L’histoire de Penny

Si l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est spécialisé dans le traitement de tous les types de brûlures, les familles ont également accès à des soins de classe mondiale au Centre des fentes et lésions cranio-faciales, une collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children.

Ces soins exceptionnels ont amené Zofia et son mari Mark à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston peu après la naissance de leur fille Penny. Sa maman, Zofia, décrit Penny comme « un enfant de rêve… elle est si douce et hilarante, avec une énergie débordante. » Elle est pleine d’amour. »

La fente labiale de Penny Ce fut une surprise pour Zofia et Mark, même si Zofia avait remarqué une légère ligne faciale sur les images de l'échographie et soupçonnait qu'elle pouvait indiquer une fente labiale. Au début, ils étaient dépassés et ne savaient pas quoi faire. Une infirmière de l’hôpital où Penny est née, qui s’appelait aussi par coïncidence Penny, a assuré à Zofia et Mark que leur fille irait bien.

« L’infirmière nous a dit que son père était un Shriner et elle nous a aidés à établir le lien avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston », a déclaré Zofia. Les parents de Penny l’ont amenée aux Hôpitaux Shriners pour enfants pour une première consultation puis une chirurgie réparatrice de fente lorsqu’elle avait 10 mois.

Âgée aujourd'hui de 5 ans et demi, Penny retourne à l'hôpital une fois par an pour un suivi médical et pour évaluer si elle aura besoin d'une intervention chirurgicale supplémentaire. Sa fente labiale a bien guéri avec juste une trace de tissu cicatriciel blanc. Zofia dit que Penny « a fière allure et fonctionne parfaitement » et que la famille attendra pour prendre une décision quant à l’opportunité de subir une chirurgie au laser sur la minuscule cicatrice. La famille vit à Nantucket et bien que les rendez-vous « aient été un gros voyage pour nous, venant d’une île vers Boston pendant 24 heures pour un rendez-vous rapide, nous savions que nous étions entre de bonnes mains », a déclaré Zofia.

Zofia a expliqué que, tandis que le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston prenait grand soin de Penny, « il a également pris soin de nous ». Ce qui fait de l’hôpital un endroit spécial pour Penny et sa famille, c’est l’atmosphère familiale rassurante ainsi que la disponibilité de jouets, d’artisanat, de jeux vidéo et d’activités familiales. « Le personnel sait parler aux tout-petits et garder les parents calmes. Nous étions même là un jour où les pompiers ont apporté de la crème glacée aux patients et à leurs familles », a déclaré Zofia.

Zofia’s favorite memories from Penny’s time at Shriners Children's Boston were when a music therapist would play for all the children waiting for their appointments in the clinical area. “The music therapist also came into the OR when it was time for Penny’s surgery to calm her down, but it also really calmed us down. Elle se promenait souvent avec sa guitare et laissait même certains enfants jouer avec elle. C’était très spécial », ajoute Zofia.

Zofia a un message pour les autres familles qui reçoivent un diagnostic de fente et qui envisagent d’être prises en charge par les Hôpitaux Shriners pour enfants. « Vous êtes entre bonnes mains. Ayez confiance que le résultat sera le meilleur », a-t-elle déclaré.