Peu importe la distance

Jokubas vit à près de 8 000 km (5 000 miles) du Missouri dans son pays d’Europe de l’Est qu’est la Lituanie. Cependant, aussi improbable que cela puisse paraître, son équipe orthopédique se trouve en plein cœur de St. Louis, à l’Hôpital Shriners pour enfants.

La raison est simple : ses parents voulaient le meilleur pour Jokubas.

Commençons par le début, soit le jour de la naissance de Jokubas.

« Nous n’étions pas au courant du diagnostic de Jokubas avant sa naissance. À ce moment-là, ce fut une énorme surprise. Nous avons eu beaucoup de larmes et de stress, mais c’était peut-être mieux pour lui car sa mère n’était pas stressée pendant la grossesse », a expliqué son père, Rimvydas.

Jokubas a une déficience focale fémorale proximale (DFFP), une condition qui l’a fait naître sans fémur.

En comprenant que les professionnels de la santé de son pays d’origine ne seraient pas en mesure de soigner la jambe de Jokubas, Rimvydas a pris les choses en main.

« Je me souviens qu’un chirurgien m’a dit qu’il y a 20 ans, il y avait eu un cas similaire avec chirurgie en Lituanie, avec l’aide de médecins qui travaillaient dans un hôpital américain des Shriners. C’était la première fois que j’entendais parler des Hôpitaux Shriners », a déclaré Rimvydas.

Cette recherche initiale sur Internet pour un diagnostic a finalement conduit ce père dévoué vers le World Pediatric Project (WPP). Comme avec plein d’autres enfants, WPP a mis cette famille en contact avec l’équipe médicale de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, en particulier le Center for Advanced Pediatric Limb Reconstruction and Lengthening, et le chirurgien orthopédique pédiatrique Eric Gordon.

Le père de Jokubas a décrit cette première visite de télésanté avec Gordon comme « le soleil après une tempête ».

« Il nous a tout expliqué. Il a parlé des traitements possibles, il a même parlé de patients déjà adultes comme Jokubas, qui jouaient au basket et faisaient du jogging », se souvient-il.

« L’utilisation de la puissance de la technologie par le biais de la télésanté permet aux talents des équipes des Hôpitaux Shriners pour enfants de prodiguer des soins sans frontières et apporte la guérison là où cela n’était pas possible auparavant », a expliqué Chris Kitchen, coordinateur clinique de télésanté de l’entreprise. « Quand nous voyons les sourires des patients et entendons la gratitude des familles, nous savons que la télésanté permet la prestation de soins de haute qualité avec des résultats exceptionnels. »

« Bien que les enfants atteints de déficience focale fémorale proximale (DFFP) sévère ne puissent pas être allongés avec succès, la technique de rotationplastie permet une fonction prothétique avec une capacité à faire des activités comme le vélo qui ne seraient pas possibles autrement » a expliqué Gordon. « Notre objectif avec ces enfants atteints de déficiences graves des membres est toujours de les traiter de manière à ce qu’ils soient capables de faire autant d’activités que les autres enfants, et de vivre une enfance aussi normale que possible. »

La rencontre avec Gordon a été très encourageante pour un duo de parents qui avaient passé de nombreux mois à s’inquiéter. L’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants a établi un plan de traitement pour Jokubas, qui comprenait une jambe prothétique, des rendez-vous périodiques de télésanté, une première visite à St. Louis pour une évaluation en personne et un retour à l’hôpital après que Jokubas ait atteint l’âge de 4 ans pour une intervention chirurgicale.

Jokubas recevra une rotationplastie de Van Nes

« La procédure de rotationplastie résout plusieurs problèmes que les enfants atteints de DFFP sévère vivent. La hanche instable est stabilisée en fusionnant la partie la plus haute du fémur au bassin. Ce faisant, le fémur est tourné vers l’arrière afin que le genou fonctionne comme une hanche, permettant une démarche plus normale. Le pied est tourné avec le fémur de sorte qu’il tourne également vers l’arrière, ce qui semble étrange », a expliqué Gordon.

« La jambe étant plus courte de ce côté, cependant, lorsque le pied est tourné vers l’arrière, la cheville peut fonctionner comme un genou permettant un mouvement actif. Cela permet d’améliorer la fonction et la capacité de faire plus de choses lorsque combiné avec une prothèse spécialisée », a-t-il ajouté.

Après la chirurgie, une prothèse permettra à la cheville de Jokubas de fonctionner comme un genou, offrant une utilisation plus fonctionnelle à long terme de sa jambe prothétique.

« Nous sommes très heureux et reconnaissants d’avoir eu la chance de rencontrer une si grande organisation, qui aide Jokubas à vivre une vie précieuse », a déclaré son père.