L’histoire de Big James

Traité alors qu'il était nourrisson, un adolescent retrouve le chemin de l’Hôpital Shriners de St. Louis

On l’appelait Big James, et lorsqu’il traquait les quarts-arrière de l’équipe universitaire, alors qu’il n’était qu’un jeune adolescent, dans les championnats d’État, il faisait plaisir à voir, surtout pour ceux qui connaissaient son histoire.

L’histoire de Big James, né avec un pied droit tellement défiguré que sa seule présence sur le terrain de football était quelque chose que seul un autre patient de l’Hôpital Shriners pouvait comprendre. L’histoire que Big James avait une affection qui l’avait empêché de parler jusqu’à l’âge de 4 ans. L’histoire raconte que Big James souffrait de crises d’épilepsie si graves et qu’un médecin pensait qu’il serait tellement limité par l’autisme qu’il a recommandé à la mère de Big James de le donner, de peur qu’il ne ruine la famille.

L’histoire selon laquelle, toutes ces années plus tard, alors que Big James poursuivait ces quarts-arrière effrayés, ce n’était que l’adrénaline qui masquait la douleur intense dans son pied gauche (son « bon » pied) et qu’il cherchait désespérément quelqu’un, n’importe qui, pour comprendre ce qui n’allait pas.

C’est ce désespoir qui a conduit Big James et sa mère, Shannan, à retourner à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis à la fin de l’année dernière, chez le médecin qui avait changé sa vie lorsqu’il était bébé, dans l’espoir que ce même médecin puisse l’aider à nouveau.

« Comme si vous étiez au paradis »

Big James a aujourd’hui 19 ans, mesure 1,80 m et pèse 280 kg, un bon poids de footballeur, mais qu’il s’efforce de réduire pour passer à la phase suivante de sa vie. Mais à l’époque, il est né dans le chaos, plus de trois semaines avant terme, d’une mère qui a failli mourir en accouchant. Ce n’est que quelques instants après sa première respiration que les médecins ont remarqué l’angle important auquel son pied gauche était plié.

C’était un pied bot. Aucun pied bot n’est bon, mais celui-ci était particulièrement mauvais. Pendant les six premiers mois de sa vie, les médecins ont essayé diverses procédures pour le réparer, mais le pied est resté tourné de travers. Quand le médecin a dit à Shannan : « La perfection est l’ennemie du bien. C’est le mieux qu’on puisse faire », elle n’était pas heureuse.

Shannan est donc rentrée chez elle à Goodland, au Kansas, avec son petit garçon et a prié. Et puis elle a prié à nouveau. Et encore. Trois fois par jour, elle priait pour que quelque chose se passe qui aiderait son premier enfant. Peu de temps après, quelque chose s’est produit.

« Notre voisin d’en face avait parlé de James à un ami, qui l’avait dit à un ami, qui l’avait dit à un ami qui était un Shriner », a déclaré Shannan. « Les Shriners sont venus devant notre porte et ont demandé s’ils pouvaient parrainer James. »

À l’époque, les futurs patients de l’Hôpital Shriners de St. Louis devaient être parrainés par les Shriners, une pratique abandonnée au début du siècle. Grâce à ce soutien, Shannan et James ont fait le voyage de 14 heures jusqu’au Missouri pour voir le docteur Perry Schoenecker.

« Quand nous sommes entrés dans ce stationnement, c’était comme si nous étions au paradis », a dit Shannan. « Je ne sais pas comment l’expliquer. C’était juste une énergie. On se sentait juste mieux. »

L’Hôpital Shriners de St. Louis était son paradis, et le Dr Schoenecker était, pour Shannan, une personne que l’on s’attendait à y rencontrer. « Il était phénoménal », dit-elle de sa première rencontre avec le médecin. « Il doit avoir des ailes sous sa blouse parce que c’est un ange. »

Pour le Dr Schoenecker, qui a maintenant plus de quarante ans d’une brillante carrière, la perfection n’est pas l’ennemi du bien; c’est ce que lui et l’équipe de l’Hôpital Shriners de St. Louis allaient faire avec le pied de James. Et c’est ce qu’ils ont fait. Shannan et James faisaient un voyage aller-retour de 28 heures toutes les deux semaines : cinq jours à la maison, puis cinq jours sur la route.

« Nous sommes passés à travers trois voitures », a dit Shannan. « J’aurais fait cela pendant 30 ans avec le niveau de soins que James recevait. »

Un monde irréel

Grâce à l’expertise du Dr Schoenecker et de l’équipe de l’Hôpital Shriners de St. Louis, James a commencé à marcher lorsqu’il avait environ 17 mois. Il a lutté contre ses autres problèmes médicaux qui ont finalement été maîtrisés. Il est devenu Big James, l’enfant actif, le joueur de football en herbe avec une histoire.

Mais son parcours à l’Hôpital Shriners de St. Louis n’était pas terminé. Au début de son adolescence, il a commencé à ressentir des douleurs dans son pied gauche. Les médecins l’ont attribué à des douleurs de croissance, car, après tout, James grandissait vite. Mais James a dit qu’il savait que ce n’était pas des douleurs de croissance, qu’il savait que ce n’était pas une blessure des tissus mous causée par le football.

La famille, qui s’était alors installée sur la côte est du Maryland, a donc entamé un nouveau parcours médical, tentant de trouver des réponses alors que la douleur s’intensifiait. Finalement, après des dizaines de rendez-vous dans différents établissements médicaux de la côte Est, James en a eu assez. Il a dit à sa mère qu’il voulait revenir à St. Louis et voir le Dr Schoenecker.

James et Shannan ont passé le Nouvel An cette année à l’Hôpital Shriners de St. Louis. Le Dr Schoenecker a essentiellement reconstruit le pied gauche de James le soir du Nouvel An. À l’approche de minuit, James a fait l’expérience d’une autre tranche de la différence de l’Hôpital Shriners de St. Louis.

« "Ils nous ont acheté une pizza Papa John’s pour le Nouvel An. Quel hôpital fait ça, t’acheter une pizza entière juste pour toi? », a raconté James. La sienne était au pepperoni et à la saucisse.

James doit faire face à un long chemin de guérison et à un avenir incertain. À cause du temps qu’il a passé à chercher une solution pour son pied gauche, son pied droit, autrefois mauvais, le fait souffrir à nouveau. Il a déclaré qu’il s’attendait à ce que le Dr Schoenecker doive opérer à l’avenir, ce qui, selon le médecin, est possible. Shannan sait que son fils est dans les meilleures mains possibles.

« Comment parler d’une personne qui a totalement changé la trajectoire de la vie d’un enfant? Il a tout changé », a-t-elle déclaré. « James n’aurait jamais pu savoir ce que c’était que d’avoir ce sentiment d’épanouissement grâce au sport, d’accomplir ce qu’il a accompli sur et en dehors du terrain, sans le Dr Schoenecker et l’Hôpital Shriners. »

James a ajouté : « Ils m’ont donné une vie pour que je puisse poursuivre quelque chose par moi-même et réaliser quelque chose plutôt que d’être une grosse patate sur le canapé. »

En d’autres termes, grâce à l’Hôpital Shriners de St. Louis, James a la possibilité d’écrire une nouvelle histoire, bien différente de celle qu’il a connue jusqu’à présent.

Le Dr Schoenecker comprend ce que ressentent Shannan et James à propos de l’opportunité qu’ils ont trouvée à l’Hôpital Shriners de St. Louis. « C’est un peu un monde irréel », a-t-il dit. « Ce que nous faisons n’est pas le genre de soins que l’on trouve partout. C’est un endroit très convivial pour les familles ayant de gros problèmes. Je peux tout à fait m’identifier à leur appréciation pour cela, et cela me rend heureux de pouvoir l’aider. »