Peu importe la distance

Jokubas vit à près de 8 000 km (5 000 miles) du Missouri dans son pays d’Europe de l’Est qu’est la Lituanie. Cependant, aussi improbable que cela puisse paraître, son équipe orthopédique se trouve en plein cœur de St. Louis, à l’Hôpital Shriners pour enfants.

La raison est simple : ses parents voulaient le meilleur pour Jokubas.

Commençons par le début, soit le jour de la naissance de Jokubas.

« Nous n’étions pas au courant du diagnostic de Jokubas avant sa naissance. À ce moment-là, ce fut une énorme surprise. Nous avons eu beaucoup de larmes et de stress, mais c’était peut-être mieux pour lui car sa mère n’était pas stressée pendant la grossesse », a expliqué son père, Rimvydas.

Jokubas présente une déficience focale fémorale proximale (PFFD) , une malformation congénitale qui a fait qu'il est né sans fémur.

En comprenant que les professionnels de la santé de son pays d’origine ne seraient pas en mesure de soigner la jambe de Jokubas, Rimvydas a pris les choses en main.

« Je me souviens qu’un chirurgien m’a dit qu’il y a 20 ans, il y avait eu un cas similaire avec chirurgie en Lituanie, avec l’aide de médecins qui travaillaient dans un hôpital américain des Shriners. C’était la première fois que j’entendais parler des Hôpitaux Shriners », a déclaré Rimvydas.

Cette recherche initiale sur Internet pour obtenir un diagnostic a finalement conduit ce père dévoué au World Pediatric Project (WPP). As they have with so many children, WPP connected this family with the medical team at Shriners Children’s St. Louis, specifically the Center for Advanced Pediatric Limb Reconstruction and Lengthening, and pediatric orthopedic surgeon Eric Gordon, M.D.

Le père de Jokubas a décrit cette première visite de télésanté avec Gordon comme « le soleil après une tempête ».

« Il nous a tout expliqué. Il a parlé des traitements possibles, il a même parlé de patients déjà adultes comme Jokubas, qui jouaient au basket et faisaient du jogging », se souvient-il.

« L’utilisation de la puissance de la technologie par le biais de la télésanté permet aux talents des équipes des Hôpitaux Shriners pour enfants de prodiguer des soins sans frontières et apporte la guérison là où cela n’était pas possible auparavant », a expliqué Chris Kitchen, coordinateur clinique de télésanté de l’entreprise. « Quand nous voyons les sourires des patients et entendons la gratitude des familles, nous savons que la télésanté permet la prestation de soins de haute qualité avec des résultats exceptionnels. »

« Bien que l’allongement des membres inférieurs ne soit pas possible chez les enfants atteints d’une forme sévère de PFFD, la technique de rotationplastie permet une fonction prothétique avec la possibilité de pratiquer des activités comme le vélo qui seraient autrement impossibles », a expliqué Gordon. « Notre objectif avec ces enfants souffrant de graves malformations des membres est toujours de les traiter de manière à ce qu'ils puissent faire autant d'activités que les autres enfants et vivre une enfance aussi normale que possible. »

La rencontre avec Gordon a été très encourageante pour un duo de parents qui avaient passé de nombreux mois à s’inquiéter. L’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants a établi un plan de traitement pour Jokubas, qui comprenait une jambe prothétique, des rendez-vous périodiques de télésanté, une première visite à St. Louis pour une évaluation en personne et un retour à l’hôpital après que Jokubas ait atteint l’âge de 4 ans pour une intervention chirurgicale.

Jokubas recevra une rotationplastie de Van Nes

« La rotationplastie permet de résoudre plusieurs problèmes rencontrés par les enfants atteints de PFFD sévère. » La hanche instable est stabilisée en fusionnant la partie la plus haute du fémur au bassin. Ce faisant, le fémur est tourné vers l’arrière afin que le genou fonctionne comme une hanche, permettant une démarche plus normale. « Le pied pivote avec le fémur de sorte qu'il pivote également vers l'arrière, ce qui paraît étrange », expliqua Gordon.

«Cependant, la jambe étant plus courte de ce côté, lorsque le pied est tourné vers l'arrière, la cheville peut fonctionner comme un genou, permettant un mouvement actif au niveau du genou. » « Cela permet une meilleure fonctionnalité et la capacité de faire davantage de choses lorsqu'il est associé à une prothèse spécialisée », a-t-il poursuivi.

Après la chirurgie, une prothèse permettra à la cheville de Jokubas de fonctionner comme un genou, offrant une utilisation plus fonctionnelle à long terme de sa jambe prothétique.

« Nous sommes très heureux et reconnaissants d’avoir eu la chance de rencontrer une si grande organisation, qui aide Jokubas à vivre une vie précieuse », a déclaré son père.