Naviguer sur le chemin de la vie : l’histoire du spina-bifida de Katelyn avec les Hôpitaux Shriners

Katelyn est farouchement indépendante. Depuis sa naissance, elle a toujours été une fonceuse.

Elle adore chanter et danser. Elle est meneuse de claque depuis l’âge de 5 ans, le tout en fauteuil roulant.

À 24 semaines de grossesse, Haydee, la mère de Katelyn, a appris que sa fille naîtrait avec le spina-bifida, et qu'elle aurait besoin d'échographies supplémentaires pour confirmer le diagnostic. Le spina-bifida est une maladie qui affecte la colonne vertébrale et qui se manifeste généralement à la naissance. Cette anomalie du tube neural peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne se ferme pas complètement. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, l’os qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme il le devrait. Cela entraîne souvent des lésions de la moelle épinière et des nerfs.

Trouver de l’espoir aux Hôpitaux Shriners

Le même mois où elle allait passer l’échographie, Haydee a vu une émission télévisée spéciale produite par les Hôpitaux Shriners portant sur les enfants vivant avec le spina-bifida. Haydee en savait très peu sur cette maladie, et elle la trouvait fascinante. Par chance, après avoir vu cette émission spéciale, elle savait de quoi il s’agissait.

« Personne dans ma famille ne s’y connaissait en la matière », a-t-elle déclaré. « Le moment de voir l’émission spéciale n’aurait pas pu être plus parfait. »

Haydee a continué à passer des examens de routine toutes les deux à trois semaines pour voir comment Katelyn se développait. Ils ne pouvaient pas voir à quel point l’ouverture était grave, mais ils ont continué à surveiller la maman et le bébé. Ils ont dit à Haydee que l’accouchement se ferait par césarienne.

« Dès sa naissance elle était une grande soldate, un bébé très déterminé », a déclaré Haydee. « Ils ont dit qu’elle devrait passer un mois aux soins néo-natals, mais finalement cela n’a été que 14 jours après l’opération, car elle se nourrissait bien. »

Après son séjour à l'unité néo-natale, Katelyn a été référée à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, où elle a eu son premier rendez-vous alors qu'elle avait 3 mois.

« Les Hôpitaux Shriners ont été une bénédiction pour notre famille », a déclaré Haydee. « Ils l’ont vue grandir. Katelyn n’a reçu aucun traitement médical ailleurs, seulement aux Hôpitaux Shriners depuis qu’elle est bébé. »

« J’adore les Hôpitaux Shriners, j’y suis à l’aise et je connais les médecins, et je parle quand j’ai des questions », a déclaré Katelyn.

Lors des visites de Katelyn, l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord lui offrait tout ce qu’il fallait à l’interne pour ses soins. De la chirurgie orthopédique à son fauteuil roulant et à ses liens sociaux, son équipe soignante a veillé à ce qu'elle puisse vivre de manière autonome. Ils sont allés au-delà de ses attentes pour lui offrir des opportunités, l’inviter à des événements pour l’aider à s’en sortir et réseauter avec des enfants qui lui ressemblent. Et elle y trouve un grand réconfort.

« Ils demandent toujours de quoi j’ai besoin. De quoi ma famille a besoin. Ils sont toujours très accommodants et serviables, s’assurant que nous avons tout ce dont nous avons besoin », a déclaré Haydee. « Les médecins ont recommandé les procédures qu’ils estimaient être les meilleures pour elle et nous en ont parlé. »

Trouver des moyens de s’adapter

Au cours des 15 dernières années de sa vie, Katelyn a subi de nombreux traitements. Lorsqu'elle a eu 9 mois, la procédure MACE a été réalisée afin qu'elle puisse se purger une fois par jour. L’irrigation colique antérograde de Malone (procédure MACE), également appelé appendicostomie, crée chirurgicalement un canal qui permet d’administrer un lavement, ou vider, en haut du côlon plutôt qu’à la fin par le rectum.

Il y a un an et demi, elle a obtenu une orthèse RGO pour acquérir l’expérience de la marche. Une orthèse de marche alternative (RGO) permet à l’utilisateur de créer un mouvement réciproque (avant et arrière) des jambes et de réguler sa démarche pendant la marche. Elle est destinée à aider les personnes souffrant de paralysie du bas du tronc, des hanches et des membres inférieurs à se lever et à marcher. Le mécanisme de hanche à double câble est conçu pour que l’extension de la hanche sur une jambe puisse assister la flexion de la hanche sur l’autre jambe, créant ainsi une démarche économe en énergie. Elle ne l’utilise pas autant qu’elle le souhaiterait, mais Katelyn dit que c’est une formidable opportunité de ressentir ce que signifie marcher.

« Ils continuent de proposer de nouvelles technologies, donc j’ai très hâte de les essayer et de voir ce qu’ils peuvent faire pour aider les personnes handicapées à marcher », a-t-elle déclaré.

Avoir son propre impact

En cinquième année, Katelyn a commencé à fabriquer des bracelets qu’elle a vendus, recueillant 500 $ à reverser à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

« Je voulais redonner parce que j’ai toujours eu un grand amour pour les Hôpitaux Shriners et pour tout ce qu’ils ont fait pour moi », a-t-elle déclaré.

En plus de sensibiliser la population à l’hôpital, Katelyn a été une voix active auprès de son corps étudiant. Elle est présidente de classe de son école secondaire depuis trois ans et profite de ce poste pour s’impliquer auprès du personnel et des étudiants.

« J’aime montrer que les enfants handicapés peuvent tout faire. La plupart des enfants sous-estiment les personnes en situation de handicap », a-t-elle déclaré.

L’une des activités préférées de Katelyn est de défendre les intérêts des autres enfants. L’un des moments dont elle est la plus fière au cours de son parcours au secondaire a été la promotion de mesures de sécurité incendie adaptées aux personnes handicapées. L’école a installé une chaise de sécurité incendie pour aider les élèves à descendre les escaliers en toute sécurité en cas d’incendie ou d’exercice d’incendie.

« Parfois, les écoles ne réalisent pas que certaines choses pourraient poser problème. Je ne veux pas quitter mon école en sachant que j’aurais pu faire davantage pour les futurs étudiants handicapés », a-t-elle déclaré. « J’ai sensibilisé les enfants aux Hôpitaux Shriners, au spina-bifida et aux enfants handicapés de mon école. »

Le regard tourné vers l’avenir

Alors qu'elle termine ses études secondaires, Katelyn a hâte de se lancer dans une carrière après l’université. Elle aime faire du bénévolat dans les refuges pour animaux et souhaite étudier pour devenir aide-vétérinaire. « Beaucoup d’animaux sont traités comme des enfants handicapés », a-t-elle déclaré. « Ils apportent du réconfort, à condition qu’on s’occupe d’eux, et ils ne me voient pas comme étant différente. »

En plus d’être présidente de sa classe, Katelyn est également présidente d’un club, meneuse de claque et membre active de sa communauté. Son école de rêve est UC Davis.

« À mesure qu’elle vieillit, c’est difficile en tant que parent, mais elle est si indépendante depuis le premier jour », a déclaré Haydee. « Les Hôpitaux Shriners disposent d’un processus pour préparer les parents et la transition est beaucoup plus facile. Ils lui donnent des options et l’aident à établir des liens avec les personnes qu’elle verra ensuite. Elle n’est pas seulement "diplômée" des Hôpitaux Shriners; ils s’assurent qu’elle a quelqu’un pour la suivre pour les prochaines étapes de soins, à quoi s’attendre et à quoi se préparer. Il s’agit d’un guichet unique. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont des connexions pour tout et sont là pour vous soutenir. »