe des Hôpitaux Shriners, il peut se concentrer sur sa croissance, son apprentissage et profiter de la vie.
Kerry rencontre la famille de Gideon lors de son voyage dans le Dakota du Sud pour sa présentation de réinsertion.
