Soins cranio-faciaux spécialisés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Belky recalls with clarity the day she and her husband, Ivan, learned that their daughter, Avani, would be born with an isolated left cleft lip.

C’était le jour de la Saint-Patrick et le couple avait hâte de célébrer la fête après leur échographie, réalisée dans le cadre d’un rendez-vous prénatal de routine. Belky se souvient avoir été vraiment excitée ce jour-là, il y a sept ans.

Le diagnostic précoce d’Avani lors de l’échographie a donné à Belky et Ivan l’opportunité de planifier ses soins médicaux en attendant la naissance. As a medical professional, Belky was already familiar with Shriners Children’s Boston. She and Ivan decided they wanted to learn more about the Shriners Children’s Boston Cleft and Craniofacial Center, a collaborative program with MassGeneral Hospital for Children. « Je savais que les Hôpitaux Shriners pour enfants offraient des soins pédiatriques spécialisés, mais je n’aurais jamais imaginé en faire l’expérience directe », a-t-elle déclaré.

La famille a rencontré des cliniciens de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pendant la grossesse de Belky. « Nous sommes arrivés sans aucune connaissance des fentes et nous avons été immédiatement reçus avec tant de chaleur et d’encouragements. Nous serons éternellement reconnaissants. »

Avani became a patient when she was born, and her primary provider at Shriners Children’s Boston is currently Kavitha Ranganathan, M.D., co-director of the center. Avani’s first surgery to repair her cleft lip was performed when she was 6 months old. Son plan de traitement actuel implique une surveillance annuelle pour évaluer ses progrès et déterminer si des interventions chirurgicales ou des traitements seront nécessaires dans le futur. Through the Cleft and Craniofacial Center, patients like Avani have access to an interdisciplinary team of oral surgeons, orthodontists, speech therapists, dietitians and other clinical specialists. Selon l’étendue du diagnostic d’un enfant, celui-ci peut bénéficier de l’expertise de ces spécialistes à mesure pendant sa croissance jusqu’à l’âge adulte.

En décrivant les soins qu’Avani a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Belky a noté qu’ils étaient exceptionnels. « Toute l’équipe rend toujours cette visite très agréable », a-t-elle déclaré. « De l’infirmière responsable des soins Sandy Barrett à la photographe médicale Sue Brogna, tout le personnel a été accueillant. »

Belky a décidé de partager l’histoire de sa famille parce qu’elle pense que les parents qui reçoivent un diagnostic similaire pour leur enfant pourraient bénéficier de l’expérience de sa famille ainsi qu’apporter de l’espoir aux nouveaux parents. Elle a eu des mots gentils pour le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, expliquant qu’ils mettaient toujours sa famille à l’aise. « Vous ne pourriez pas être entre de meilleures mains. Le personnel de l’hôpital nous a accueillis, non seulement en tant que patients, mais aussi en tant que famille. »

Une expérience à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a été particulièrement significative et mémorable pour Belky et sa famille. Ils attendaient qu’Avani soit opéré et ils étaient naturellement anxieux. Bénévoles Des médecins de l'hôpital leur ont rendu visite, apportant des bulles de savon avec lesquelles tout le monde pouvait jouer, ce qui leur a procuré une distraction bienvenue.

Belky et Ivan sont désormais devenus des donneurs à l'hôpital pour enfants Shriners de Boston. « Après l’opération, Avani a reçu des cadeaux de guérison. Nous avons encore un hippocampe musical qui lui a été offert. C’était une si belle touche personnelle que cela nous a inspirés à devenir donateurs. Nous espérons que ce beau geste se poursuivra », a déclaré Belky.

Belky décrit Avani, aujourd’hui âgée de 6 ans, comme un enfant un peu insolente et drôle avec une approche joyeuse de la vie. Elle aime jouer à Minecraft et adore les axolotls, un type de salamandre qui vit principalement dans l’eau. Enfant curieuse, Avani aime regarder ses photos et vidéos de bébé, et adore montrer du doigt ce que Belky appelle son « sourire magique ».