L’amour d’une mère et le rêve d’un fils : capter le parcours de Matias 

Matias est un garçon de 7 ans à qui on a diagnostiqué le syndrome de Goldenhar, une maladie congénitale rare qui provoque des malformations d’un côté du visage, affectant généralement le développement des oreilles, des yeux et de la colonne vertébrale.

Dans le cas de Matias, cela a eu pour conséquence qu’il n’avait pas deux oreilles identiques. Il souffre également de surdité bilatérale profonde, une condition dans laquelle il est incapable d’entendre des deux oreilles. Malgré ces défis, Matias rêve d’avoir deux oreilles identiques. Sa mère, Edna, a fait de gros efforts pour réaliser le rêve de son fils. Grâce à ses expériences, ses recherches et ses recommandations, elle a été amenée à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Sud à partir de Durango, au Mexique.

À leur arrivée au centre, Enda a été accueillie avec ce qu’elle a décrit comme la chaleur, l’humanité et le professionnalisme de tout leur personnel. Dès le premier instant, elle a su que sa décision de voyager pour prendre soin de son fils était le bon choix. Matias et sa mère ont rencontré la chirurgienne plastique Dre Caroline A. Yao.

Pendant quatre mois, la Dre Yao a écouté Matias et créé un plan pour obtenir les résultats dont ils seraient satisfaits. La Dre Yao a effectué une reconstruction des lèvres en raison d’une fente labiale bilatérale, une affection caractérisée par un espace ou une fente dans la lèvre supérieure, ce qui affecte l’apparence et la fonction de la bouche. Elle a également pratiqué une rhinoplastie de la pointe du nez. Cette intervention chirurgicale vise à remodeler la pointe du nez afin d’améliorer à la fois son apparence et sa fonction. La Dre Yao a ensuite procédé à la reconstruction de son oreille gauche, une intervention chirurgicale qui consiste à renforcer la structure du cartilage et à utiliser des tissus pour former une oreille plus symétrique. Ceci est non seulement important pour son apparence, mais aussi pour son bien-être émotionnel.

La création de vidéos pour sa famille a été le début de sa croissance dans les réseaux sociaux. Les vidéos étaient destinées à la famille de Matias, pour les apporter, du moins visuellement, tout au long du parcours médical. Capter l’esprit de Matias à travers tous ses défis lui a fait penser à toutes les familles qui traversaient les mêmes choses. Cela l’a inspirée à commencer à partager publiquement ces vidéos dans les réseaux sociaux. Des vlogues de leurs rendez-vous au centre à l’exploration de Los Angeles, en passant par l’éducation des gens sur le syndrome de Goldenhar, son contenu rayonne d’amour et d’authenticité. Ses vidéos ont atteint plus d’un million de vues avec des centaines de commentaires de mères du monde entier.

Avec des millions de vues, Edna a reçu des messages réconfortants. La communauté de mères vivant des expériences similaires a appuyé ses vidéos, ce qui a suscité des discussions sur les soins prodigués par les Hôpitaux Shriners. Son objectif était d’encourager les mères à ne pas abandonner et de leur faire savoir que de meilleurs soins de santé sont disponibles pour leurs enfants.

Sa persévérance a amené Matias aux Hôpitaux Shriners pour enfants, où ses rêves sont devenus réalité. Le fait de pouvoir apporter un soutien aux parents à travers ses propres expériences et de leur montrer qu’il existe des options encouragera, espérons-le, d’autres personnes à agir pour trouver les meilleurs soins pour leurs enfants.

Edna a été émerveillée par l’environnement du centre. Matias et sa mère remercient chaleureusement Natalie, spécialiste du milieu de l’enfant, et son équipe pour leurs efforts continus visant à créer un espace où ils se sentent à l’aise pendant leurs traitements à l’hôpital. Après des mois loin de chez eux, Matias et sa mère étaient heureux lorsque leur parcours s’est terminé. L’Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Sud a marqué un avant et un après dans leur vie. Après tant de changements, Matias est reparti confiant et heureux quant à l’avenir. Ces quatre mois qui ont semblé durer une éternité ont donné naissance à une vie de bonheur.