Patient Information
Grayson, patient-ambassadeur international :
Salut, je m’appelle Grayson. J’ai 20 ans. Je viens de Louisville, au Kentucky, et je fréquente la Harding University, qui se trouve à Searcy, en Arkansas. Je me spécialise en sciences de la construction et je rêve de devenir promoteur. Je viens d’Ukraine.
Ceci, la mère de Grayson :
Nous avions du mal à avoir des enfants et nous pensions avoir nos enfants grâce à l’adoption. Par la grâce de Dieu, nous avons pu avoir notre fille, puis nous sommes rapidement tombés enceintes de notre deuxième fils. Nous avons ensuite pensé que nous devions honorer ce que le Seigneur a mis dans nos cœurs et recourir encore à l’adoption. Et c’est ainsi que nous avons fini par faire l’adoption en Ukraine.
Clay, le père de Grayson :
C’est vraiment entre les mains et le contrôle du ministère de l’Adoption et il y a eu très peu de temps pour prendre des décisions. Cela crée certainement de l’anxiété.
Ceci :
Nous sommes allés à l’agence d’adoption et on nous a donné une foule de livres contenant des pages montrant des petits enfants parmi lesquels choisir. Et ils disaient : « Hé, voici un petit garçon. » C’était juste une autre personne brandissant une autre photo de Grayson, et je me suis dit : « Clay, le voilà. » Nous avons fait un voyage missionnaire avec notre église, et ils ont attiré notre attention sur Grayson avec une chaîne d’information locale qui disait : « Voici une photo d’un petit garçon ». Il est allongé dans son berceau et l’extrait dit qu’il ne sera jamais adopté.
Clay :
Nous avons été présentés à Grayson et nous avons été intéressés par lui. On nous a dit qu’il pourrait avoir des problèmes médicaux. Et lorsque nous lui avons rendu visite, nous avons pu constater que c’était le cas. Le plus gros problème médical avec lui était la DFFP ou le fémur raccourci. Dans son cas, il présentait le niveau le plus grave, celui où il n’avait pas de fémur. Il s’agissait donc d’un événement médical grave.
Ceci :
Nous avons des voisins, de bons amis à nous, dont le beau-frère était prothésiste chez les Shriners. Nous avons donc fini par parler à Eric pendant que nous étions en Ukraine, et il a dit : « Donnez-moi quelques photos et je les montrerai au médecin. »
Clay :
L’orphelinat nous a permis de conduire Grayson jusqu’à un établissement médical raisonnablement proche, et ils ont fait ce que j’appellerai des radiographies à l’ancienne, non numériques. Mais ils ont fait des radiographies de sa jambe, et nous sommes sortis de là avec des images de sa jambe. C’était une journée ensoleillée, et nous les avons simplement exposées pour prendre des photos et les envoyer par courriel aux Hôpitaux Shriners.
Eric Miller, directeur du département SOPP, Hôpital Shriners pour enfants de Lexington :
En fait, j’allais au travail en voiture un matin dans notre ancien hôpital sur Richmond Road et j’ai reçu cet appel téléphonique : « Eric, nous devons te parler tout de suite. » Et ils m’ont raconté les détails, m’ont parlé du diagnostic de Grayson, de tous les problèmes qu’on leur avait racontés à propos de la hanche et du fait qu’il ne pourrait peut-être pas bien marcher, des choses dans ce sens. J’ai donc simplement fourni des informations à la famille, en discutant avec Clay et Ceci de ce que je ferais s’il s’agissait de mon adoption. Et en un mot, j’ai simplement dit : « Faites-le. Tout ira bien pour nous. Dieu m’a béni avec ce talent et ces compétences pour pouvoir construire des prothèses. Et j’ai dit : "Tout ce dont il a besoin, il l’obtiendra, et ensuite il partira de là." »
Clay :
Eric a essentiellement dit : « Nous pouvons le faire. Grayson recevra les meilleurs soins et le meilleur traitement, et nous serions ravis de prendre soin de lui. » Et c’était énorme. C’était énorme notre processus d’adoption.
Ceci :
Nous savions de quoi il s’agissait, nous savions ce que nous allions faire, ce qui nous a en quelque sorte apaisés. Nous avons poursuivi le processus d’adoption. Et tout le monde était ravi. Nous sommes rentrés à la maison et une énorme équipe à l’aéroport nous attendait. Et pendant tout ce temps, nous avons continué à montrer de la reconnaissance et à montrer plein d’images à Grayson en disant simplement : « Hattie, ta sœur, Brodie, ton frère » et ainsi de suite avec les gens de toute notre famille. Tout le monde était à l’aéroport et Grayson se jetait simplement sur Hattie et Brodie et les serrait dans ses bras. Et c’était juste le moment le plus beau. C’était comme s’il était censé être depuis toujours dans notre famille.
Grayson :
Je suis tellement reconnaissant et je serai continuellement reconnaissant d’avoir une vie familiale sûre et confortable, où je n’ai pas eu à prétendre être quelqu’un que je ne suis pas, et où je savais que je pouvais communiquer ouvertement avec mes parents de tout ce qui se passait à l’école ou dans ma vie personnelle.
Clay :
Nous avons toujours voulu que Grayson y parvienne seul. Et il était équipé pour le faire physiquement, mais plus que tout, il était équipé mentalement. Il a toujours été prêt à relever ce défi.
Ceci :
Grayson m’inspire par sa joie. C’est vraiment une personne joyeuse. Les gens l’aiment vraiment et l’accueillent, et ils voient sa vraie personnalité. Il a tellement de compassion. Il est lent à se mettre en colère. Il a beaucoup de joie. Il est mature au-delà de son âge, mais encore une fois, beaucoup de ces choses viennent de lui et de lui seul. Je pense que c’est exactement ainsi que Grayson a été conçu.
Clay :
Il était vraiment plus actif que nous ne l’avions imaginé, mais cela nous plaisait évidemment. Nous sommes une famille active.
Dr Vishwas R. Talwalkar, médecin-chef, Hôpital Shriners pour enfants de Lexington :
Grayson a un déficit fémoral focal proximal, qui est un processus qui peut être très différent selon les enfants et qui peut impliquer beaucoup de déformations ou de différences au niveau de l’articulation de la hanche, ainsi qu’au niveau du genou et de la longueur et de la forme du fémur ainsi que toute la jambe. Dans son cas, il a beaucoup de raccourcissement, donc il a un membre qui est très court par rapport à l’autre côté, et certains muscles ne fonctionnent pas aussi bien.
Grayson :
Les Hôpitaux Shriners avaient juste cette atmosphère amusante. Ils avaient des jeux. J’ai de la chance d’être ici. Je peux quitter l’école plus tôt et aller à mon rendez-vous. À chaque personne qui m’aidait avec ma prothèse, je pouvais dire : « Hé, ça ne me semble pas OK » et immédiatement, on me donnait trois ou quatre options du genre : « Oh, réparons ça. Comment tu te sens? » Tout le monde connaissait mon nom, même parmi les personnes qui nous enregistraient à l’admission, je veux dire tous les médecins. Et j’ai eu les mêmes médecins pendant tout ce temps, j’ai donc pu construire ces relations pendant des années et des années.
Hattie :
Les Hôpitaux Shriners étaient définitivement un endroit heureux, certainement un endroit très joyeux. J’avais parfois l’habitude d’accompagner Grayson quand il allait à ses rendez-vous simplement parce que c’était une atmosphère amusante et un endroit amusant. Ils avaient différentes salles et différents jeux avec lesquels Brodie et moi pouvions jouer pendant que Grayson était à son rendez-vous.
Dr Vishwas R. Talwalkar :
Grayson et ses proches ressemblent à beaucoup de familles que nous connaissons et que nous voyons grandir. Nous l’avons rencontré alors qu’il n’était qu’un bébé, et nous avons eu la chance de le connaître ainsi que toute sa famille. Et c’est un élément très important dans la prise d’une décision aussi importante pour un enfant, car ils doivent prendre cette décision avant que l’enfant n’ait vraiment la moindre idée de ce qui se passe. Ce dont je me souviens le plus de Grayson quand il était jeune, c’est qu’il était très actif. Il était partout à la fois. Parfois c’est difficile pour la famille d’entendre qu’une opération où on décolle une partie de la jambe est la meilleure option qui permet à l’enfant d’être aussi fonctionnel et d’éviter de longues périodes d’hospitalisation. Ce n’est pas la bonne réponse pour tout le monde, mais après une longue discussion, une réflexion commune et beaucoup d’introspection, cela a fini par être la bonne option.
Ceci :
Nous sommes très reconnaissants envers les Hôpitaux Shriners pour l’opportunité qu’ils nous ont offerte. Grayson reçoit des soins extraordinaires de premier ordre. Ils lui ont donné les jambes prothétiques les mieux adaptées. Ils ont été disponibles chaque fois que nous avons eu des problèmes. Ils lui ont permis de mener une vie bien remplie, de pouvoir sortir, faire ce qu’il veut, sans penser une seule fois qu’il porte une prothèse de jambe.
Raymond « Donny » Lee, Ed.D., doyen, professeur d’éducation, Harding University :
L’une des choses qui m’inspirent le plus chez Grayson, c’est qu’il ne contourne pas les défis. Il ne les fuit pas. Il les affronte de front. Et quand il les affronte de front, il se donne entièrement. Avec un esprit, pas seulement de la détermination, mais vraiment un esprit contagieux pour ceux qui l’entourent. Il vous invite à le rejoindre dans ce qu’il fait. Et pour moi, c’est un grand encouragement. C’est une personne qui apporte réalité et authenticité. Il apporte également un sentiment d’espoir et de force que beaucoup recherchent aujourd’hui.
Grayson :
J’adore Harding. Lors de notre orientation, chaque groupe s’est en quelque sorte rendu dans une organisation différente pour aider à la corvée de nettoyage de l’année par exemple. Mon groupe s’est rendu dans cette organisation appelée Lamplight, qui se trouve dans une sorte d’entrepôt d’une buanderie, dans une communauté de roulottes. Nous entrons dans cette communauté, nous frappons à une porte et nous nous disons : « Hé, nous voulons juste passer du temps ensemble. » C’est une excitation mutuelle, je suis ici pour passer du temps, juste une heure, mais l’heure, pour ces enfants, est la meilleure heure de leur semaine, parce qu’ils retournent dans ces foyers de quatre ou cinq enfants où ils n’ont pas de beaucoup d’attention de la part d’une mère. Et pour la plupart de ces enfants, les pères travaillent ou ne sont pas présents. Et donc nous, en tant que bénévoles, pouvons simplement venir donner à ces enfants juste une heure de ce qui devrait être une enfance. Cela montre simplement que c’est le monde dans lequel nous vivons, et si pendant une heure nous pouvons l’améliorer, ne devrions-nous pas le faire?
Clay :
Je suis tellement fier de Grayson. Évidemment, il y a les réalisations physiques et les choses tangibles qu’il a accomplies. Classiquement, il s’en sort très bien. Nous sommes fiers de lui pour cela. Mais facilement, facilement, en tant que père, c’est de sa personnalité et de son cœur dont je suis le plus fier. Il est vraiment, vraiment la définition d’un leader serviteur.
Brodie :
Je suis fier de Grayson parce qu’il est une bonne personne. Il est un bon modèle. J’ai une mauvaise journée. Il me dit : « Brodie, garde la tête haute. Ne baisse pas la tête. Crois simplement en toi », et ça aide.
Ceci :
Je suis tellement fière de Grayson, parce qu’il n’a pas laissé sa jambe le définir. Il a choisi de prendre ce que le Seigneur lui a donné et de l’utiliser pour faire avancer le royaume.
Grayson :
Les Hôpitaux Shriners m’ont donné tellement d’années, je pense que c’est environ 16 ans. Je suis disposé, et plus que capable, de leur offrir une année de ma vie juste pour dire à quel point c’est génial. C’est si facile pour moi de le faire parce que j’ai dû faire l’expérience de nombreuses fois. Mon objectif principal avec ce rôle est, premièrement, d’avoir un rôle de reconnaissance et de féliciter les personnes qui ont rendu cela possible, mais aussi de montrer à ces jeunes patients que tout va bien. En ce moment, vous traversez peut-être beaucoup de choses, mais ces soins dispensés par les Hôpitaux Shriners vous donneront toutes les chances de vivre pleinement votre vie. Et ils seront avec vous à chaque étape de votre vie. Je sais que je suis physiquement différent et que j’ai des limites, mais je ne les ai pas encore trouvées. Et je pense que c’est ça, c’est que chaque personne, aux Hôpitaux Shriners, veut que je vive pleinement ma vie.
La communauté avec mes amis est une partie très importante de ma vie. Je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui sans eux. Je vais facilement enlever ma jambe et la donner à quelqu’un que je n’ai jamais rencontré, car cela apaise immédiatement toute tension. Immédiatement, il peut la tenir et constater que c’est juste quelque chose de mécanique. Et il me la rend. Acceptez-le. Laissez les gens faire des blagues. Je laisse mes amis faire des blagues, mais ils doivent savoir que je vais répliquer rapidement. Une compréhension mutuelle est un chapitre dans ma vie, mais ce n’est pas toute l’histoire. C’est moi qui choisis ce qui va me définir. Maintenant, mes amis me diront : « Ouais, parfois j’oublie que tu as une jambe. » Et c’est toute la validation dont j’ai besoin dans la vie. Quand je pense au futur, j’ai peur à cause de la beauté du présent. Je ne sais tout simplement pas à quel point le futur peut être mieux.