Continuité des soins aux Hôpitaux Shriners pour enfants : trois frères et sœurs, un médecin et 20 ans de traitement

En voyant les trois adolescents en action, on ne devinerait jamais qu’ils sont nés avec une maladie rare de la main affectant leurs doigts et leurs pouces. La plus jeune, Olivia, tient le coup sur les terrains de volley-ball et de basket-ball. Le cadet, Chase, a une moyenne de 208, et l’aîné, Max, dirige un studio de production musicale florissant. Et toute la famille vous dira qu’ils doivent tout à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, où ils se sont tournés pour la première fois après que Max soit né avec trois pouces sur une main et deux sur l’autre.

C’était en 2003. Au fil des ans, les trois enfants ont été opérés par un chirurgien de la main, Dr Charles Goldfarb, pour un total de 17 interventions chirurgicales. (Le plus vieux a également été soigné par feu Dr Paul Manske et Olivia subira la 18e [et dernière] opération chirurgicale des frères et sœurs en novembre.) Cette relation de près de 20 ans n’est pas inhabituelle aux Hôpitaux Shriners pour enfants, où les patients pédiatriques ont souvent besoin de soins de longue durée. Cette continuité des soins est malheureusement en déclin ces dernières années, selon un rapport du JAMA Network. Elle profite pourtant au patient, à la famille et au fournisseur de soins de multiples façons tout au long du processus de traitement, notamment en renforçant la confiance, en réduisant l’anxiété, en favorisant une prise de décision éclairée et en établissant un historique médical approfondi de chaque patient au fil du temps.

« Je crois fermement que la continuité des soins, qu’il s’agisse du traitement d’enfants présentant des différences congénitales rares au niveau des membres supérieurs ou d’adultes avec un médecin de premier recours, est très importante », a déclaré le Dr Goldfarb, vice-président directeur et professeur distingué Richard H. Gelberman de chirurgie orthopédique à la faculté de médecine de la Washington University. « C’est basé sur un niveau de confort. C’est basé sur des perspectives partagées. C’est basé sur une compréhension, et la familiarité engendre simplement du réconfort. »

Trois sur trois

La famille de Tess, résidente du Missouri, est atteinte d’une maladie génétique rare qui affecte le développement des mains, principalement des pouces, entraînant des os et des doigts supplémentaires ainsi qu’une croissance musculaire limitée. « La condition peut être classée comme faisant partie du spectre de la polydactylie radiale avec un pouce triphalangé », a-t-elle déclaré. « Il y a une chance sur deux d’hériter de cette maladie, et seulement trois des huit enfants de ma mère ont hérité du gène : moi-même, une sœur et un frère. » Son mari, Scott, n’est pas atteint de cette maladie.

Immédiatement après la naissance de Max, le chirurgien plasticien de son hôpital local a examiné le bébé. « Il a dit que nous devrions nous trouver un bon chirurgien de la main et qu’ils ne feraient probablement rien pour l’aider avant qu’il ait au moins un an. Puis, il a quitté la pièce », se souvient Tess. « Nous étions dévastés et effrayés. »

Heureusement, l’un de ses collègues, qui était un Shriner, a recommandé à la famille d’essayer l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Lors du premier rendez-vous de Max, alors qu’il avait 3 mois, Scott et Tess étaient nerveux, mais rencontrer le Dr Manske et le Dr Goldfarb les a immédiatement mis à l’aise. « Le Dr Manske a immédiatement exprimé qu’il était sûr qu’ils pourraient tous les deux réparer ses petites mains et leur redonner une bonne fonction », se souvient Tess. « J’ai apprécié le fait que le Dr Manske ait expliqué que l’apparence était en phase avec la fonctionnalité. Après quatre opérations, ses mains se portent à merveille et il n’a eu aucun problème. »