Charlotte avec un autre patient-ambassadeur à l’occasion du 100e anniversaire de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.
Charlotte en action sur le terrain.
Charlotte le jour de son opération en 2022.
Charlotte soutient l’équipe après son opération.
Ils ont attendu qu’elle soit née pour prendre une décision, mais tous les médecins qu’ils ont consultés étaient d’accord sur le fait que l’amputation serait la meilleure voie à suivre.
« Même si l’idée que notre petite fille subisse cette opération était difficile, notre objectif était que Charlotte marche le plus rapidement possible et qu’elle ait une bonne qualité de vie », a déclaré Stephanie.
Leur pédiatre a recommandé à la famille de consulter les Hôpitaux Shriners pour enfants. « Lors de notre première visite, nous nous sommes immédiatement sentis à l’aise », a affirmé Kevin. « Et parce que les Hôpitaux Shriners pour enfants se spécialisent dans les déficiences des membres et les déformations, nous avions le sentiment d’être entre de bonnes mains. »
L’opération a été un succès et Charlotte a pu ramper peu de temps après. Lorsqu’elle fut complètement rétablie, l’arrêt suivant fut le département des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) qui fabrique des orthèses sur mesure pour les patients, le tout sous le même toit.
« Nous avons beaucoup aimé le fait de ne pas avoir à aller ailleurs pour que Charlotte puisse avoir une jambe puisque l’hôpital disposait d’un département de prothèses interne qui échangeait avec les médecins », a déclaré Stephanie. « Aucun autre hôpital que nous avons visité n’offrait ce type de soins. »
À 16 mois, Charlotte a reçu sa première jambe. « Au début, je ne l’aimais pas et je rampais en la traînant derrière moi », a-t-elle raconté. « Mais j’ai compris et j’ai marché avec à peu près vers 17 mois », a-t-elle ajouté. « À partir de ce moment-là, j’ai eu une nouvelle jambe presque chaque année parce que je grandissais assez vite. Ma prothésiste, Sabrina, est formidable et elle a apporté des améliorations et des modifications au fur et à mesure que je grandissais. »
Jusqu’à l’âge de 4 ans, Charlotte avait un manchon sur sa prothèse qui fonctionnait bien. Mais à mesure qu’elle est devenue plus active dans des sports comme le soccer, le basket-ball et l’ultimate frisbee, elle est passée à une prothèse de jambe avec une cheville qui lui offrait beaucoup plus de fonctionnalité et d’amplitude de mouvement pour s’adapter aux sauts, aux pivots et aux arrêts brusques.
« Les prothèses de jambe ont donné à Charlotte la confiance qu’elle pouvait concourir comme tout le monde », a déclaré Stephanie. « Elle n’a jamais hésité à essayer un nouveau sport. »
Nous avons beaucoup aimé le fait de ne pas avoir à aller ailleurs pour que Charlotte puisse avoir une jambe, puisque l’hôpital disposait d’un département de prothèses interne qui échangeait avec les médecins. Aucun autre hôpital que nous avons visité n’offrait ce type de soins.
À l’âge de 11 ans, Charlotte est retournée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland pour une seconde chirurgie, cette fois avec Dre Heather Kong.
« L’opération s’est déroulée en deux parties », a expliqué la Dre Kong. « L’une consistait à ralentir la croissance du genou pour permettre à la jambe de se renforcer, en insérant une plaque et des vis. L’autre consistait à couper et redresser l’os du tibia avec une plaque et des vis pour faciliter la pose de la prothèse et garder ses articulations saines et stables jusqu’à l’âge adulte. »
« Au début, c’était assez difficile pour moi », a déclaré Charlotte. « J’ai ressenti une certaine douleur et j’ai dû me passer de ma prothèse de jambe pendant environ six semaines et utiliser des béquilles et un fauteuil roulant pour me déplacer. J’ai ensuite subi une deuxième intervention chirurgicale six mois plus tard pour retirer la plaque, ce qui n'a pas été aussi difficile. »
Après la deuxième opération, Charlotte a travaillé avec le département des services de thérapie de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland afin de renforcer sa jambe, en se concentrant sur des mouvements spécifiques aux sports qu’elle aimait.
Aujourd’hui âgée de 13 ans, Charlotte voit la Dre Kong à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland une fois aux six mois et se rend périodiquement au département des SOPP pour des ajustements des jambes.
« Ce que je préfère dans mon travail aux Hôpitaux Shriners pour enfants, c’est de voir nos patients progresser à mesure qu’ils vieillissent », a déclaré Sabrina Jakobson, directrice des produits. « C’est une joie de voir Charlotte grandir vers l’adolescence et de la voir avoir la confiance nécessaire pour pratiquer tous les sports qu’elle envisage. »
Charlotte assume également son rôle de patiente-ambassadrice pour l’hôpital. L’Hôpital Shriners pour enfants de Portland a célébré son 100e anniversaire en 2024, et Charlotte a joué un rôle important dans les célébrations en tant que patiente-ambassadrice.
« J’ai pris la parole lors d’un gala, j’ai joué dans une publicité, j’ai contribué lors de collectes de fonds et bien plus encore », a-t-elle déclaré. « C’est une expérience incroyable et je suis heureuse de pouvoir apporter mon aide. »
« J’ai apprécié le fait de voir Charlotte lors des événements des Hôpitaux Shriners pour enfants », a déclaré la Dre Kong. « Je peux deviner que ses parents sont très fiers d’elle. »
Stephanie et Kevin ont vu Charlotte traverser tout cela depuis le début, pendant de nombreuses années dont Charlotte ne se souvient pas, mais qu’eux n’oublieront jamais. « Du personnel de la réception aux infirmières, médecins, travailleurs sociaux et physiothérapeutes jusqu’aux personnes fantastiques du département des SOPP», a expliqué Stephanie, « nous avons reçu les meilleurs soins pour Charlotte. Nous avons eu une expérience incroyable aux Hôpitaux Shriners pour enfants. »
