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L’histoire d’Annabelle.

Annabelle fête son dernier rendez-vous.

Annabelle et ses parents, Sachiko et Travis, jouent à un jeu chaque fois qu’ils sont à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Chaque membre de la famille essaie de deviner lequel des quatre ascenseurs de l’hôpital arrivera en premier. Jusqu’à présent, les suppositions de maman, papa et fille sont égales. Ils ont continué à jouer jusqu’à la dernière intervention chirurgicale d’Annabelle à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston en juin.

Annabelle a été opérée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à l’âge de 10 mois. Ses parents se sont rencontrés au Japon alors que Travis servait dans les Marines des États-Unis. Après la naissance d’Annabelle, ses parents ont remarqué qu’elle n’avait pas une oreille droite complètement formée. Son pédiatre a expliqué qu’Annabelle avait une microtie de niveau trois, une différence de naissance courante où une ou les deux oreilles ne sont pas complètement développées. Travis et Sachiko ont d’abord cherché un traitement au Japon où Annabelle est née, mais comme la famille déménageait bientôt aux États-Unis, ils ont décidé de chercher un médecin plus près du centre de New York, où Travis a grandi et où la famille vivrait.

Une fois arrivés à New York, ils ont commencé à contacter des fournisseurs, à la recherche de la bonne personne pour leur famille. Le beau-père de Travis, Mike, est un Shriner. Il a parlé à Travis et Sachiko des Hôpitaux Shriners pour enfants et des traitements de chirurgie reconstructive qui y sont offerts. De plus, la mère de Travis, Robin, est infirmière autorisée. « Ses petits-enfants représentent tout pour elle et ma mère cherchait les meilleurs soins qu’elle pouvait trouver pour Annabelle. Elle nous a dit qu’il y avait un Hôpital Shriners à Boston et un médecin du nom de Dr Liao. Elle a dit qu’il était l’un des meilleurs au monde. Ma mère a trouvé le Dr Liao et nous n’avons pas regardé en arrière depuis », a déclaré Travis. Le Dr Eric Liao, PhD, est codirecteur du centre de soins des fentes labiales et palatines, une collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children.

Le Dr Liao a rencontré la famille et a détaillé les opérations qu’il effectuerait pour fabriquer une oreille à Annabelle. Travis a décrit l’ensemble du processus comme étant assez incroyable. Il a dit : « Le cartilage a été récolté à partir de la côte d’Annabelle et son oreille a été essentiellement construite à partir de cela. La seule partie de son oreille qui n’a pas été construite était son lobe d’oreille. »

La famille est particulièrement reconnaissante envers la responsable des soins Sandy Barrett. « Sandy a été notre point de contact et une épaule sur laquelle s’appuyer tout le temps. » La famille aime aussi voir la photographe médicale Susie, qui prend des photos d’Annabelle depuis qu’elle est bébé, documentant les changements de son oreille.

Travis et Sachiko ne tarissent pas d’éloges sur les soins qu’Annabelle a reçus. « L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston n’est pas un endroit comme les autres. Je n’avais jamais hâte d’aller à l’hôpital auparavant », a déclaré Travis.

L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston n’est pas un endroit comme les autres. Je n’avais jamais hâte d’aller à l’hôpital auparavant.
Travis, Boston

Depuis qu’elle a 10 mois, sa famille fait le voyage de cinq heures à Boston depuis la région d’Utica, New York, pour des rendez-vous. La famille a eu le même chauffeur Shriners à chaque voyage, Tom Blackstone du Ziyara Shrine Center dans le centre de New York.

Les soins d’Annabelle inspirent son père à devenir un Shriner

Inspiré par les soins qu’Annabelle a reçus et le dévouement dont Tom et d’autres Shriners locaux ont fait preuve, Travis a décidé qu’il voulait faire quelque chose pour redonner. Travis est récemment devenu Shriner lui-même et prévoit de se porter volontaire pour le programme de transport en tant que chauffeur. « Je peux donner aux familles une expérience directe de ce à quoi ressemble l’hôpital et de la gentillesse de tout le monde. Quand j’ai dit à mon beau-père Shriner que je voulais trouver un moyen de soutenir l’hôpital, il m’a dit qu’il n’y avait pas de meilleure façon de redonner que de devenir Shriner moi-même », a-t-il déclaré.

Annabelle, une enfant de 8 ans pleine de vie, aime jouer avec sa Nintendo Switch et suivre des cours de gymnastique. Elle a récemment terminé sa troisième année. Annabelle adore les animaux et souhaite les accueillir lorsqu’elle sera plus âgée. La famille a deux amis à fourrure : un chinchilla nommé Gus Gus et un chien nommé Gunnar.

Annabelle a nommé Gus Gus d’après la souris emblématique de Cendrillon. Gunnar est le chien de thérapie militaire de Travis qui adore manger de la crème glacée avec sa famille humaine. La friandise préférée de Gunnar est le « puppy cone », de la crème glacée à la vanille avec de la crème fouettée et un biscuit pour chien.

Travis et Sachiko ont des conseils à donner aux autres parents confrontés à un diagnostic médical comme la microtie de niveau trois. « Décrochez le téléphone et posez des questions; ne comptez pas uniquement sur un site Web. Parlez à quelqu’un et posez vos questions. C’est ce que nous avons fait et chaque fois que nous avions une question, Sandy était là avec une réponse. »

Travis a ajouté qu’il peut être intimidant de naviguer dans un parcours comme celui-ci en tant que nouveau parent. « Il n’y a pas de cours que vous puissiez suivre pour apprendre à aider votre enfant né avec une condition médicale. Ce que vous pouvez faire, c’est faire vos recherches, puis décrocher le téléphone et poser vos questions. »

Sachiko a également partagé comment ils communiquent avec Annabelle au sujet de son état. « Nous n’utilisons pas de mots médicaux avec Annabelle. Nous lui disons que tout le monde est différent. Les gens ont des yeux, des cheveux, une couleur de peau différents; personne n’est pareil. Nous lui disons de rester positive, que c’est qui elle est », a-t-elle déclaré.

Après une récente visite, la famille a joué une fois de plus au jeu de l’ascenseur alors qu’ils se préparaient à rencontrer Tom dans le hall d’entrée pour le retour à New York.

Annabelle célèbre avec sa famille et son personnel

Annabelle a sonné la cloche lors de sa dernière visite, entourée de sa famille et du personnel.

Annabelle avec son père, son grand-père, le chauffeur Shriner et le Dr Liao.

Annabelle et sa famille avant sa dernière visite à la clinique.

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