L’équipe du milieu de l’enfant de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston soutient les patients et les familles à chaque étape du processus

Durant le Mois de la vie de l'enfant en mars, vie de l'enfant Les spécialistes de l'ensemble du réseau Shriners Children's sont reconnus pour leur rôle essentiel dans la prise en charge globale des enfants et de leurs familles. At Shriners Children’s Boston, child life specialists become an integral part of a patient’s care team from their initial hospitalization until they age out of care. De la salle d’opération à l’unité de soins hospitaliers, en passant par la clinique externe et au-delà, l’équipe chargée du milieu de l’enfant constitue un lien constant entre le personnel médical et le patient et sa famille, à chaque étape du traitement et du rétablissement.

En tant que principale source de soutien psychosocial pour les patients, les spécialistes du milieu de l’enfant possèdent l’expertise nécessaire pour expliquer la terminologie médicale et aider les enfants à apprendre à se défendre d’une manière adaptée à leur âge. Ils soutiennent également les soignants et les frères et sœurs, instaurant la confiance et la compréhension en cette période de grande incertitude. « L’un des aspects que je préfère en tant que spécialiste du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est le privilège de travailler avec les patients et les familles tout au long des différentes étapes de leurs soins », a déclaré Jackie Raftery, MS, CCLS. « Les spécialistes du milieu de l’enfant bénéficient d’une formation unique sur la manière dont les enfants et les familles font face aux expériences liées aux soins de santé, aux traumatismes et à la perte. Chaque intervention, activité et conversation que nous entamons repose sur une véritable intention. »

According to Lori Connolly, PT, D.P.T., director of therapeutic services at Shriners Children’s Boston, child life has a unique and dynamic role in a burn care setting. « La façon dont une brûlure affecte un enfant change avec le temps », a-t-elle déclaré. ”They may have scars, difficulty with mobility, or struggle with their feelings about appearance. Nos spécialistes du milieu de l’enfant jouent un rôle clé dans l’identification de ce dont chaque enfant a besoin pour l’aider à faire face à son expérience et peuvent adapter nos services pour l’aider à atteindre ses objectifs thérapeutiques. »

L'équipe de vie de l'enfant du Shriners Children's Boston comprend trois spécialistes de la vie de l'enfant à temps plein et huit à la journée. Bien que chaque journée soit différente, ils collaborent régulièrement avec tous les départements cliniques. En clinique ambulatoire, le milieu de l’enfant aide les patients lors d’interventions comme le changement des pansements pour les brûlures. Ils passent quotidiennement du temps dans l’unité d’hospitalisation et fournissent un soutien individuel en fonction des besoins spécifiques de chaque patient. Avant que le frère ou la sœur d’un patient ne fasse sa première visite à l’unité de soins hospitaliers, l’équipe chargée du milieu de l’enfant l’aide à se préparer à ce qu’il verra et entendra. Les visites mensuelles de zoothérapie gérées par le département du milieu de l’enfant offrent aux patients et aux familles une compagnie et un moment lumineux dans leur journée.

Un aspect unique du rôle du spécialiste du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est son implication dans la zone préopératoire et dans la salle d’opération. Ils aident les patients à décorer leurs masques d’anesthésie et facilitent les jeux médicaux pour rendre l’environnement moins menaçant. « Même si les patients ont subi plusieurs interventions chirurgicales, cela ne rend pas toujours la tâche plus facile ou plus gérable », a déclaré Rebecca Wildes, MS, CCLS, spécialiste principale du milieu de l’enfant. « Nous accompagnons les patients et leurs soignants jusqu’en salle d’opération pour favoriser une expérience plus positive. »

En reconnaissant les anniversaires et autres occasions, le département du milieu de l’enfant aide les patients à rester connectés aux traditions de leur enfance et à créer des souvenirs positifs lorsqu’ils sont loin de chez eux. « Promouvoir des interactions adaptées à l’âge et à la culture au sein de l’hôpital est un moyen de normaliser les expériences des patients et de leur famille », a déclaré Jackie. « Célébrer des événements spéciaux comme les étapes du traitement et les fêtes encourage également une routine et un développement normaux pour les enfants. »

The child life team also offers programming to help patients successfully return to their home, school and community. Avant la sortie, les spécialistes du milieu de l’enfant contactent l’école d’un patient pour créer un plan de réintégration qui réduit l’anxiété liée au retour après une longue absence. Ils planifient également une visite en personne avec d’autres membres de l’équipe de soins pour préparer les enseignants et les élèves, en aidant d’abord les patients à s’approprier leur histoire et à décider comment ils souhaitent expliquer leur blessure et leur hospitalisation aux autres.

« Une brûlure peut créer beaucoup de mystère, et notre objectif est de créer autant de normalité que possible lorsque les patients retournent à l’école », a déclaré Brooke Allen, MS, CCLS, spécialiste du milieu de l’enfant. “It’s important for their peers to understand they may be wearing pressure garments or need a wheelchair, but they’re still the same person they were before. Chaque présentation est très différente selon l’âge de l’enfant : nous pourrions passer un moment en cercle avec des enfants de la maternelle ou faire une présentation devant un auditorium rempli d’adolescents. »

Réintégrer la vie à la maison après une brûlure est un véritable effort d’équipe, et les spécialistes du milieu de l’enfant de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston sont tout aussi impliqués à cette étape du rétablissement d’un patient. L’initiative Team Brave, en collaboration avec le département du milieu de l’enfant et la Boston Firefighters Burn Foundation, emmène les patients hors des murs de l’hôpital lors de sorties spéciales qui renforcent les amitiés, la force et la confiance en soi. L’équipe du milieu de l’enfant aide également à animer des groupes de soutien pour des patients d’âges différents, créant ainsi une opportunité de nouer des liens basés sur leurs expériences partagées.

Le lien que les patients partagent avec leur spécialiste du milieu de l’enfant est tout aussi significatif. « Vous pouvez voir la progression des enfants et les voir grandir sous vos yeux », a déclaré Brooke. « Voir leurs cicatrices, leur mobilité et leur qualité de vie s’améliorer est tellement gratifiant. Voir des patients réaliser des choses qu’ils n’auraient jamais cru pouvoir faire est quelque chose de très spécial dans la vie des enfants et dans cet hôpital. »