Reconnaissance pour les soins orthopédiques qui changent des vies à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre

Mariah est née avec une jambe inférieure sous-développée, ce qui a créé une importante différence de longueur des jambes et qui a grandement affecté ses mouvements.

En grandissant, Mariah a dû subir trois opérations aux pieds à cause de sa façon de marcher. Conformément au plan de traitement établi par son médecin orthopédiste près de leur domicile à New York, les parents de Mariah, Cassandra et Charles, étaient prêts à ce qu’elle subisse une intervention d’allongement des jambes à l’adolescence. Cependant, lorsque ce médecin a pris sa retraite, le nouveau de Mariah n’a plus préconisé le même traitement.

À cette époque, Mariah avait 11 ans, et sa vie était profondément marquée par son état. « Elle ne pouvait pas faire de sport. Si elle marchait sur de longues distances, elle se fatiguait beaucoup et devait faire des pauses fréquentes », a déclaré Cassandra. « Mariah a commencé à perdre confiance en elle parce qu’elle n’arrivait pas à suivre le rythme de ses amies. Nous savions qu’il était temps de l’aider du mieux que nous pouvions. »

Inquiète et souhaitant obtenir un deuxième avis, Cassandra a trouvé le site Web des Hôpitaux Shriners pour enfants. Elle a appelé immédiatement. Charles et elle étaient heureux d’obtenir un rendez-vous tout de suite à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre à Springfield, dans le Massachusetts, avec Dre Lael Luedtke, chirurgienne orthopédiste et directrice médicale.

À la fin de l’examen de Mariah, la Dre Luedtke lui a annoncé une nouvelle inattendue : elle a déterminé que le meilleur plan serait d’amputer le pied de Mariah, puis de l’équiper d’une prothèse, pour la soulager des problèmes de mobilité provoqués par son trouble congénital. Mariah et ses parents étaient sous le choc. « Ce fut un rendez-vous difficile », a raconté Cassandra. « Je n’étais pas sûre que nous y retournerions. » Personne n’avait jamais suggéré l’amputation auparavant.

La famille de Mariah a mis plusieurs mois à décider si elle voulait aller de l’avant. « Au final, nous avons laissé la décision à Mariah », a affirmé Cassandra. « C’est son parcours médical et sa vie, nous voulions donc que ce soit sa décision. » Mariah a ajouté : « C’était une décision difficile à prendre, et je me suis beaucoup tourmentée. J’ai pesé le pour et le contre. Au final, j’étais très contente de ma décision de me faire amputer. »

Cassandra était reconnaissante des paroles rassurantes de la Dre Luedtke le jour de l’opération. « Quand la Dre Luedtke est entrée dans la pièce, elle a tout de suite compris que nous étions nerveux », a déclaré Cassandra. « Elle nous a dit de considérer cela comme le jour de l’indépendance, car c’est ce que Mariah retirerait de l’opération. Cela a complètement changé notre perspective sur tout. »

Bien que la convalescence de Mariah se soit bien déroulée, elle n’a pas pu marcher pendant les six semaines qui ont suivi l’opération. Elle était impatiente de recevoir une prothèse temporaire une fois la guérison terminée. Mariah a immédiatement ressenti une différence. « Ç’a changé ma vie », a-t-elle expliqué. « Je ne m’étais jamais rendu compte que j’avais aussi mal jusqu’à ce que je recommence à marcher et que je remarque que mes hanches ne me causaient plus de douleur. »

Le fait que toute l’équipe soignante soit réunie au même endroit a apporté une grande tranquillité d’esprit à la famille de Mariah. « Mariah entre et tout le monde la connaît », a raconté Cassandra. « Ils tiennent à se souvenir de chaque famille individuellement, chose qu’on ne voit pas ailleurs. À chaque fois que nous sommes là, tous ceux qui participent à ses soins nous confortent dans notre décision d’avoir fait le bon choix. »

Pour Mariah, les visites aux Hôpitaux Shriners pour enfants sont l’occasion d’être écoutée par une équipe soignante qui la place au premier plan. « Je suis ravie d’y aller parce que je vais revoir des gens qui me connaissent », a-t-elle affirmé. « Ils ne parlent pas à mes parents comme si je n’étais pas là. Ils me demandent comment je me sens et ça me rend heureuse. »

Grande fan des Buffalo Bills, Mariah a travaillé avec la prothésiste Eunice Wong, MSOP, CPO, pour créer un modèle spécial avec le logo de l’équipe de football pour sa prothèse permanente. Le jour de son dernier essayage, Mariah est sortie de l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre en célébrant à la fois son équipe préférée de la NFL et la possibilité d’être plus active que jamais. Deux mois plus tard, l’équipe a invité Mariah à assister à son tout premier match des Bills à Buffalo, une expérience qu’elle n’oubliera jamais.

Mariah a hâte de jouer au football avec ses amies et elle aime maintenant faire du magasinage au centre commercial puisqu’elle peut marcher sans douleur. Elle a de précieux conseils à donner à ceux qui vivent une expérience similaire. « N’abandonnez pas ce que vous voulez faire, même si cela vous semble impossible », a-t-elle dit. « Si vous continuez à vous concentrer sur ce rêve, c’est possible. »